EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Men grattis!!!
Vad härligt att läsa att det gått bra för er!

Oj, vilken skillnad det kan vara!

LizzTommy: Heja Emilia!

Edvin ska på uppföljningsbesök till barnläkaren igen i slutet av november och då ska han få öva att göra spirometritest (heter det så?). Jag vet inte hur det går till, men han ska tydligen öva så att han kan göra riktiga test vid senare kontroller.
Någon här som känner till något om sådant?
När han blir större (kanske 10-12 år) kommer han att få göra lungfunktionstester i Sundsvall. Vet inte så mycket om sådant heller.
Hans uppföljningar sker ju omkring en gång i halvåret och vad jag förstår så grundar det sig på hans lungor. Tillväxten är perfekt (enligt doktorn alltså), han ligger på 0-kurvan för längden och ungefär minus0,5-kurvan för vikten. (det innebär att han är ungefär 110 cm och 17,5 kg vid 4år och 8 månader okorrigerat). Han ser inte direkt överviktig ut kan jag avslöja, men så länge dr Solweig säger att det är perfekt så är jag nöjd.
Sedan så har jag frågat om han ska vaccinera sig mot säsongsinfluensan. De skulle diskutera det. Han fick influensavaccin 2006 och 2007, men inte 2008. 2009 fick han vaccin mot "nya influensan" men inte säsongsinfluensan. Vi frågade nu igen eftersom jag är gravid i v 21+1 idag och vi vet ju inte om det blir en EPT till eller inte... Vaccinationen är isf mest för bebisens skull. Edvin går ju på dagis och drar med sig det mesta hem.
Jag har inte orkat berätta detta med graviditeten tidigare här i tråden, för det är så fruktansvärt mycket oroskänslor inblandade (ändå är det många av er som förstår exakt vad jag går igenom eftersom ni har varit i samma sits själva). Fysiskt mår jag dock bättre än vad jag någonsin har gjort i mina andra graviditeter. Vid den här tidpunkten har jag haft jättehögt blodtryck och mått skit, men det gör jag inte just nu. Ändå vågar jag inte hoppas något i förväg, för skiter det sig den här gången också blir besvikelsen allt för stor att bära. Då orkar jag nog inte mer... (oroa er inte för att jag tänker ta livet av mig eller så, det är inte så jag menar med "inte orka mer", märker att det ser väldigt drastiskt ut i skrift, vill bara förtydliga).
Går på specialistmödravården och har hittills hunnit med 6 ultraljud och 8 barnmorskebesök. Jag har fått graviditetsdiabetes även denna gång (med Eira också). Däremot behövde jag bara kostbehandling förra gången, nu måste jag kapa lite blodsockertoppar med insulinsprutor... Suck...
Blodsockertestning 7 gånger per dag, insulin minst 4 gånger per dag, Trombyl 1 tablett per dag, blodtrycksmedicin 4 tabletter per dag, kontroll av blodtrycket 2 gånger per dag, bm-besök var 14:e dag, ul åtminstone var 14:e dag framöver, psykologbesök ungefär var 3:e vecka, jobba nästan heltid (är föräldraledig 1 timme per dag för att Edvin ska slippa vara på dagis så länge)
Är det någon som undrar om jag hinner jobba? Min chef, kanske ?

Tack för ditt svar (och tack, alla, för gratulationer)!

Jo, jag har förstått att han måste öva för att det inte är ett helt lätt test att utföra, men jag hade ingen aning om hur de egentligen gör testet. Det är ju som dagt tidigare, hans lungor som är orsaken till alla kontroller (fler kontroller än de flesta prematurer brukar få, åtminstone här i Ö-vik).

Vad jobbigt med maten! Säger dietisten inget annat än att ni ska tillsätta grädde/fett i maten? Är det dietisten som ordinerat ersättningen? Är det dietisten i Schweiz som ger rekommendationerna? Eller är ni i Sverige nu igen? Säger läkarna något om vikten? Visst hade ni jättebra uppföljning hos läkare? Jag har ju ingen erfarenhet av matproblem, så jag undrar bara för att jag är nyfiken, har inga svar eller råd att ge.

Frustrerande att det "alltid" ska vara så olika bedömningar!
Nästan vad det än gäller så sägs det olika saker beroende på vem man pratar med och vilket sjukhus/landsting det handlar om.
Varför pratas det egentligen om "lika vård för alla" när vi med EPT-barn så väl vet att det inte stämmer.

Inte för att det har med EPT att göra, men fick höra rapporteras om att västernorrlänningarna (där vi tillhör) tillhör de som får lägst med medicin mot alzheimer utskrivet i Sverige. Det finns tydligen nya, dyrare mediciner som är betydligt effektivare än de "gamla", men de skrivs ut i mycket låg grad till västernorrlänningarna.
Min slutsats: landstinget Västernorrland bryr sig mindre om patienterna än om kostnaderna! Vi har drabbats av många besparingar inom sjukvården den senaste tiden...

Jag har också tecknat Folksam med utökat skydd efter att ha gjort jämförelse på websidan för Konsumenternas Försäkringsbyrå http://bankforsakring.konsumenternas.se/Forsakring/Barn/Gravidforsakring/Jamfor-gravidforsakring/

Den ger ersättning vid vissa graviditetskomplikationer som t.ex. foglossning, havandeskapsförgiftning och vissa förlossningskomlikationer som t.ex. akut kejsarsnitt. Den börjar gälla barnet från v23. En liten del omfattar pappan/partnern också.

När jag väntade Edvin hade jag Trygg Hansas gratisförsäkring och fick inte ett öre.
När jag väntade Eira tacknade jag Trygg Hansas utökade försäkring och fick tillbaka alla pengar (ångerrätten, jag betalade försäkringen dagen innan jag åkte in på sjukhuset, två dagar innan hon föddes) eftersom den inte gällde för något alls när Eira föddes i v25+2 och omfattade inte barnet förrän v 26+0.

Om jag fortfarande arbetar på måndag (vilket jag faktiskt är ganska säker på att jag kommer att göra eftersom jag mår helt bra förutom en jobbig förkylning) så tangerar jag mitt arbetsrekord som gravid. Jag är då i v22+5 och blev inlagd med Edvin 22+5 och heltidssjukskriven med Eira i 22+5!
Jag var dålig i flera veckor innan sjukskrivningarna (mest blodtrycket) men har inte känt av något ännu... Jag tar dock en dag i taget!

Tack!
Och sänder förhoppningar om att du också ska få slå rekord (jag har ju ännu inte slagit något, men förhoppningen finns där och det är positivt).

Har du tecknat försäkringen redan? Annars får du nog inte ut något för foglossning iaf. Inga symtom får finnas innan försäkringen tecknas. Det är vårt ständiga dilemma att vara för snabba  ?

Jag irriteras mest av människor som tvärsäkert säger till mig att "det kommer att gå bra den här gången"! Det var det flera som sa när jag väntade Eira också. Och ni vet hur det gick... Jag vill slå hårt på alla som sa det då och säger det nu. Jag tar tacksamt emot de som säger " jag hoppas du får gå länge den här gången".
Ingen kan säga exakt hur det kommer att gå, ingen kan sätta sig in i mina känslor om hur framtiden verkar för mig. Jag kan inte se längre än några dagar framåt, jag planerar inte julen (än iaf). Kanske kommer jag förbi någon spärr om jag får gå några veckor till utan tillväxthämning och minska de flöden i navelsträngen? Då kanske jag kan planera?
Senast idag var det ännu en som frågade när jag "skulle ha". Jag svarade att det vet man aldrig, men full tid är i början av mars, så senast i månadsskiftet februari/mars eftersom jag minst har ett planerat snitt en vecka innan full tid. Jag är beredd från nu i princip. Jag är i v22+2 idag. Om motsvarande tre  veckor i graviditeten så föddes Eira. TRE VECKOR!!!
Jag känner hur luften alltid går ur frågan när jag svarar så "brutalt". Jag är ingen hycklarer. Mår jag inte bra svarar jag det på en direkt fråga, ställs frågan om när jag "ska ha" så svarar jag lika ärligt.
I det mesta så blir jag mer och mer rak (även när det gäller att fråga andra om saker som jag vill veta) för att slippa all "skit" som folk kan hålla på och snacka om och runt och kring...

Varför blir det snitt hela 3 veckor innan bf? Har det något med Max att göra?
Du verkar iaf må väldigt bra, stämmer det? Underbart isf!

Min tid däremot, går så långsamt att jag inte vet hur jag ska härda ut. Många säger att det är normalt att tycka att graviditeten tar lång tid när det inte är första barnet, för då vet man ju vad som väntar en. Med första "ska" man vara så upptagen med att vara gravid att man inte reflekterar så mycket över "sedan".
Jag fick ju inte vara klart min "förstagravid"-period. Efter 21-22 veckor var jag sjuk i 6-7 veckor innan Edvin föddes och jag var förälder med allt vad det innebar med en EPT.
Med Eira var jag ännu mindre klart gravid eftersom jag blev dålig lika tidigt som med Edvin (om inte ännu tidigare) och sedan föddes hon ju i v25+2 och då blev jag ju dubbel EPT-förälder...

Nu har jag varit på så många kontroller redan att det borde räcka för femton graviditeter, men samtidigt har jag nästan en halv normal graviditet kvar att gå om det blir full tid.

Psykologen brukar säga att det borde finnas ett sätt att "glömma bort" vilken gravvecka jag är i, men det är inte det lättaste (och det förstår hon också) när man hela tiden blir påmind om hur långt gången man är iom att det är så många kontroller (som baseras på gravlängd) och många som undrar hur långt gången man är.

Jag har ett ganska sjukt räknesätt för mina graviditetslängder: Med Edvin gravid cirka 22 veckor, med Eira också cirka 22 veckor och nu har jag gått cirka 22 veckor... 66 veckor på tre graviditeter. Det borde ju kännas superkort, men det är en livstid...
En del tycker att jag är konstig som inte räknar alla veckor jag verkligen varit gravid, men jag har ju verkligen inte fått uppleva känslan av att vara gravid tillräckligt länge. Jag har varit sjuk och det har varit så mycket fokus på att jag inte mått bra.

Erkens mamma: skönt att höra att det går bättre!

Pelle*3: ni måste vara utmattade! Hoppas ni får känna lugn någon gång. Vet ju hur det är att ha ett (ni har ju två) mycket sjukt barn och dessutom storasyskon som man ska orka med samtidigt.
Jag satt vid Eiras sida någon av gångerna som hon var jättedålig (trodde vi skulle mista henne den gången, men just då gick det bra) och sa rakt ut (storgråtandes) "ska det vara så här att vara förälder så vill inte jag vara förälder något mer!". Kram!

LizzTommy: Tack, jag vet att jag kan ringa, bara att veta att jag kan hjälper mig massor...

Idag har en fotograf från lokaltidningen varit hemma hos oss och fotograferat (usch vad jag alltid känner mig obekväm med att bli fotograferad). Tidigare så har jag blivit intervjuad och snart så blir det ett reportage om vår familj och att få barn extremt tidigt, mista barn och vad hon nu hittar på att skriva ihop av allt jag har berättat för henne. Jag meddelar er när artikeln finns att läsa (har för mig att det brukar gå att läsa dem på nätet också).

Idag, i grav.vecka 22+5, har jag slagit personligt rekord i att arbeta som gravid!!!
Med Edvin arbetade jag sista dagen v21+3, med Eira halva v22+5!
Än så länge mår jag helt bra. Ska till bm imorgon och till läkaren för ul på torsdag... Jag tar en dag i taget.

Förresten, någon som haft foglossning i mittfogen som gjort jätteont när man hostar?
Jag måste vika mig dubbel när jag hostar för att det gör för ont i livmoderfästena (är det det som är ligamenten?) och trycka med handen mot mittfogen för att den gör så ont. Jag ser inte riktigt klok ut när jag hostar ! När jag inte hostar går det nästan hur bra som helst på båda ställena.

Jag har fått flödena kollade med alla mina barn...
Med Edvin så låg jag ju inlagd i Umeå från 22+5 och de kollade flödena varje ul (typ varannan, var tredje dag) fram tills han föddes.
Med Eira så kollades flödena i ca v 20+3 och då såg allt bra ut. När nästa flödesmätning gjordes i v25+1 var det 3B-flöden i navelsträngen och akut till Umeå innan hon föddes dagen efter.
Nu har jag "bara" varit på ul hos läkare på specialistmödravården i v7, 9,11,13, rul i v17 (läkare som utförde det också), flöde och tillväxt i v20+6 där en liten notch upptäcktes på ena uterina (eller om det var på båda?). Då sa läkaren att det var ganska förväntat och egentligen inget att bry sig om just då eftersom det är svårt att kolla flödet där så tidigt. Nu var jag på ul igår igen (23+1) och då gjordes full mätning. Tillväxten såg helt normal ut (23+0 enligt ul) och alla flöden var helt bra!!! Nya läkaren (min "gamla" läkare gick i pension sista oktober) kollade också flöden i hjärna, hjärtat, navelsträngen och båda uterina. Hon sa att det såg helt normalt ut och bättre flöden än förra undersökningen visade.
Vilken urladdning det blev för mig att höra detta. När jag frågade vad "enligt förväntad storlek" innebar i ungefärlig storlek på bebisen och hon svarade 500-560 gram (jag tror det var det hon sa iaf, hon bröt mycket på polska) så kom tårarna. Jag sa (läs: snyftade fram) "då är det här barnet redan större än vad Eira var när hon föddes". Hon nickade och strök mig på armen.
Jag har ny tid för ul om lite mindre än två veckor och uppstår det inga konstigheter så blir det ul ungefär var fjortonde dag åtminstone fram till v 29 (alltså v25, 27, 29). Sedan får vi se. Jag kan inte tänka mig så lång graviditet...
Det sjuka med flödesmätningarna är att jag själv blivit så pass erfaren att jag kan se på kurvorna om det ser någorlunda bra ut... Jag vet hur en notch ser ut (men det klart,  jag klarar ju inte av att avgöra om det är 2A eller 3B-flöden)!

Var till distriktsläkaren idag för att kolla min onda hals. Har en virusinfektion (halsprov visade inga bakterier, halsen ser inte "halsflussig" ut och snabbsänkan var på 25=virusinfektion). Bara att vänta ut infektionen...
Han nämnde för typ femhundratriljonte gången hur fantasktiskt bra det gått för Edvin (han hade träffat E när han följde min mamma till läkaren) med tanke på vilken dålig start han hade. Jag bara nickar och säger inget, eftersom det för det första är sant, men sedan känns det så konstigt att en läkare inte har varit med om "värre" saker än en 28+5-kille som det går bra för? Jag kan inte kommentera något om det han säger... Jag har varit för mycket på sjukhus och sett för mycket vad gäller Eira och andra EPT-barn för att ha något vettigt att komma med inför en distriktsläkare som är lika imponerad varje gång jag träffar honom.