EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

PennyJenny: Vet hur det är att ligga inne i flera veckor... Jag blev ju inlagd sex veckor innan Edvin föddes. Däremot var det ju av andra anledningar än vad du har, så jag var mest trött hela tiden och sov nog 50% av den "vakna" tiden. Jag var så trött, så trött.
Dessutom hade jag ju lyckligtvis min man med mig precis hela tiden. Det var nog lite jobbigare för honom att fördriva tiden eftersom allt handlade om mig och magen och han bara var där för att stötta mig.

Med Edvin fick jag ju kortisonsprutorna i v22+5 och 22+6, men han föddes ju inte förrän v28+5.
Med Eira fick jag ju sprutan på eftermiddagen v25+1 och den andra på morgonen (12 timmar senare) fem timmar innan hon föddes. Läkaren berättade att eftersom Eira var så tillväxthämmad tillverkade hon eget kortison i magen (stressen gör tydligen det) och det var till fördel för hennes lungmognad tydligen (fråga mig inte hur det egentligen fungerar, minns bara att läkaren berättade ungefär så) nu när det inte hann gå 24 timmar mellan sprutorna.

LizzTommy: Kära vän... Du vet att du kan ringa mig om du vill, när du vill (jag har semester och kan sova lite när som helst om det behövs)! Du får ringa och bara gråta om det är det du behöver också! Kram!

Vet inte hur många gånger jag har fått frågan nu; Har du börjat arbeta än? Senaste gången var idag!
Vad svarar jag på det? Jo, jag har bara arbetat i fem månader nu...
Jag är faktiskt ganska ledsen över hur vårt sjuksystem fungerar. Jag behövde verkligen vara sjukskriven betydligt längre än de fyra veckor jag fick efter Eira lämnade oss! Jag fick inte det. Nu har jag kämpat och börjat komma tillbaka, men varför ska det hela tiden behöva vara en sådan kamp?
Jag har inte ens hunnit återhämta mig färdigt efter Edvin och han är snart fyra och ett halvt år! Jag har varit med om samma sak igen, fast till och med värre iom hennes låga födelsevikt och BPD. Sedan fick vi inte ens behålla henne.
Jag minns att jag inte kände mig som föräldraledig överhuvudtaget på hela tiden som jag var hemma med Edvin (började arbeta ungefär 20 månader efter han föddes, då var min man föräldraledig). Jag var mest deprimerad och kämpade med läkarbesök (både för Edvin och min skull) och operationer och försökte undvika infektioner på alla sätt och vis.
Första sommaren efter jag börjat arbeta tog jag ledigt i åtta veckor (semester och föräldraledigt) och kände mig "föräldraledig" på riktigt för första gången. Då var Edvin över 2 år gammal. Nu förväntar sig Försäkringskassan att allt som jag har varit med om bara ska "försvinna" och jag ska fungera fullt ut efter fyra veckor efter hennes död. Det är precis som att alla utom FK (och min läkare på vårdcentralen, han som jag aldrig mer vill träffa) fattar att man inte bara kan slänga bort allt man kämpat med och varit med om och kasta sig in i arbetslivet. Läkaren sa tom att "det är nyttigt att komma tillbaka tillbaka till arbetslivet och få tänka på något annat". Aaaaahhhh!

Tack!
Jag är egentligen inte något annat än vad ni alla andra i tråden är... Ni är alla underbara (glöm inte det) och tillsammans borde vi vara så starka att det inte finns något vi inte kan klara av. Svackorna kommer och går för oss alla, vi kommer förbi dem, men vi glömmer aldrig vad vi varit med om!Det är inte jag som startat den här tråden ursprungligen . Jag hittade den först när Edvin var ungefär nio månader gammal (november 2006). Jag hade behövt hitta den mycket tidigare, men bättre sent än aldrig . Jag har bara startat upp nya fortsättningstrådar några gånger. Alla som fanns med i den första tråden jag hittade fick mig att kunna gå vidare med lite lättare steg och de har hjälpt mig kunna hjälpa andra.
Jag vill väldigt gärna kunna dela med mig av samma stöd som jag har fått (av alla "gamla" medlemmar) och fortsätter att få (av er) nu .

KRAM, alla fina vänner!

Såklart man ska vara gnällspik när det är ens liv det handlar om! Det är skrämmande att något (som iaf borde vara) så naturligt som att få barn ska vara så fyllt av rädsla, smärta, oro redan innan de är födda!
Jag insåg först kanske ett år efter Edvins födelse att det handlade om mitt liv när det var snack om snitt i v22+5. Jag tog nog aldrig till mig varför jag skulle snittas, att det var mina värden som var katastorfalt dåliga. Att jag riskerade att dö om barnet inte plockades ut... Varför jag inte insåg detta förrän långt senare vet jag inte.

Välkommen hit (för visst har du inte visat dig här förut?)!

Jag är mest ledsen idag. Alla bara dör... Fick brev från en neokompis att hennes dotter dött (samma dag som din Max JennyC, tjejen blev ungefär ett år gammal) och mina bekanta miste ju sin 2½-åriga dotter för ett litet tag sedan, och min systers katt, och Max... Ingen i hela världen borde få dö!!!
Imorgon har vi varit utan Eira i 6 månader! Jag vill så gärna ha henne tillbaka, Edvin pratar om det mest varje dag. Häromdagen sa han att han önskade att Eira var hos oss. Då skulle han lyfta upp henne i luften och busa med henne och lära henne massa som att bygga med storlego (Duplo)...
I gårkväll sa han när jag skulle natta honom att han ville så gärna ha en lillasyster eller en lillebror. Det förstår jag, alla han umgås med har småsyskon. Jag började gråta på en gång och sa att jag också ville att han skulle ha ett småsyskon. Då kröp han tätt intill mig och la armen om mig och bara strök sakta över mitt hår utan att säga något. Han kan vara så underbart fin många gånger...

Fick också avslag från alla bolag pga födelsevikt under 1000 gram! "Återkom när han gjort 5½-årskontrollen på BVC!"
Ingen ville ens teckna med reservationer för vissa saker, trots att det inte är något "fel" på Edvin längre. Han var bara för lätt vid födelsen!

Edvin är försäkrad genom mitt fack (är med i Sveriges Ingenjörer och de har avtal med Akademikerförsäkring/Moderna försäkringar). De kräver ingen hälsodeklaration, men det är precis som Riskiflickan skriver att de drar öronen åt sig ändå om det misstänks vara något som beror på EPT. Dessutom är det sämre ersättningar på dessa medlemsförsäkringar utan hälsodeklarationer. I vår finns det t.ex. ingen dagersättning för sjukhusvård som det finns i de flesta "vanliga" försäkringar.
Vår försäkring gällde även för Eira och vi fick faktiskt ut dödsfallskapital för henne (för att hon klarade sig över de första 30 dagarna, annars hade vi inte fått ett öre). Vi åkte till Thailand för de pengarna, bara för att komma ifrån allt.

Edvin har inte haft några problem med maten sedan vi kom hem från sjukhuset (så vi är inga bra rådgivare vid matproblem).
När vi fortfarande var inskrivna och vi sondade honom så hade han stora problem att behålla maten och kunna öka mängderna. Han fick därför berikning hela tiden han sondmatades. Jag var lite orolig att han inte skulle gå upp i vikt som han borde när jag började helamma, men det fungerade bättre och bättre. Jag helammade honom från en eller två dagar innan vi blev utskrivna från sjukhuset. Då var han 42+1 eller 42+2 och alltså omkring 13½ veckor gammal.
Han började med smakportioner (på barnläkarens inrådan) när han var 6 månader okorrigerat. Jag provade med 4-månaderspuréer och fortsatte "korrigera" burkmaten två månader ända fram tills han var ungefär ett år gammal. Jag provade även att göra egen barnmat.
Han fick inte välling förrän han var över ett år gammal, mdäremot fick han äta gröt mycket tidigare.
Läkaren kanske menade gröt? Det är väl absolut inte vanligt utanför Sverige att ge barnen välling, och gröt är ju nästan samma innehåll, men med en annan konsistens. Jag ville inte blanda in något bröstmjölksliknande för att inte förvirra Edvin när amningen funkade så bra för oss (jag ammade ju Edvin ända tills han var 19 månader, även om det bara var en gång om dagen på slutet).När min Edvin var 2 år så vägde han 11,3 kg och var 85,5 cm.
Skönt att de åtminstone tar er på allvar på BVC. Men jag tror att de har rätt när de säger att huvudsaken är att han mår bra. Skulle de inte tycka det så skulle ni nog få höra det ganska snabbt.
Har ni inte någon kontakt med neo eller barnavd numera? Du kan ju alltid fråga där eftersom de är bättre experter på EPT-barn än de brukar vara på BVC.
Vår BVC-sköterska sa dock en gång en sak som jag brukar trösta mig med när jag tyckte att Edvin inte växte som han skulle (det var egentligen fånigt att bli orolig vid det tillfället, för det var bara en mindre svacka i tillväxten, men EPT-mammor, ni vet...): "men låt honom växa i sin egen takt, han mår ju bra!"

Vilken sötnos !

Jag fick kortisonspruta i v22+5 och 22+6 men Edvin föddes ju inte förrän i v28+5. Det var aldrig ens tal om fler sprutor (varken i Umeå eller Solna, jag var ju liggandes på båda ställena efter varann). Detta var ju 2006, så det kan ju ha kommit nya rön sedan dess?

Edvin föddes i v28+5 2006
Eira föddes i v25+2 2009

Underbar eller underbarn?

Hejsan!
EPT (Extremely Pre Term, Extrem mycket för tidigt född) - 27+6,
VPT (Very Pre Term, Mycket för tidigt född) 28+0 - 31+6,
PT (Pre Term, För tidigt född) 32+0-36+6
är det senaste "gränserna" jag har hittat när jag sökte nyss.

Edvin föddes ju i v28+5, men hans resa har varit närmare EPT än de flesta VPT-födda (pga tillväxthämning 34%, sepsis, infektioner, leverproblem, 14 veckor på sjukhus, m.m.)
Eira föddes i v25+2, hennes tillväxthämning (49%) gjorde sitt till att hon fick stora problem med lungorna och utvecklade svår BPD (lungsjukdom) och mot slutet Pulmonell hypertension (för högt tryck i blodkärlen som går mellan hjärtat och lungorna). I övrigt klarade hon sig oförskämt bra, helt utan den minsta lilla hjärnblödning, ingen NEC (tarmproblem), godkända ögonundersökningar, få infektioner, bra viktökning och övrig tillväxt. Vi fick 15 veckor med henne innan hon lämnade oss för en bättre värld.

All personal har hela tiden sagt till oss (med båda barnen) att det viktigaste är inte vikten, utan födelseveckan. Varje dag räknas som ett stort plus.

Dina barn verkar ju vara "normalviktiga" för graviditetslängden (och tvillingfödsel) och du har gått in i 29:e veckan. Det innebär att den mest kritiska perioden är förbi, men samtidigt betyder det inte att det är riskfritt för dem att födas nu. Alla graviditeter, förlossningar och barn är individuella, det går inte att förutsäga hur det kommer att gå för er, men ni har flera förutsättingar som pekar på positiv utgång iaf.

Bara för att man har kommit till v32 betyder det inte heller att det är riskfritt, men då är det mesta "färdigbyggt" och det är mest tillväxt som väntar. Lungorna är oftast det mest kritiska vid alla för tidiga födslar. De är ju inte tänkta att behöva användas förrän vid beräknad födelsedatum, och är det sista som utvecklas.

Lycka till med resterande graviditet och förlossning och all tid efter den!