EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Jag kan berätta att vi hade en länk till Lilla barnets fond i dödsannonsen för Eira och hade uttryck att vi inte ville ha några blommor skickade till begravningen, utan hellre en minnesgåva till Lilla barnets fond.
Vi fick åtminstone 45 telegram (eller vad det kallas) om gåvor till fonden till minne av Eira. Dessutom hade ju min kör skickat alla intäkter vid en adventskonsert innan jul till Lilla barnets fond (cirka 4200,-), och det var en månad innan Eira dog!
Så glad att vi hittade något som har betydelse för oss i den situation som vi är/var i.
Det ger oss inte Eira tillbaka, men det ger andra en lite bättre chans att få behålla sina barn...

Apropå Synagis, så skulle Eira just få första sprutan (och även tremånadersvaccinet) två dagar innan hon dog, men då blev hon så dålig att de skulle avvakta.

När Edvin var nyfödd så fick han inte Synagis. Det var med ungefärlig hänvisning till det CaoJ skriver om i inlägg 153 som gjorde att han inte fick någon spruta.
Han är ju född i v28+5 i februari och RS-säsongen räknades vara över när han blev utskriven från sjukhuset i mitten av maj. Sedan var han äldre än 6 månader när nästa RS-säsong kom. Att han inhalerade Pulmicort två gånger varje dag och Ventoline vid behov var det ingen som tog hänsyn.
Han blev däremot rekommenderad att ta vanliga influensavaccinet och pneumokockvaccinet på hösten när han var cirka 9 månader gammal. Sedan var det vissa missförstånd bland personalen som gjorde att pneumokockvaccinet blev senarelagt rejält och jag fick kämpa en del för att han skulle få det som riskpatient (annars var vi tvungna att betala fullt pris för sprutan). Numera ingår pneumokockvaccinet i allmäna vaccinationsprogrammet...

LizzTommy: Edvin vägde 15,4 kg och var 102,5 cm när han var 3 år och 9 månader (och 14,5 kg och 96,5 cm när han var 3 år).
Nu är han 4 år och 2 månader och väger cirka 16,5-17,0 kg (tror jag iaf) och är minst 104 cm lång. Han har haft några månader med rejäl växtvärk i benen, det kan man ju fårstå när han har vuxit så otroligt mycket ända sedan han blev 3 år.

EmmyK: Fy, hoppas allt ordnar sig snart! Känslan av att "alltid" vara på sjukhus kommer nog att finnas kvar i framtiden också även om det de facto blir glesare mellan gångerna allt eftersom. Vet så väl hur det känns när alla får åka hem och man själv är kvar. Kände nästan att jag var tvungen att försvara mig och Eira när andra barn som också kom från Västernorrland "tvingades" till länssjukhuset från Umeå trots att de var både mindre och yngre än Eira. Eira var ju så mycket sjukare att de inte vågade släppa oss hemåt...

Jag kikade på FL´s meddelande i inkorgen idag och fick en positiv överrraskning; hädanefter tar inte trådarna slut efter tre månader. Det innebär att vi inte behöver starta en ny om några veckor, utan bara kan fortsätta på den här !

Jag har inte sagt grattis till våra nytillkomna vänner än; GRATTIS!

Jag har äntligen beställt mina efterlängtade smådockor hos www.pytteliten.net ! En 935g/37cm-Edvin och en 422g/26,5cm-Eira. Jag längtar såå tills de kommer hem till oss.
Jag är imponerad av dig Emmy K som sköter jobbet exemplariskt samtidigt som du kämpar med sjuka barn både hemma och på sjukhus! Dina ord i mailen till mig värmer mitt hjärta även om jag har lite svårt att ta till mig orden riktigt...

Är så mycket ledsna känslor jag egentligen skulle vilja skriva här, men det har fastnat i min kropp och vill inte komma ut. Jag kanske släpper ut det sen någon gång. (Ja, och inte blir det bättre av att jag skriver sådana här kryptiska saker här!)

Tack alla som skriver snälla saker till mig, jag håller på att lära mig att ta till mig det som skrivs och sägs om mig, men det tar tid att lära gamla hundar att sitta (jag är ju faktiskt inte purung längre ).

Läkarna kollar regelbundet efter ROP-förändringar och det gör de för att de ska upptäcka det i tid.

Om de ser någon förändring avgör de om det är något som kräver akut åtgärd (antar att det alltid brukar vara laserbehandling). De kan också se om det "bara" är små förändringar som de behöver hålla koll på.

Eira (och även Edvin) kollades varje vecka från att hon var fem levnadsveckor. Det är perioden mellan ungefär graviditetsvecka 32-40 som det är störst risk att utveckla ROP (om jag minns rätt). Det innebär att om det inte finns några förändringar efter fullgången tid, så behöver de inte göra någon mer undersökning förrän uppföljning ett år senare (korrigera mig om jag skriver galenskaper nu).
Om barnet har ett lågt syrgasbehov så minskar risken för ROP. Det är till största delen syrgasen som påverkar tillväxten av blodkärlen i ögat.

Om jag minns rätt så blev Edvin kallad på uppföljning på Ögonmottagningen när han var ungefär ett år gammal. Då trodde jag att de skulle utföra samma otäcka undersökning som när han var liten, men då var det en mindre smärtsam variant som tur var. Han kände inte något alls den gången.

Barnet får alltid någon sorts smärtlindring. Mina barn har ofta fått glukos i munnen när de var nyfödda. Jag (eller min man) har varit med vid alla ögonundersökningar som gjorts på våra barn. De har blivit mycket lugnare när vi har hållit om dem, hållit i fötter eller händer (det som har passat bäst för tillfället). Undersökningen är inte rolig att se, ens barn blir ju plågat och det vill ingen förälder vara med om.

Jag har blundat många gånger och nynnat något för mitt barn så att det skulle märka att det var just jag som fanns där för det.

Har du möjlighet att närvara så skulle i alla fall jag rekommendera att du försöker. Blunda om det känns för hemskt så slipper du se åtminstone... Du finns ju iaf där för ditt barn även om det gråter. Om du inte kan vara med (av någon anledning) så tycker jag att du inte ens ska vara bara utanför salen och tvingas höra ditt barns gråt, utan gå iväg utanför avdelningen. Det plågar nog dig ännu mer att bara höra på avstånd och inte kunna trösta.

Hoppas att du kan slappna av och inte oroa dig i förväg!

Kram!

Jag skulle ju också tillägga att mina barn har oftast gråtit för att de blivit fasthållna, inte för att det har smärtat... De måste ju ligga absolut stilla.

Hos oss i Västernorrland (Örnsköldsvik iaf) så finns det ingen speciell rutin för hur återbesöken ska ske, utan det är läkaren som lägger upp uppföljningen. Edvin har aldrig träffat dietist, sjukgymnast eller psykolog via barnkliniken. Endast barnläkare och några kontroller på ögon och öron när han var liten. Vi bad att få en utvecklingsbedömning av honom när han var cirka 2½ år. Han (och vi) fick då träffa en psykolog på mödrabarnhälsovården och hon gjorde en massa tester. Vi kan få en uppföljning av bedömningen innan han börjar skolan om vi själva vill det. För Edvins del har det handlat mycket om lungorna och allmän tillväxt. Han hade ju relativt täta återbesök i början då de även kollade bl.a. hans levervärden (pga de problem han hade haft). Nu när han är drygt fyra år så har läkaren sagt att han ska komma ungefär en gång i halvåret. Vi får oftast jaga på barnkliniken för att de ska boka in ett besök, hänvisa till att läkaren faktiskt har skrivit in i journalen att återbesöket ska ske då eller då.

Det är ju ungefär tre år sedan som Edvin var på sin ögonuppföljning, så jag minns inte riktigt hur de gjorde, bara att det inte var den plågsamma varianten som jag hade fasat för.
Han fick ögondroppar (de där som förstorar pupillen och färgar dem gula) och sedan tror jag att de kollade utan att "bända upp" ögonlocken. När de är så pass stora så kan de ju "locka" barnet att titta åt ett speciellt håll genom att hålla fram tex en leksak som barnet intresserar sig för. Minns bara att han inte tyckte det var obehagligt alls.
Solglasögon efteråt pga de förstorade pupillerna...Övik har helt enkelt en värdelös rutin på uppföljning :-b (men helt OK läkare har Edvin iaf)!
Fy att du ska behöva känna så mycket oro för Emilia! Vi lägger såå mycket energi på saker som vi inte borde behöva bry oss om och hade behövt den energin till andra, viktigare saker!

Fint !