Inlägg från: Livsglädjen |Visa alla inlägg
  • Livsglädjen

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    mammamumin skrev 2011-01-22 14:24:37 följande:
    Behöver skriva av mig till människor som föstår!!

    Fick reda på idag att min syster är gravid!! Det är första barnet för henne. Jättekul, jag älskar min syster och det ska bli mysigt med en liten kusin!
    Men jag känner mig så ledsen, jag minns alla minnen om hur glad jag var när jag fick berätta för alla när jag var gravid och hur spännande det kändes, hur stolt man var och hur säker man var på att allt skulle gå normalt.
    Är så ledsen för att jag inte fick ha en planerad graviditet som slutade väl, min graviditet var oplanerad och slutade i en katastrof, dvs i 4v inlåst på specBB på Östra.

    Går dessa känslor någonsin över??

    Usch är så himla ledsen, alla känslor bara väller upp igen..
    Mina känslor har definitivt inte gått över. Då har jag två EPT-graviditeter som sätter käppar i mina hjul... Precis som Trolltoka och Jennyc beskriver kan jag inte slappna av och njuta av min nu "normala" graviditet den här gången. Det är ju det som gör att jag blev sjukskriven i torsdags. Jag är nu i v33+3 med normalstort barn och normala flöden och det är helt sjukt vad normalt allt borde vara, men jag kunde inte ens säga till E's dagisfröken hur glad jag var för deras skull att de också väntar barn. Jag sa bara "ta vara på alla drömmar och förväntningar som du har när du är gravid, för du vet aldrig hur det kommer att gå..." . Kändes så glädjedödande att säga så, men det är så jag kände att jag var tvungen att säga. Då har hon iaf något att relatera till senare. Jag har i princip aldrig haft de rosa drömmarna och aldrig förberett något barns ankomst till hemmet (som gravid alltså).
    Idag har jag tagit mig i kragen och försökt få iordning lite grejor inför det här barnets ankomst. Det blev en uppstädning av några skåp i närheten av där vi planerar skötplatsen i tvättstugan. Sedan la jag in tvättlappar, lite blöjor och några småsaker till... Sedan tvättade jag och Edvin alla filtar och Eiras små gosedjur som den nya bebisen ska få låna.
    Det känns helt fel, för jag har fortfarande ingen känsla av att jag kommer att få komma hem med ett levande barn! Jag är så blockerad och kan inte ta in andras graviditeter öht.
    Det kommer kanske aldrig att gå över för mig. Jag klarar av att se andras bebisar, men jag kan inte känna lycka och ge massa lyckönskningar...
    Nu ska jag lägga Edvin, så godnatt för stunden .
  • Livsglädjen

    Jag pratade också om min förlossning, sjukhustiden och hur det varit med Edvin på första föräldragruppen, BVC-sköterskan hade frågat mig om jag ville. Nu var det ju bara två andra mammor där som jag dessutom kände sedan förut lite. Men det stämmer ju så bra att det är ens egna sorg över allt som man inte fått vara med om som är nästan det jobbigaste.
    Nu när jag får vara med om det "normala" så kan jag inte ta till mig det...

  • Livsglädjen
    Frila2: Du har också förtjänat att skryta, det har vi alla!

    Mina: Grattis! Kan du inte få ett andra utlåtande av någon annan läkare?

    Trolltoka: Blöjfri , Edvin tränar för fullt, men han har inte vågat pröva utan blöja ännu. Däremot har han haft 104 torra blöjor sedan i midsomras (säger man verkligen "midsomras"?), vi för statistik .
  • Livsglädjen
    Trolltoka skrev 2011-01-25 13:58:25 följande:
    Vi började inte potträna ordentligt förrän i somras... Hon blir 4 i mars. Man får låta det ta sin tid och ta det när barnet/barnen är mogna för det. 
    Vi satte Edvin på pottan vid blöjbyten redan när han var9-10 månader okorr, men han var nog inte snabbare att bli torr dagtid än vid "normal" pott-träning. Han var torr dagtid när han var cirka 3 år och några månader, men nätterna är som sagt var svårt att bli av med blöjan. Han sover fruktansvärt hårt om nätterna och BVC-sköterskan har sagt att det är oftast de barnen som har svårast att bli torr nattetid. Men vi är inte oroliga, vi pratar med Edvin om detta ofta och säger att när han känner sig beredd så testar vi utan blöja nattetid. Helt upp till honom... Ibland säger han att när han varit torr si eller så länge i sträck så ska han prova, men det delmålet har han aldrig nått upp till. Han fyller fem i februari!
    Pellepellepelle skrev 2011-01-25 15:47:16 följande:
    Alla, klinikchef, avdelningschef, medicinskt ansvarig läkare mfl vet exakt hur vi upplevt det men ingen har någonsin velat ta kontakt med oss, bett o ursäkt eller frågat hur vi mår.

    Tack och lov fanns där två bra läkare, det var den personalen vi kunde känna förtroende för. Den ena är fin nog att våga och vilja prata med oss när han springer på oss på barnavdelningen, han tycks verkligen bry sig genuint och verkar vara den som faktiskt vet vad han gör. Har hört honom skälla ut några andra läkare pga misstag de gjort sp det tyder ju på att han inte vill stå för att de har en usel kompetens hos så många. Hörde honom säga till en läkare "du SKA prata med föräldrarna och berätta, har man gjort ett så stort misstag får man inte försöka mörka det! Du ska prata med dem nu.". Den andre läkaren som vi har förtroende för jobbar ibland i Uppsala och det säger ju en del bara det.
    Vet att jag har nämnt förut om Patientnämnden-Etiska nämnden men hur har ni gjort med anmälningar dit? De är ju bland annat till för att reda ut sådana missförhållanden som ni har råkat ut för...
  • Livsglädjen
    Pellepellepelle skrev 2011-01-26 09:43:29 följande:
    Lillapluppen, jag vet! Man hör kompisar säga att de fick barn för tidigt och en pyttebebis så är det typ 4 v tidigt och en liten tjockis i jämförelse   Så tycker man att det inte är någonting att hetsa upp sig över, men så vet jag också att många jag träffade på neo hade sådana "stora" guldklimpar som hade jättestora vårdbehov och då känner man sig lite elak som ens tänkt tanken att det väl inte kan vara några problem. Klart att du kommer vara proffsig när du jobbar, det är ju en nödvändighet att få ventilera av sig privat! Träffade en bekants bekant som klagade över att de hade varit tvugna att sonda var 3:e timme och spenderade en hel vecka på neo (några v tidigt, andades själv och ammade men behövde få lite extra i sonden ett par veckor) då vet man inte om man ska bli förbannad eller ledsen...men det är ju det värsta de har varit med om så ibland blir jag bara tyst, orkar inte "bräcka" dem.
    Nea76 skrev 2011-01-26 11:04:57 följande:
    Jag tror det är jätteviktigt att se att det inte finns en skala på känslor, alla har ju sina referensvärden så att säga. En vecka på neo för en person kanske blir en mycket större sak än för en annan person som ligger en månad på neo. Det beror ju på vilka erfarenheter man har sedan tidigare, hur man är som person osv.

    Det är  nog bland det största man kan göra här i livet tycker jag att verkligen acceptera andra människors upplevelser och just inte "bräcka dem". För det enda som händer är ju att den personen förmodligen känner skam över sina egna upplevelser. Det är ju inte meningen.

    Vi är alla olika och en förkylning för någon kan säkerligen vara lika eländigt som cancer för någon annan. Det beror helt och hållet på omständigheterna.

    Tycker inte man kan hålla på och jämföra upplevelser på det viset!!
    Håller med Mina och Pellepellepelle...
    Eftersom man inte kan jämföra sina egna känsloupplevelser med andras så kan man inte bräcka någon annan och borde inte jämföra heller.
    Men eftersom vi har varit med om så extrema situationer, så blir det jobbigt och man blir ledsen när de, som till synes (enligt oss), haft det lätt, beklagar sig över en situation som för oss inte är särskilt märkvärdig.

    Jag har berättat här i tråden någon gång förut om när vi hade varit kanske 8-9 veckor på sjukhus med Edvin (av de totalt 14 veckorna och det var mitt fjärde sjukhus och Edvins tredje). Då tvingades jag dela rum på barnavdelningen (Ö-vik har ju inga föräldrarum, utan mamman får plats inne på barnsal på barnavdelningen trots att barnet ligger placerad på neosalen, som bara är ett enda rum) med en mamma som bara grät hela tiden och beklagade sig över att hon var tvungen att tillbringa ännu mer tid på sjukhus! Hon hade ju varit på BB med fullgånget barn och utan förlossningskomplikationer och fått komma hem efter hela två dagar (på tok för länge enligt henne). Nu var de, efter endast en dag hemma, tvungna att läggas in på barnavdelningen för att barnet behövde sola i några dagar (det slutade med 2 dagar om jag minns rätt). Hon fick ha sitt barn bredvid sig på rummet när det solade och beklagade sig mest hela tiden ändå. Dessutom hade hon sin man och två övriga barn med hela de dagarna också.
    Jag var där helt ensam varannan dag och Kent hade bara fått beviljat 25% tfp så han kom halva varannan dag (och kvällarna) och jag fick bara ha Edvin hos mig på rummet under dagtid då...
    Jag bröt ihop så otroligt mycket av att hon inte kunde se hur mycket hon sårade mig genom sina klagomål. Hon var inte ens förmögen eller intresserad att ta till sig varför jag befann mig där öht. Jag kunde inte prata med henne alls på de dagarna på grund av detta (annat än när jag gjorde ett försök att presentera mig, vi skulle ju dela tvåpersonersrum iaf). Jag tror jag grät lika mycket som hon gjorde när jag skulle sova.
    Vad jag vill säga är att jag förstod mycket väl att hennes känslor var otroligt stora för henne och att vi "självklart" hade en betydligt värre situation, men det sårade mig och jag blev så ledsen ändå. Jag ville inte jämföra och få det till att vi hade det mycket värre och att hon skulle sluta  beklaga sig pga att de inte var utsatta för något "farligt". Det var ju inte som att hennes barn svävade i livsfara som våra barn har gjort flera gånger kanske.

    Äsch, det är svårt att förklara enkelt. Hoppas ni förstår vad jag menar.
  • Livsglädjen
    Frila2:
    Hade ju misstänkt HELLP med Edvin, men inte konstaterad eftersom. De tror att jag hade HF, men ingen har gett mig säker diagnos. Det enda är att efter tox-proverna slutade visa mot HF flera veckor innan Edvin föddes hade jag superhögt blodtryck och tillväxthämmat barn med dåliga flöden i navelsträngen. Ingen protein i urinen eller svullnader och negativa tox-prover alltså.
    Med Eira fick jag inte ens diagnosen misstänkt HF, men jag kontrollerades som det, eftersom jag även då hade jättehögt blodtryck men inga andra symptom (inget alls visades på tox-proverna).
    Just nu är jag ju 50% sjukskriven med diagnosen "depressiv episod" och i beskrivningen står att jag har risk för preeklampsi och har insulinbehandlad graviditetsdiabetes och medicinbehandlat högt blodtryck och att allt måste göras för att graviditeten ska fortlöpa bra (ja, inte ordagrant så, men något liknande står det ).

    Efter Edvin skickades moderkakan till patologen i Solna (men det var ingen som informerade mig om det utan jag läste det i journalerna som jag beställde flera månader senare) och där framkom att det fanns några små proppar i den. Min läkare på SMVC "hemma" i Ö-vik sa senare att propparna var så små att de troligast inte hade haft någon påverkan på utgången.

    När jag blev gravid nästa gång (med Eira) så fick jag börja med Trombyl omkring v11-12 nånting då jag var in för en första kontroll med ul på SMVC. Även denna gång skickades moderkakan till patologen i Umeå för undersökning. Minns dock inte vad som stod om ev proppar där.

    Båda gångerna konstaterades att moderkakan var liten för graviditetsveckan, men överensstämde med barnets storlek (tror att mk vägde endast 123 gram med Eira!).

    När jag blev utskriven från BB i Umeå sa överläkaren att "nästa gång du blir gravid ska du äta Trombyl från den dag du plussar". Jag svarade då att här blir det inga fler graviditeter...
    När Eira sedan dog så pratade jag ändå väldigt mycket med "min" SMVC-läkare om eventuell ny graviditet och han höll med dr på NUS. Alltså, när jag blev gravid den här gången så började jag med Trombyl direkt dagen efter plusset. Jag hade medicin kvar sedan Eira och sedan skrev min dr ut ett nytt recept.

    Jag har förstått på dr att jag får ta Trombyl pga de dåliga flöden i navelsträngen, inte pga propparna eller HF.

    En möjlig orsak (de talar hela tiden om gissningar för min del...) till att flöden är bra den här gången kan vara att jag äter Apresolin sedan innan jag blev gravid, eftersom jag plötsligt fick högt blodtryck innan graviditeten. Jag begärde en medicin som var godkänd för gravida trots att jag inte var gravid just då. Jag blev gravid ungefär en vecka efter jag börjat med Apresolin.
    Apresolin fungerar blodkärlsvidgande och underlättar flödet i blodkärlen.
    Alltså äter jag Trombyl (som är blodförtunnande) för graviditeten och Apresolin (som är kärlvidgande) för blodtrycket. Apresolinanvändningen kommer att utvärderas och jag får nog byta blodtrycksmedicin efter förlossning (om jag behöver fortsätta medicinera mitt höga blodtryck).
    Trombyl kommer jag att få sluta med inom kort eftersom jag ska föda inom 3-5 veckor (jag ska på snittplanering imorgon och får veta min planerade snittdag som sker tidigast 37+0 och senast 39+0 ). Idag är jag 34+1! Hur gravid kan en dubbel-EPT-mamma bli?!?!
  • Livsglädjen

    Tack, alla!
    På ul igår viktskattades bebis till 2320 gram (endast -4,8% mot förväntat) och det var normala flöden (jo, jag ser fortfarande noga på flödeskurvorna och känner direkt igen att de ser normala ut innan läkaren ens hunnit yttra något öht, sjukt egentligen).
    Vi har fått veta planerade snittdatumet (som vi vill hålla hemligt så länge det går).
    En och en halv vecka till och det är inte ens en prematur!

  • Livsglädjen
    LillaPluppen skrev 2011-01-29 22:56:53 följande:
    Åh det är ju helt fantastiskt att lillen stannat inne så länge!=) Tänk...en nyfödd knubbig liten bebis på troligtvis över 3 kilo...*ryser i hela kroppen av glädje*
    Ja, men samtidigt är det ju en skräckfylld känsla att gå från det som är normalt för oss; Edvin 935 gram/Eira 422 gram, respirator, CPAP, syrgas, sondmatning, 3½ månader på sjukhus för vardera barnet, åka hem utan barn vad gäller Eira...
    Jag klarar inte av att fantisera hur det kommer att bli, jag blockerar allt som kan komma efte snittet!
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17