Inlägg från: Livsglädjen |Visa alla inlägg
  • Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    LizzTommy skrev 2010-08-11 14:04:27 följande:
    Vad är det för okunnig personal som jobbar där, de måste veta reglerna, annars ska de inte få jobba med svårt sjuka barn. Det kan lika gärna vara personalen som smittar de små med bakterier så de blir sjuka. Hade jag varit ni hade jag gjort en anmälan att de inte tar reglerna på allvar.
    Minns en incident med Emilia när vi låg på vårt hemsjukhus. Emilia blev riktigt sjuk, blod i avföringen m.m. Sjukhuspersonalen sa då att det var vi som hade smittat henne med något, konstigt tyckte vi eftersom vi inte var sjuka eller hade varit, samt att vi inte hade träffat någon utifrån.
    Emilia blev så dålig att hon fick åka akut till Umeå till hennes födelsesjukhus, in på NEO och de tog prover, det visade sig vara NECK. Så det var inte vi som hade smittat henne.
    Fattar inte ens hur personalen kan uttrycka sig så när de inte har någon fakta om vad det kan vara. Att skylla på föräldrarna är inte heller så smart, man tar åt sig och känner sig som världens sämsta förälder.
    Minns också så väl på hemsjukhuset när de upptäckte att Edvin hade fått CMV-infektion och var jättedålig. Då pratade de hela tiden om att det var jag som hade smittat ned honom redan i magen.
    De gjorde ju infektionsutredningar på mig i Umeå (innan Edvin föddes) och där visade det att jag inte hade någon aktiv CMV-infektion och inte hade haft det på flera år. Läkarna i Ö-vik pratade då om att jag antagligen hade fått infektionen efter utredningen och jag fick lämna blodprov igen. Det var negativt även då, men de "avskrev" inte mig som smittkälla förrän Edvins PKU-prov hade kollats och det visade sig att han inte alls varit smittad från födelsen. Det var troligast någon personal i Sundsvall som smittat honom (kan ju såklart ha varit min man också, men han var kärnfrisk hela sjukhusvistelsen, till skillnad mot en del personal som kom och hostade och snörvlade på neointensiven!!!).
    Jag kände mig verkligen som en värdelös mamma som hade gjort mitt barn så sjukt. Detta trots att de förklarade för mig att jag inte kunde ha gjort något annorlunda, en infektion kan jag ju inte stoppa...
    Men i den utsatta situation som man är i när man har en EPT, så borde personalen väga sina ord på guldvåg, vilket de verkligen inte gör alla gånger.
    Dessutom borde de självfallet ha topp-prio på hygienen! Oberoende var de jobbar inom vården!
  • Livsglädjen
    Pellepellepelle skrev 2010-08-12 23:02:21 följande:
    Det var så illa som det kunde vara. Lillebrors hjärna växer inte längre, hjärnskadorna var för kraftiga. De ska fortsätta behandla honom med mediciner, ge honom mat etc och fortsätta återuppliva honom när han slutar att andas. Om något annat tillstöter eller prover visar någon utveckling som de inte sett än så kan det hända att vi får ta beslut om huruvida de ska fortsätta. Det finns inte ord för det vi upplever men jag vet att många av er varit där eller är där nu.
    Ber för er...
  • Livsglädjen
    mina12 skrev 2010-08-12 19:33:30 följande:

    Hur stora/små (längd och vikt) var era barn när de var ca 15mån korr?


    Har ingen vikt uppskriven med mig för just 15 månader (men FL-barnkammaren finns ju till hands och kan meddela följande):
    Vid ca 13 månader: 8560g, 72,5cm
    Vid ca 16½ månader: 9340g, 77,5cm

    Äsch, just när jag skrivit detta ser jag ju att det är korrigerad ålder du frågar efter, nytt svar kommer när jag har kikat i BVC-kortet...
  • Livsglädjen
    Livsglädjen skrev 2010-08-13 07:59:01 följande:
    Har ingen vikt uppskriven med mig för just 15 månader (men FL-barnkammaren finns ju till hands och kan meddela följande):
    Vid ca 13 månader: 8560g, 72,5cm
    Vid ca 16½ månader: 9340g, 77,5cm

    Äsch, just när jag skrivit detta ser jag ju att det är korrigerad ålder du frågar efter, nytt svar kommer när jag har kikat i BVC-kortet...
    Mina12:
    Vid 15 månader korrigerat (18 månader okorrigerat): 9930g, 79cm
  • Livsglädjen
    mina12 skrev 2010-08-14 22:56:29 följande:
    Stora killen!
    Är han ikapp jämnåriga nu storleksmässigt?
    Japps (som han själv skulle ha svarat )!
    Han ligger precis ovanför 0-kurvan för längden och på ungefär -0,5-kurvan för vikten. Det är helt perfekt enligt läkarna. Både jag och min man är långa, så under normala omständigheter skulle vi kunna räkna med att han skulle ligga på ungefär +2-kurvan vad gäller längden, men man vet ju aldrig med EPT-barn . Han klättrar fortfarande på kurvorna trots att han är 4½ år. Vet ju att kortison kan påverka tillväxten, men han har i princip bara inhalerat kortison, och det "ska" ju inte påverka på samma sätt som när man får det oralt.
    Visst tänker du på att du har en tjej när du jämför vikt och längd? De är ju trots allt olika kurvor för tjejer och killar (bara så att du inte jämför din tjej med killarna här i tråden).

    Minns inte om jag har berättat om hans funderingar de senaste veckorna?
    Han har kommit på att grannkillens änglasyskon låg i mammans mage samtidigt, och säger gång på gång att han önskar sig en lillebror och en lillasyster samtidigt. Då kan mamma och pappa sitta med dem på sjukhuset samtidigt!
    Jag vet inte om jag ska le eller gråta när han säger detta, för det är klart att han längtar efter syskon. Alla andra har ju småsyskon i livet, men inte han... Samtidigt är det ju så sorgligt att hans perspektiv på hur man har det när man får syskon, att man befinner sig på sjukhus jättelänge och mamma och pappa sitter med syskonet i timmar!
  • Livsglädjen
    Lilla pyret skrev 2010-08-19 13:48:04 följande:
    Hej.

    Är ny här på tråden.

    Vi åkte in i v 22+6. Då sa läkaren att det räknades som ett sent missfall. Men för att vi nästan va i v 23 skickades vi till ett annat sjukhus o  låg på fölossningen i 16 dagar innan jag blev igång satt igen.

    25/2 fick vi en liten dotter i v 25+1. Hon vägde 745 gr o va 31 cm.
    Vårt "sena missfall" är snart 6 månader o mår bra!

    Vi fick komma hem i början på juni och det va helt fantastiskt att få komma hem med sin lilla tjej!
    Idag väger hon 4,5 o är 57 lång så växer så det knakar!

    Är glad att jag hittade tråden, då det är få andra som faktiskt förstår vad man gått igenom!!
    Välkommen! Vad skönt att ditt "missfall" fick en chans att visa vad hon gick för ...
  • Livsglädjen
    Casiopeja skrev 2010-08-19 08:21:29 följande:

    Idag blir vår Prins Edvin 2 år, tiden har gått rikigt fort, snabbare än jag någonsin kunde förställa mig när vi låg på NEO då kändes allt som en evighet... Tänk att vår lilla parvel på 516 gram har växt och blivit så stor


    Grattis, Edvin! Vad söt han är!

    (Vår Edvin hade sån växtvärk i förrgår kväll att han låg i soffan och grät. "Mamma massera mina ben, det gör så ont! Det gör ont i armen också, och i foten!" Jag masserade och masserade och till slut fick jag i honom lite alvedon och 10-15 minuter senare så sprang han omkring som om inget ont i världen fanns. Jag frågade honom om han hade något ont i benen, och han svarade nästan lite förvånat "nej"! Att lite alvedon kan hjälpa så mycket!? Vi var tvungna att mäta och väga honom. Han hade växt 1,5 cm på 30 dagar men bara gått upp 1 hg från förra mätningen. Stackarn! Jag minns hur ont det gjorde med växtvärk när jag var liten också. Nu är han 108,5 cm och väger 17,5 kg.
    Jag tittar på honom flera gånger per dag och förundras över att min "lille" kille (han var ju iofs stor mot din Edvin, 935 gram) lyckats bli så stor. I dagarna har han börjat på "storavdelningen" på förskolan, har blivit "trollunge" istället för "tomtebarn" )

  • Livsglädjen
    Pellepellepelle skrev 2010-08-20 11:40:46 följande:

    De använder engångssprutor vid sondmatning ett helt dygn, i uppsala hade vi en spruta att kolla retentioner med sedan kastades den och man matade med en annan som också kastades efter varje måltid. Nu har vi samma spruta till både retentioner och matning i ett helt dygn, den kokas eller desinfekteras inte emellan målen utan sköljs i varm vatten.


    Vill bara berätta att i Umeå fick vi ett A4 på hur rutinerna var vid sondning ("delegeringen" till oss när vi skulle få börja kolla sonden med Eira). Där stod det olika rutiner för olika veckor (minns inte riktigt vilka veckor  just nu). För barn yngre än en viss vecka var det sprutbyte vid varje matning (men samma spruta för retention och mat) och efter den veckan var det sprutbyte varje skift.

    När vi ifrågasatte att de sparade sprutan under samma skift trots att hon var under "den" veckan, svarade de att de precis hade avslutat ett projektarbete (de har sådana där de forskar på olika saker inom hanteringen av våra små på NUS iaf) där de kollat bakterietillväxten i sprutorna under en längre tid och kommit fram till att det räckte med sprutbyte för varje skift (men inte hunnit uppdatera infobladet). Det innebar ju två, max tre matningar per spruta. Skulle vi råka slänga en spruta "i onödan" någon gång, så var det absolut ingen som ifrågasatte det. Vi hämtade ju t.o.m. sprutorna själva ur skåpet .

    Jag litar fullständigt på deras resultat, så jag ifrågasatte inte mer. Vi fick noga skölja av sprutan med varmt vatten efter matningen (retentionen är ju maginnehåll, så det fick de tillbaka) och den ställdes för att torka i barnets egna plåtmugg som byttes minst varje dag. Den stod på barnets egna plats uppe så att det inte skulle komma i kontakt med något ovidkommande mellan matningarna.

    MEN det är inte acceptabelt som ni har det!!!

    Tänker på er och ber för er!
  • Livsglädjen
    jennyc skrev 2010-08-24 16:05:14 följande:
    GRATTIS på 1-års dagen!! Hjärta

    Igår gjorde jag min minnes tatuering till Max :D Jättefin blev den :D

    Och tack för alla grattis jag fått :D är i ett lyckorus just nu
    Vill du visa upp den på bild för oss ?

    Grattis Filippa och William på 1-årsdagen!
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17