EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Jag VET ju att de kan göra en utvecklingsbedömning tidigare än vid 5 års ålder, eftersom det är det som gjorts med Edvin. Han var ungefär 2½ år då och allt var normalt. Om vi är oroliga inför skolstarten (alltså när han är 5-6 år) så ska vi få göra en uppföljning av bedömningen då (i så fall på vårt initiativ, vi pratar bara med läkaren om det då).

Jag minns inte vad testet heter, men det var två efternamn (på de som hade konstruerat testet, tror inte de var svenska). Det innehöll flera olika delmoment och några var av karaktären ordförståelse; hur han uppfattade om psykologen frågade olika saker, några tester var fysiska; hur han klarade olika motoriska övningar (allt mellan att trä pärlor på band, stapla klossar till att fånga en fotboll som kastades och gå i trappor) och några tester kollade hans förmåga att leka (ja, det var väl egentligen inte riktigt leken i sig de kollade, mer hur han lekte) med dockor och lite andra grejor. Själva leksakerna och bilderna m.m. var inte slumpvis plockade på avdelningen, utan fanns i speciella lådor som var en standarduppsättning med saker som ingick i testet.
Sedan intervjuade psykologen oss föräldrar om hur vi uppfattade honom och vi fick berätta både om tiden när han låg i magen och tiden på sjukhuset och tiden sedan vi kommit hem. Psykologen var dessutom på Edvins förskola en dag tillsammans med en kollega och studerade Edvin några timmar; hur han interagerade med andra barn, hur han hanterade olika vardagssituationer (t.ex. om han klarade av när det blev "för mycket", hur hanterar han situationen då; blir han bara stressad och mår dåligt eller drar han sig undan och hittar en trygg punkt utanför "kaoset". Edvin klarade av situationen genom att dra sig undan och kanske vara med en fröken istället för mitt i barnkaoset). De intervjuade även hans förskoleelärare om hennes uppfattning av Edvin.
Slutligen gjorde psykologen en sammanfattning av intervjuerna och studierna samt använde en förutbestämd skala när hon "rättade" testerna. Testerna hade olika "rättningsmallar" beroende på hur gammalt barnet var vid testtillfället (och det var ju det som gjorde att man inte behövde vara en viss ålder för att kunna genomföra testet). Därför kunde det verka som att övningen var totalt misslyckad eftersom han inte klarade av den, men vid bedömningen/"rättningen" så framgår det att en 2½-åring inte alls ska klara av sådan saker, så då hamnar han inom normalintervallet för den övningen ändå.
Vi fick slutresultatet presenterat för varje övningsområde och Edvin var inom normalintervallet för 2½-åringar på alla utom på en som han låg strax över (minns nu inte vad det var för område). Sedan hade hon gjort ett sammandrag på ungefär 2 A4-sidor där hon skrev om det som kommit fram i intervjuererna och studierna av honom. Detta dokument fick vi och kunde, om vi själva ville, visa för förskolan eller de som vi kunde anse vara berörda (om det behövdes för t.ex. försäkringsbolaget, men det har vi inte gjort). Eftersom det var barnläkaren på barnkliniken (Edvins läkare) som hade skrivit remissen, så fick även hon ta del av resultatet.

Psykologen var tydlig med att ett test vid 2½ års ålder inte gav ett heltäckande svar, men att vi kan använda det som en grundstatus inför den eventuella uppföljning som vi i så fall gör innan skolstart. När barnet är 5-6 år kan de mycket lättare se om det finns koncentrationssvårigheter, inlärningssvårigheter, uppmärksamhetsproblem, sociala problem och andra kognitiva svårigheter som våra extremprematurer kan ha högre risk att få problem med, just på grund av deras för tidiga födelse. Ju tidigare, desto högre risk (och med betoning på risk för att inte fastslå att det måste bli problem för våra älsklingar).

Om du vill veta mer detaljerat så kan du ju inboxa mig, så kanske jag kan leta rätt på papprena (i flyttkaoset som fortfarande härskar i vårt hem) för att kolla ännu mer .

Glömde sista delen av svaret:
En del av de problem som du undrar över kan de ju se på utvecklingsbedömningen, eftersom det innehåller en del "fysiska" tester.
Hon berättade bl.a. att Edvin var väldigt försiktig att göra nya saker, åka rutschkana, sprang försiktigare. Det kunde bero på olika saker och hon gav ingen diagnos egentligen utan sa att det kunde bero på hans personlighet (att han är en försiktig person) eller att han har en lite senare utveckling av djupseendet/synen som gör att bl.a. avståndsbedömning är svårare för honom och han då måste ta det lite försiktigare för att hantera situationen (eller en kombination av flera faktorer såklart). Biten med synen kunde mycket väl komma lite senare, behövde inte vara någon permanent brist.
Hon förklarade en massa som jag inte minns längre , men det kändes bra att få höra de olika observationerna och få en vettig förklaring till varför det kunde vara så.

 

Efter utvecklingsbedömningen har jag känt mig ganska lugn, jag har en grundstatus som är lovande och jag kan få en andra utvecklingsbedömning av honom om jag skulle märka något om något år. Jag misstänkte ju inget innan bedömningen heller, men...

Detta var inget som läkarna erbjöd, utan jag hade fått något litet tips härifrån EPT-tråden och nystade i det och frågade barnläkaren som tog mina funderingar på allvar och skrev remissen.

Edvin kräktes efter varje mål mat länge. Vi blev kvar på sjukhuset ett tag extra delvis pga hans kräkningar. De gjorde att han inte tog åt sig maten som han skulle. Matmängderna kunde inte ökas tillräckligt och bröstmjölken fick lov att berikas så att han fick i sig det han behövde ändå.
Han sondades tills han var i v42+0 (eller något liknande, de sista dagarna innan vi blev utskrivna iaf). Sedan helammade jag. Första sondavdragen var ungefär i v 38.
Han forsatte att kräkas länge. Jag minns att livet bestod av en kräkluktande handduk som man alltid gick och släpade på. Fick byta den flera gånger per dag. Men helt plötsligt en dag några veckor innan han fyllde ett år upptäckte jag att jag hade samma handduk som jag hade dagen innan och kanske tom ytterligare någon dag tillbaka, och den luktade inte kräk!!! Då insåg jag att han inte kräktes lika mycket längre. Såklart hände det även någon gång då och då i fortsättningen också, men då mer som olyckshändelser när han satte mat i halsen.

Din omgivning har antagligen "tidiga" barn. Precis som Frila2 skriver så tycker jag att du absolut ska korrigera åldern om du ska jämföra utveckling för ditt barn med andra "normalfödda".

Edvin (född i v28+5) satt själv när han var omkring 9 månader okorr/6 månader korr och började krypa lite när han var omkring 12 månader okorr/9 månader korr, gick när han var ca 18 månader okorr/15 månader korr.

Förstår inte riktigt om du upplever det som något dåligt att du inte minns det jobbiga som varit, jag skulle nog försöka vara tacksam över att slippa de dåliga minnen (eller har jag missuppfattat din formulering?).

Det är så många som inte har våra erfarenheter som "tycker" och "vet" så mycket om vad våra älsklingar borde utsättas för. De tror att det är en nödvändighet för alla barn att bli utsatta för infektioner i tidig ålder bara så att de kan bygga upp sitt immunförsvar. Så är det ju inte för våra barn, som vi vet.
Det är jobbigt att hela tiden behöva försvara varför man inte vill låta vem som helst träffa barnet och behöva förklara varför det kan vara katastrofalt för en EPT att bli utsatt för infektioner av olika slag.
Det som är bra (?) för normalfödda barn är ju inte bra för våra EPT-barn. Våra barn måste först och främst växa ikapp i lungkapacitet och storlek innan de klarar av infektioner.
Men att få omgivningens förståelse för detta är tufft många gånger.

Hoppas ni får kraft att kämpa vidare för era barns rätt att inte utsättas för infektioner i onödan.
Jag har börjat slappna av i den frågan först nu när Edvin är över fyra år gammal. Vi har naturligtvis släppt allt eftersom på restriktioner vad gäller besök, men riktigt lugn kommer jag kanske aldrig att bli? Jag inbillar mig att det är till stor del tack vare vår försiktighet under Edvins första år som han numera är ett av de friskaste barnen på hans förskoleavdelning. Men, oj, vilken kamp att få folk att förstå varför man väljer att göra som man gör...

Jag har tyvärr inte hört talas om någon försäkring som börjar gälla redan från v 23.

Vi fick tillbaka pengarna (1050,-) som vi betalade in till Trygg Hansa 30 september när Eira var 25+0. När hon föddes 2 oktober var hon alltså v 25+2 och försäkringen började inte gälla förrän vecka 26. De skriver bara lite vagt att den börjar gälla från vecka 26, men när vi (eller rättare sagt kuratorn) ringde och frågade så var det 26+0 som gällde.
Det enda vi skulle ha fått ut om vi behållit försäkringen var dödsfallskapital på 10 000,-, men det räknade vi ju inte med att behöva utnyttja.
Nu var hon automatiskt försäkrad via Akademikerförsäkring (gruppförsäkring barn som jag tecknat via facket för Edvin eftersom det var den enda försäkringen som inte hade krav på intyg, nu står det totalt still i skallen vad det heter, men där man beskriver sjukhusvistelser, läkarbesök, födelsevikt, födelsevecka och sådana saker). Den försäkringen gällde oberoende hur många barn man ville försäkra.
Akademikerförsäkring betalar inte ut någon ersättning för sjukhusvistelse, men vi fick dödsfallskapital iaf när det gick som det gick för Eira.

Jag är så ledsen för er skull!
Jag vet ju exakt hur det känns att mista sin lilla älskling (jag miste ju min Eira 15 januari i år), så vill du skriva till min inbox så får du jättegärna göra det!
Kram!

Här i norr så finns det ju inget direkt aktivt alls vad gäller prematurföreningar  eller stödpersoner (vad jag har märkt av iaf).
Jag funderar på allvar att försöka dra igång något, men jag mår inte så bra (blodtrycket spökar något så hemskt) att jag inte orkar genomföra det jag egentligen skulle vilja.

Sjukskriven!?! Det är ju bara för de som är sjuka! *ironi* Jag har ju bara sorg (enligt läkaren)!
Min läkare tror att jag mår som jag gör för att jag har det tufft på jobbet och sörjer Eira!
Sen att han skrev "fortsatt kuratorskontakt" på sjukintyget efter Eira dog tror han räcker för att jag ska må bra. Att kurators-/psykologkontakten inte kom till stånd förrän 21 maj (Eira dog 15 januari) efter många förfrågningar och påstötningar från mig och att det hänt en massa andra saker däremellan, kan ju absolut inte ha något med min mentala status och blodtryck att göra! Han har inte lagt två strån i kors för att hjälpa till med denna kontakt. Jag har blivit skickat från ena instansen till den andra och tillbaka...
MBHV-Kvinnokliniken-Barnkliniken-Vårdcentralen-MBHV-VÅrdcentralen-MBHV
Nu får jag äntligen komma och träffa Mödrabarnhlsovårdspsykologen, men då hade blodtrycket skenat i en hel månad redan.
Läkaren tyckte att jag skulle börja med blodtrycksmedicin på en gång, jag vill inte äta något som bara dämpar symptomen. När bltr inte gick ned efter fyra veckor med motion och natriumkloridreducering så var jag så tvungen att börja med medicin iaf.
Nu har jag varit hemma från jobbet torsdag och fredag och planerar att vara hemma även måndag bara för att jag har känning av flera biverkningar av medicinen och min kollega tyckte att jag skulle stanna hemma bara för att komma ikapp mig själv.

Jag tror nästan att jag verkligen skulle vilja komma ned till er och "bara vara" ett tag (men jag vet ju att jag inte kommer att göra det i verkligheten + att jag skulle sakna min Edvin för mycket) .

Tack för omtanken!

Jennyc:
Lugn, jag har medicin nu
Fast jag egentligen inte vill ta dem, jag vill bara stanna hemma med ett täcke över huvudet en tag och sedan få andas i den takt jag själv känner för, metaforiskt alltså, och sedan bara vara hemma i ett helt år och komma ikapp med mig själv, hemmet och livet. Säg den läkare som sjukskriver en om man säger det! Det är ju inget hinder för att man inte ska klara av att arbeta.

Jag började med tabletter i måndags, det är de jag får biverkningar av (bl.a. tryck över bröstet, halsbränna, huvudvärk, yrsel). Det är trafikvarning på dem så att det smäller om det (receptarien på Apoteket nämnde det två gånger för säkerhets skull ), men det behöver ju inte läkaren som skrivit ut dem bry sig i. Han har ju inte 4½ mil till jobbet som han måste köra med egen bil!
Det står angivet att det är mycket vanligt med dessa biverkningar i början och vid dosökning. Jag började som sagt var i måndags och ska öka dosen på måndag...

Flera har sagt till mig att jag måste byta läkare (från han som jag gått till i flera år och borde veta exakt allt vad jag har varit med om), men det är just det jag försökte med! Kom till en ST-läkare som blev osäker på vad hon skulle göra av med mig och kallade på sin handledare som var - jo, just det - min "gamla" distriktsläkare som jag försökte undvika!