• Younes

    Vad dog era änglar av?

    Jag fick den 22 november 2010 en pojke som hade ett komplicerat och mycket ovanligt hjärtfel.
    Han blev bara 7 veckor gammal.

    Jag pratade med läkarna i Göterborg, dom är expeter på barnhjärtan ang. Younes (som han heter) obduktion, men också om risken, eller hur ärftligheten ligger i det här hjärtfelet. Hon sa att alla löper en risk på 0.8% att föda ett barn med hjärtfel. När man fått ett barn med hjärtfel ökar risken till 2%. Fel på vänstersida har större ärftlighet. Ser inte så positivt ut alltså.

    Procentsatserna baseras på levande födda barn. Är inte det ganska dumt? 
    Nu när jag via olika forum och bloggar fått kontakt med "änglaföräldrar" tänker jag att de där procentrena är lite missvisande. Jag har ingen statistik, men tror att det säkert kan vara en ganska vanlig dödsorsak.

    Så därför undrar jag vad era änglar dog av, och hur?
    Det behöver inte vara hjärtfel.

    Tack för era svar. 

     


  • Svar på tråden Vad dog era änglar av?
  • mammsilon

    hej, våran ängel Isa-lee somnade stillsamt in i min mage i vecka 24. jag kände mig bara konstig, kände inga sparkar osv, vi ringde förlossningen och fick komma in på ul, på ul kunde dom inte se något tickande hjärta, där inne låg hon helt stilla, för stilla. Där sattes mardrömmen igång, vi fick komma tillbaka dagen efter för att få tabletter och sedan 2 dagar efter fick vi komma tillbaka till sjukhuset då igångsättningen skulle ske. Att kämpa för något som inte fanns, allt förgäves. Det jobbigaste i hela mitt liv, och när jag skriver om det får jag ångest och känner igen känslan av panik, fy sjutton alltså. dn 10:e september 2010 föddes värdens finaste ängel, vi var så stolta över vår ängel, men ush så jobbigt. Vi hade henne med oss hela natten, hon hade fått en liten bädd från sjukhuset, vi kollade på henne, höll henne, pratade med henne, tog kort, filmade..gjorde precis allt vi kände för att göra, för att inte känna att vi ångrar något eller att man skulle komma på något man skulle gjort. På morgonen kom prästen och vi hade en jätte fin namngivelse, det var bara jag och min sambo där då, vi hade funderat ut lite olika dikter vi ville att prästen skulle läsa upp osv..kl 15 kom samma bm som förlöste oss och hämtade vår ängel, det var sista gången vi såg henne och det gjorde så ont, även fast hon redan var i himlen. Tiden efter var så jobbig, nybliven mamma utan bebis. Vi vet att det var något fel på min moderkaka, att den inte funkade som den skulle, hela grav hade jag blödningar och sammandragningar men då kunde man inte säga varför men med facit i handen så kan man se att något var konstigt från början. När jag kom in för att göra ul så fanns det inte heller något fostervatten kvar, det var en utan anledningarna till att jag kände mig platt och konstig...

  • julitjejen

    Min son kom i vecka 22+4 av infektion och det blev vattenavgång efter kämpiga 8 månaders sjukhusvistelse på olika avdelnigar somnade han in på pappas bröst och han hade bpd och hjärtat gav upp på slutet .

  • tan73

    Hej Younes!

    Jag födde en liten gosse 7nov 2007, som hade flera allvarliga hjärtfel i kombination med missbildningar från revbenen och neråt. Hade han "bara" haft hjärtfelet kunde han opererats och haft ett bra liv,men kombinationen hjärtfel/kaudalt regressionssyndrom gjorde att läkarna inte trodde att han skulle klara operationen. Hans hjärtfel och det andra var bara slumpen sa läkarna, ingen ärftlighet alls. Föds 1-2 barn om året med liknande fel som vår lille Sebastian.

    Han fanns hos oss i 8,5månad och hade det bra under den tiden. Sent 22Juli 2008 blev han dålig - 20minuter senare tog han sitt sista andetag, hemma med familjen runt sig. Läs gärna i min presentation där det står lite utförligare om hans fel...

    Kram Hjärta


    Glenn, Kevin, Nathalie, *Sebastian*
  • Younes
    tan73 skrev 2011-04-04 14:22:08 följande:
    Hej Younes!

    Jag födde en liten gosse 7nov 2007, som hade flera allvarliga hjärtfel i kombination med missbildningar från revbenen och neråt. Hade han "bara" haft hjärtfelet kunde han opererats och haft ett bra liv,men kombinationen hjärtfel/kaudalt regressionssyndrom gjorde att läkarna inte trodde att han skulle klara operationen. Hans hjärtfel och det andra var bara slumpen sa läkarna, ingen ärftlighet alls. Föds 1-2 barn om året med liknande fel som vår lille Sebastian.

    Han fanns hos oss i 8,5månad och hade det bra under den tiden. Sent 22Juli 2008 blev han dålig - 20minuter senare tog han sitt sista andetag, hemma med familjen runt sig. Läs gärna i min presentation där det står lite utförligare om hans fel...

    Kram Hjärta
    Vilken berättelse och så sorgligt.
    Vilken fin gravsten ni har, har aldrig ett en i trä! Förvånad Skulle kunna tänka mig en sån, men jag undrar hur vädertålig den är...? Här är det ju en meter snö halva året... som smälter och fryser, smälter och fryser

    Vi har bestämt oss för att försöka skaffa fler barn, helt klart. 2% är inte så himla mycket och vi har också fått höra att det var slumpen som avgjorde. Dessutom har vi ju en stor pojke som är helt frisk. Så bara det tar sig nån gång... Glad 
    Längtan efter barn är större än rädslan 
  • Desideria

    Jag har 2 änglabarn, förlorade dom tätt efter varann.

    Efter en komplicerad graviditet med tvillingtranfusion ( innebär att ena tvilling får mycket och den andra knappt inget av) Började de närma sig slutet, den lilla tvillingen växte och allt såg oerhört ljust ut för oss.

    Kvällen den 6 Januari 2009 ick jag plötsligt värkar i vecka 34+6 åkte in till spec förlossningen och fick 20.30 veta att tvilling 2 hade somnat in i min mage. Robin som fick bli hans namn, hade tydligen bajsat i vattnet och svalt och pga det fått en infektion.

    Kevins första dygn var mycket kritiska, han fick en stor blödning i mag och tarmkanalen och fick ligga på neo 2 veckor. Men han repade sig bra och fick komma hem den 22 Januari 2009.

    Den 3 Februari hade vi begravning för Robin, Jag kunde äntligen släppa allt och börja sörja.

    Men sakerna förändrades och blev värre när jag den 7 Februari 2009 hittar Kevin livlös i sängen. Han dog i Plötslig Spädbarnsdöd.

    <3

  • Emmi90

    Vet inte vad som hände där. Min son Sebastian somnade in i magen i vecka 34+ i mars förra året. Dom hittade inget fel och kallar det för plötslig spädbarnsdöd.

  • Emme Emme

    Min lilla dotter somande in den 22:a december 2010 mellan 07:00 och 08:00.
    Jag fann henne kritvit och livlös i sängen. Då var hon fortfarande lite varm. Men varken vi eller räddningspersonal fick igng hjärtat på henne igen.
    Läkarna fann aldrig något fel på henne under obduktionen utan förklaringen blev plötslig spädbarnsdöd.
    Kramar till era andra änglamammor och pappor!

  • Marih

    vår dotter dog för snart ett år sedan i psd :( tänker på henne ofta. hon fanns hos oss i nästan fyra år.

  • Eber

    Hej

    Våran lille son dog den 11 mars 2011.
    han blev nästan 10 månader...
    Efter obduktionen, som vi fick reda på igår, den 12 april 2011, visade det sig att det var kraftig blodförgiftning pga pneumokocker och hjärnhinneinflammation...
    Han var vaccinerad mot pneumokocker, men han fick det ändå...

    Vi hade åkt in till sjukhuset, för att vi skulle blivit utskrivna efter en magsjuka...
    Han blev febrig vid 11-tiden, men ganska pigg
    vi upptäckte utslag i ljumskarna vi 17.50, då hade han fått dropp i avvaktan på proverna och antibiotika intravenöst.
    Läkarna kom direkt, men 18.44 slutade hans lilla hjärta att slå, och 19.06 slutade man med återupplivningen...
    saknaden är enorm, och chocken....

    Han är en älskad Ängel i himlen  Hjärta

Svar på tråden Vad dog era änglar av?