EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Jag har också på allvar funderat på att ta tjänstledigt av personliga skäl. Tänkte på det när jag inte fick längre sjukskrivning än fyra veckor efter Eira dog. Då löste jag det genom att vi åkte till Thailand och jag tog semester i tre veckor, men tillräckligt var det ju inte!
"Sorg tar tid!" Pff! Om det bara var sorg vi har att bearbeta!
Vi har fått våra barn chockartat tidigt efter att ha varit sjuka själva innan! Sedan har vi kämpat som galningar för våra barns överlevnad på sjukhuset vecka efter vecka och för dig (jennyc) och mig har vi ovanpå detta förlorat våra barn!
Innan vi ens blev gravida så hade vi våra svårigheter med depressioner (jag kan ju relatera till det också eftersom jag i princip var utbränd när jag blev inlagd i v22+5 med Edvin och sedan klart hade en depression efter jag kommit hem från sjukhuset och (i föregående inlägg nämnda) distriktsläkaren kunde inte motivera varför han tyckte jag skulle vara sjukskriven, så försäkringskassan beviljade mig inte fortsatt sjukskrivning efter en tid, trots att jag hade kommit upp i 75% arbete och var på väg mot heltid, helt enligt den plan som jag presenterat för handläggaren på fk (som hon tyckte var en förträfflig plan tills läkaren inte ville (?) motivera på medicinska underlaget varför jag behövde fortsatt 25% sjukskrivning ett litet tag till.

Förlåt att jag går OT vad gäller EPT, men jag blir vansinning ibland...

Jennyc:
Tänker extra på dig inför morgondagen... Vi hade vår begravning exakt 2 veckor efter Eira dog...

Ja, vad ska jag egentligen svara på en sådan fråga? Ibland mår jag bra och ibland mår jag skit, så i medeltal har jag det ganska halvhyfsat?
Nej, det skiftar så otroligt snabbt att jag inte hinner känna efter ibland hur det egentligen är. Nu har jag sjukskrivit mig själv torsdag, fredag och måndag (igår) samt varit till barnmottagningen med Edvin idag och resten av dagen föräldraledig, så jag tror att jag lyckades ladda mig tillräckligt för att klara av att arbeta fram till juli då semestern börjar.
Det är som jag säger till mina nära; hur ska jag lyckas motivera en läkare att (deltids-)sjukskriva mig när jag inte har problem att vara på jobbet? Det är ju inte det det sitter i! Jag har bara en olustig känsla av att jag inte borde vara på jobbet utan hemma istället. Det grundar sig nog ganska naturligt på att jag ställde in mig på att först vara föräldraledig, sedan när Eira kom så tidigt förlängde jag den ledigheten i mitt huvud, när hon blev så lungsjuk förlängdes ledigheten ytterligare och sedan skulle jag helt plötsligt arbeta heltid! Min hjärna har inte ställt om sig ännu efter fem månader (15:e juni är exakt fem månader sedan hon dog btw).

Igår kom äntligen mina små otroligt efterlängtade dockor från www.pytteliten.net ! De är så vackra! Jag grät när jag hämtade ut dem på ICA och bestämde mig idag för att ta med dem till barnmottagningen för att visa dem där. Jag ska försöka lägga upp en bild i mitt galleri.

Edvins läkare är så söt, hon berömde Edvin lika mycket som förra gången (i början av februari) och sa att han var "perfekt" . Hans lungor är fortfarande helt rena trots att han är förkyld just nu och vi inte har inhalerat honom alls! Han ligger klockrent på medelkurvan för längden och ungefär på -0,5-kurvan för vikten ("helt perfekt" också ) Han är en mycket smal kille, men han har lite underhudsfett ändå (så hon godkände det också ).
Han fick göra en massa övningar så att hon kunde se lite motorik, balans och sånt och han fick klart godkänt även på dem. Han ska på uppföljning igen om ett halvår och sedan när han blir lite äldre ska han få göra lungfunktionstest på vårt sjukhus, när han blir ytterligare äldre kommer han att få åka till Sundsvall och göra en mer avancerad lungfunktionsmätning (det finns ju inte så stora resurser i Ö-vik och man ska tydligen vara lite äldre när testerna görs, kanske typ 10 år vad jag förstod?)
Hon tyckte att det kunde vara bra att göra en uppföljning innan han börjar skolan (först om två år alltså)på utvecklingsbedömningen som gjordes när han var 2½ år. Hon kan absolut inte säga att det finns någon signal om att det är något "fel" på Edvin just nu, men bättre att utnyttja de resurser som finns och ta reda på om det blir något i framtiden så att han inte behöver kämpa i åratal i skolan med något som kunnat upptäckas redan när han börjar skolan.

Vi visade dockorna för Edvins läkare och sedan gick vi in på barnavdelningen och visade för de som jobbade idag. Helt lyckosamt så arbetade både Edvins omvårdnadsansvariga ssk och bsk och fick se dockorna (och ytterligare två barnläkare och en hel massa annan personal). En sköterska sa när hon höll Eiradockan: "Man har då aldrig sett ett så litet barn förut!" Då tänkte jag att jag har tom sett en mindre eftersom Eira måste ha gått ned i vikt lite efter födelsen, även om de aldrig vägde henne den perioden.

Sedan gjorde jag något som jag inte vet om jag egentligen orkar; jag sa till en av ssk att jag funderade på att ställa upp som stödperson för EPT-föräldrar som hamnar i Ö-vik. Det är ju inte så många per år, men vore det bara en så behöver ju alla ändå stöd. Jag har inte "fått" någon stödperson ens i Umeå, det verkar som att det inte finns något öht här i Norrland. Rätta mig om jag har fel.
Ssk tyckte att det var en mycket fin idé och rekommenderade mig att ta kontakt med kuratorn på barnavdelningen. Då kan jag lägga upp mina funderingar med henne och det behöver inte bli något som jag måste göra. Kuratorn kan vara en sorts mellanhand och checka med mig först om jag öht orkar just då.
Jag ska höra av mig till henne i veckan har jag tänkt.
Det är ni tjejer i den här tråden som har inspirerat mig till det (oöverlagda?) beslutet!

La in en bild på Edvin och dockorna i mitt galleri.
http://familjeliv.se/hem/livsgladjen/gallery/phpI90g2b.jpg
(hoppas att jag skrivit av länken rätt, jag lyckas inte kopiera in den, annars får ni helt enkelt gå in på min sida och kolla)

http://www.familjeliv.se/hem/livsgladjen/gallery/phpl90g2b.jpg
kanske funkar bättre (versalt I eller gement l, svårt att se skillnad på)

Aahhhrrghh (ska föreställa ett vrål)!!!
Varför kan inte läkarna bara "göra sitt jobb"? Varför ska vi som gått igenom så mycket behöva ordna för våra barn inom områden som vi egentligen inte ens borde behöva ha en aning om? Varför, varför, varför?
Lilla Tyra, du borde få ha en lugn och skön barndom utan att behöva kämpa med andningen stup i kvarten också!

Jag gråter av lättnad i princip varje gång Edvin har varit på kontroll på BVC eller barnmottagningen och det ännu en gång framkommit att han inte har något problem med andning eller övrigt! Jag är så glad och lättad och känner alltid att jag måste förklara för omgivningen att jag inte gråter av "vanlig" stolthet över Edvins framsteg, utan bara för att jag är så otroligt medveten om vilka saker han har behövt gå igenom och vad mycket han ligger i riskzonen för...

Samma som jag skrev för Futurum gäller även dig...
Ni har också haft er beskärda del av sjukvård och att sedan behöva se hur ens barn inte får det de behöver är FRUKTANSVÄRT!

Suck! Stackars lillgumman!
Hoppas att hon får må bättre snart.

Frila2, du får mig alltid att må så bra av dina ord! Tack för dem!

Var till min läkare idag. Blodtrycket har inte sjunkit tillräckligt, så jag måste öka dosen ytterligare. Känns bittert. Särskilt som hon säger att jag måste äta medicin livet ut. Jag vet att man inte alltid måste det. Hon var förvånad över att jag kunnat/fått sluta med medicinen efter att blivit satt på den tidigare.
Jag har haft blodtrycksmedicin vid tre tidigare tillfällen;
Först sex veckor innan Edvin föddes och en månad efteråt, sedan var blodtrycket bra i 19 månader.
Andra gången var när jag skulle börja arbeta efter föräldraledigheten med Edvin. Då gick blodtrycket ned efter bara någon vecka och stannade så (i 6 månader) när jag slutade med medicinen.
Nästa tillfälle i endast fem dagar direkt efter Eira föddes (jag fick aldrig någon medicin innan hon föddes), sedan var blodtrycket bra (i 6½ månad fram till nu).
Nu verkar det som att läkarna inte tror att det finns någon speciell orsak till mitt höga bltr förutom ärftlighet (båda mina föräldrar har högt tryck) och övervikt (BMI ca 30)...
Jag tror inte de förstår vilken press jag har varit under, under såå lång tid (Ni här i tråden vat ju vad man går igenom på neo).
Det har hänt saker efter Eiras död som bidragit till detta också. Jag känner att jag inte fått återhämta mig klart ens sedan Edvin föddes. Det är hela tiden någon (sjukvården, Försäkringskassan, arbetsgivaren) som forcerar min läkeprocess. Varför kan ingen lyssna på och tro på min egen förmåga att bedöma vad som känns lämpligt för mig. Nej, schabloner som inte tar hänsyn till hela min situation är vad som används.

Förlåt än en gång för ett bittet inlägg, jag spyr lite galla så känns det liite bättre efteråt!

Grattis till dina små underverk!
Ta hand om dig själv, slit inte ut dig redan de första dagarna, du måste orka länge. Tala med någon professionell och även mycket med din partner (om du är ensamstående måste du försöka att hitta någon nära att dela dina upplevelser med som kan stötta dig i vardagen. Att försöka orka helt själv blir för mycket.).
Känn att det verkligen är DINA barn och absolut inte sjukhusets. Ställ krav för din egen delaktighet så att inte personalen gör saker som du känner att du skulle klara av själv.

Här kan du skriva och undra precis vad som helst. Vår samlade erfarenhet har varit med om "allt", alltid är det någon som någon gång har varit i liknande situation som en själv, även om alla har haft olika resor.

Jag har ju två helt skilda resor med en kille född i v 28+5 (935 g, 37 cm) 2006 som är stora killen idag (17 kg, 107 cm, snart 4½ år) och en tjej född i v 25+2 (422 g, 26,5 cm) 2009. Eiras lungor orkade tyvärr inte mer än 15 veckor och hon lämnade oss i januari i år.

Båda barnen har varit kraftigt tillväxthämmade pga dåligt flöde i navelsträngen. Med Edvin var jag inlagd från v 22+5 med misstänkt HELLP (/havandeskapsförgiftning/Preeklampsi)och hot om snitt i v 22+5, men det var "nog" inte det eftersom HELLP-symptomen försvann och tox-proverna visade (och fortsatte visa) normala, friska värden några veckor innan Edvins födelse i v 28+5.
Med Eira blev jag akut skickad för snitt i v 25+1, men de lyckades vänta en hel natt så jag gick in i v 25+2 när de plockade ut henne. Den graviditeten hade jag helt friska tox-prover. Båda grav hade jag högt blodtryck redan i v 18-19 nånting och resterande tid av grav.

Jag har varit på så många utredningar och lämnat prover i mängder, men ingen har kunnat ge mig svar på varför det blev för dåligt navelsträngsflöde.

Precis som Riskiflickan skriver i inlägg 477 så har jag också fått höra att det är större risk att få preeklampsi eller HELLP om man har haft det förut och större risk att få det tidigt även nästa grav om man fick det tidigt i förra.
"Normalfallet" för preeklampsi (havandeskapsförgiftning) är att om man får det "normalt" sent i graviditeten så är risken att få det vid nästa grav mindre och om man får det så är det oftast senare.