EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Åh härligt att höra. När föddes han? Fick du ligga inne? Jag ligger inne nu men de säger att de inte finns nåt större hopp men så klart ett litet hopp. Ingen infektion än så länge på g och inga sammandragningar. Du får gärna berätta din resa, behöver allt hopp jag kan få.

Hanniz, jag håller tummar och tår för dig och bebis i magen. Jag har en dotter på 4 år som föddes i v22+5. En lång resa har det varit men hon mår bra idag!

Hej Alla!

Här kommer en liten uppdatering/fundering från oss. Elias blev 4 år i november okorr.

Vi tycker att han fortfarande ligger ganska långt efter sina jämnåriga på vissa saker och när vi var på återbesök på neo så fick vi remiss till logoped och till en utvecklingsbedömning. Det jag är orolig för är mest hans motoriska utveckling. 
Han ramlar fortfarande ofta och kan inte hoppa på ett ben. Han pratar otydligt och har väldigt lätt för att sätta i halsen.
Någon som känner igen detta?

Dessutom ska han få rör insatta nu efter en höst med mycket öroninflammationer. Han har också infektionsastma som har varit ganska jobbig för honom under hösten. Funderar på om han helt enkelt inte orkar fysiskt träna pga den eller om han blir osäker och ostadig pga något annat...

Så just nu är det mycket som ska hända här. Hoppas att det blir bra. Har någon varit på utvecklingsbedömning vid 4 års ålder vore det spännande att höra lite vad de kollar på.

    

               

Hej Erkens Mamma,

Min son var på utvecklingsbedömning när han var lite mer än 4,5 år. Bedömningen visade som jag trodde, att han var ca 1 år efter på alla plan (mognadsmässigt, motoriskt är han inte speciellt efter) och i talet var han 1,5 år efter. 

Vi gick först och främst till en barnläkare, där jag berättade om mina funderingar eftersom det var jag själv som tog initiativet till bedömningen. Hon tyckte att det var en bra idé med en utredning och skickade remiss till sjukgymnast samt barnpsykolog och logoped. Hos sjukgymnasten fick han göra olika övningar som att cykla, springa, hoppa, stå på ett ben, gå på en linje på golvet, trä pärlor på en tråd, rita olika mönster (efterlikna) m.m. Han var inom de normala ramarna på alla områden men går ändå på uppföljning en gång om året. Sen var det barnpsykologen, hon gjorde övningar enligt en mall som de går efter, det var olika frågor som han skulle förstå och besvara (typ varför har man regnkläder) och så skulle han sätta ihop pussel och tärningar, det handlade om förståelse. Han fick även titta på bilder och berätta olika saker (t.ex frågade hon vad klipper man med, så skulle han peka på/svara "saxen") i olika svårighetsgrad. Efter ca 4 besök var bedömningen klar och det var då den som visade att han är sen i utvecklingen. Vi har inte pratat om, eller undersökt varför han är det. Vi har varit hos logoped någon enstaka gång men hon har inte velat göra en bedömning än eftersom sonens hörsel först skulle utredas. Det visade sig att han behövde rör och fick det inopererat i oktober -12. Jag har inte märkt någon förändring på hörseln, men jag tyckte aldrig att jag märkte något avvikande innan heller. Hans hörsel är fortfarande inte helt okej, men det är bara på mörka bastoner som han har en nedsättning (på ena örat) så det beräknas inte påverka honom något. Vi går på återbesök var 6:e månad på öronkliniken.

Återgärder/insatser har jag fått kämpa mycket för. Dels har jag varit på logopeden som inte vill utreda något med talet, trots att det är hans stora svaghet. Nu i veckan börjar utredningen äntligen, då har jag tjatat i 2 år. På förskolan ville de först inte sätta in några resurser på detta alls, eftersom han inte har någon diagnos eller sjukdom. Jag tog själv reda på rättigheter och lagar och återkom till föreståndaren med ca 10 sidor lagtexter och utdrag från läroplanen, som visade på att de är skyldiga att hjälpa min son. Jag hotade i princip med att anmäla dem till skolinspektionen. Då gick allt plötsligt snabbt, någon månad senare anställdes en resursperson från kommunen som ska hjälpa min son där de andra pedagogerna inte räcker till, det gjordes även en handlingsplan med olika insatser som ska hjälpa honom i vardagen. Mest handlar allt om att stimulera hans språkutveckling eftersom det verkar ligga till grund för att förståelsen och mognaden ska gå framåt.

Om ett par månader ska vi följa upp på förskolan och se hur det går. I sommar ska vi göra en ny utvecklingsbedömning, han kommer då att vara 5,5 år.

Jag tycker fortfarande att han är mycket efter med allting, men det går framåt. Han leker med jämnåriga och de verkar inte se honom som "mindre" eller "bebisaktig" även om han pratar väldigt otydligt. Men det verkar inte som om barnen lägger så stor vikt i det. Talet är det som tydligast går framåt, nu när både jag och förskolan vet hur vi ska göra så underlättar vi säkert för honom. Han frågar mycket om saker och vill förstå. Han har även börjat skriva lite och intressera sig för alfabetet. Jag försöker att inte oroa mig för mycket och tänka över varför han är sen, man får acceptera att det är så och göra det bästa utifrån förutsättningarna. Skulle det vara så att han får börja skolan 1 år senare så är det okej det med. Det viktigaste för mig har varit att "få det på papper", alltså att få bekräftat att det inte bara är jag som ser hans svårigheter samt att få hjälp därefter.

Nu blev mitt svar mycket långt, men hoppas att det var till hjälp. Och se till att alla tar er på allvar och kräv den hjälp ni har rätt att få! Lycka till!    
    

Vi är mer mitt uppe i det. Min son är 4,5 år och ska nästa månad på psykologisk utv bedömning. Redan innan har barnläkare på BVC bedömt att sonen är 1 år efter i utv. Logoped har han träffat. 1 år efter i talet också. Dock vill han inte medverka vid övningarna hos logopeden, så vi har lagt det på is några månader. Dagis har ansökt hos kommunen om extra stöd för sonen, men de har fått avslag då han inte har ngn diagnos. Får se vad mötet med psykologen mynnar ut i. Vi har försökt få hjälp i hur vi ska stötta sonen på bästa sätt, men då han inte har ngn diagnos, så finns det lite stöd att få. Varit till familjecentrum, men erfarenheten där för premisar var ringa.

Stora Tack för värdefull input. Nu vet jag mycket mer vad som väntar oss.

Med Elias vet man aldrig riktigt hur han kommer att reagera. Han brukar inte riktigt vilja prata med folk han inte känner. Särskilt inte om de har sjukhuskläder på sig så vi får väl se hur det går...

Som sagt så är det inte hans mentala utveckling jag är orolig för eftersom han på vissa sätt ligger nästan före sina jämnåriga tex förstår han turtagande, spelregler på tex memory, råttfällan och lotto. Han leker rollekar tillsammans med sina stora syskon utan att de behöver förklara och ta hand om honom. 

Det han inte klarar är att gå nerför en trappa utan att hålla i handtaget och han går med båda fötterna på varje trappsteg. Han ramlar ofta när han springer ute. Inne går det bättre.. Han ritar som en bebis, alltså fram och tillbaka med kritorna bara. Han kunde på 4 års kontrollen knappt producera två streck som bildar ett kors. Cirkeln som de också ska rita var aningens bättre men inte en chans att han kan skriva sitt namn. Inte ens första bokstaven.

Däremot kan han alla siffrorna och känner igen dem och räknar med liiite hjälp till hundra. 

Så jag tycker det är svårt med honom eftersom han är så ojämn. Kanske han vissa områden utvecklats mer och tagit överhanden över de andra och att dem kommer eller så är det något med den motoriska biten som inte är som den ska.

Med hans tal är det svårt att bedöma själv tycker jag. Han har två syskon som varit mycket tidiga med sitt tal och som pratat rent nästan på en gång. Elias talar otydligt men förstår mycket. Han frågar gärna om samma saker många gånger och glömmer enligt mig ofta vad saker heter. Tex idag skulle vi ha fiskpinnar till middag och han kom inte på vad de hette. Jag frågade vad dem smakade -inget svar, jag frågade om det var kött eller grönsaker eller fisk och då visste han att det var fisk. Sedan vid matbordet så försökte jag få honom att be om sakerna han ville ha på sin tallrik. Då kan han inte komma ihåg vad det heter trots att vi pratade om dem bara några minuter innan och tränade på ordet och lekte med det. Delade upp det och skojade om det.Han sa ordet själv säkert 10 gånger i köket medans vi lagade dem. Mina andra barn har snappat upp orden på en eller möjligen två repetitioner -typ- och sedan har dem fastnat i minnet på dem.
Han stakar sig ofta på ord inte riktigt som stamning men han kommer liksom inte förbi vissa ord. Tex kan han säga mammaa, mammaaa, mammaaa, mammaaa aaatt, aatt, attt..... och stör man honom då så börjar han om.. innan meningen väl kommer igång. Som att hjärnan liksom låser sig vid dem orden. När han väl kommer över dem så kan det rinna ut hela meningar ur honom -....på dagis kastade XX sand på mig och vi var ute och då blev EvaBritt arg.. 

Sedan har han vid många tillfällen satt i halsen så att han slutat andas och man fått vända honom upp och ner och skaka för att få ut det igen. Det är det läskigaste. Vilket gör att vi alltid får hålla koll på honom när han äter saker som skulle kunna fastna -mest är det om han äter hårda grejer. Äpplen och morot tex eller en dajm karamell som hans satte i halsen den gången det var som värst, läpparna blev blå och man riktigt såg paniken i hans ögon..Fy tusan alltså. Blir fortfarande skakig när jag tänker på det. Som tur är blev jag inte rädd förrän efteråt så vi lyckades få ut den men ändå. 
Som tur är frågar han alltid innan han stoppar något i munnen om han får äta det så vi kan hålla koll även om han råkar hitta någon godis liggande någonstans i en kvarglömd godispåse eller så.

Oj så långt det blev nu.. Jaja, lite skönt att sortera upp tankarna måste jag erkänna att det är. Man lever med honom hela tiden så man tänker inte så mycket på hur han är eller inte är i vardagen. Han är ju liksom våran Elias och man anpassar sig efter honom på ett sätt. Det är först när andra inte förstår honom som man liksom lyssnar till hur det verkligen låter när han pratar. Förstår ni hur jag menar?! 

Jag upplever inte att vi har svårt att få hjälp ännu. Både neo och förskolan är super. Dem vi har pratat med har förstått våra synpunkter och det känns som att vi har haft stöttning på vägen. 

Jag vill gärna att Elias ska börja skolan ett år senare då han ju inte skulle varit född förrän 09 så känns det jobbigare att tänka att han skulle gå i skolan med 08orna. Bland 08 kommer han inte ha en chans -det kan jag säga redan nu men bland 09orna där skulle han kanske hamna någonstans i mitten iallfall och inte hopplöst sist jämt.

Tacksam för all vidare info vi kan få från denna ovärdeliga källa av samlad kunskap. Tack och lov säger jag bara för att jag fick prematurbarn efter det att intenetforumen var uppfunna. Ni är guld värda!

Godnatt!
      
   
                    

Man har rätt att få stöd utan diagnos. Kan hjälpa dig att hitta info senare om du vill

Erkens mamma, svarar dig lite mer sen för jag var bara inne en snabbis nu. 

Jag vill gärna få info om våra rättigheter . Min son har satt i halsen många gånger. Logopeden menar att han kan ha nedsatt känsla i munnen, vilket gör art han stoppar mkt i munnen. Annars har han haft jätte starka kräkreflexer. Han är som sagt 1 år efter i talet. Minnet är inte så starkt för små barn. Jag tror inte man ska jämföra med andra barns utv. Min son upprepar o är villig att lära sig nya ord. Det går segt, men framåt.

Erkens mamma: jag tycker inte att han låter speciellt sen om jag ska vara ärlig. Det är inget krav att en fyraåring ska kunna skriva sitt namn. Siri kan absolut inte skriva en enda bokstav och jag har helt ärligt inte ens försökt. Jag blir tokig på pressen som läggs på våra barn! När jag var barn började man skolan vid 7 år och det var DÅ  man skulle lära sig att skriva bokstäver. Nu kräver man ju att barnen i princip ska kunna skriva när de börjar skolan.
Siri går också i trappan genom att hålla i sig och tar oftast två steg på varje steg, men vi har inga trappor att öva i. Det låter som att han stammar, det har ingenting med utveckling att göra alls.

Siri har som många andra varit på utvecklingsbedömning och hon bedömdes som fullkomligt åldersadekvat i allting, trots att hon inte är bra på att gå i trappor eller kan skriva en endaste bokstav. Logopedbedömningen visar att hon är ca 1 år före när det gäller grammatik och förståelse men ca 1 år efter när det gäller uttal. Vi ska komma tillbaka till logopeden för kontroll när hon fyllt 5 år.

Att han sätter i halsen etc beror säker på nedsatt känsla i mun och hals, något som är vanligt hos barn som legat i respirator.

Siri kommer börja skolan med barnen födda 09, det bestämde vi när vi skrevs ut från neonatal. Hon är född i december 08, beräknad till mars 09 och det är inte ens nästan rättvis att låta henne kämpa på i skolan ihop med barn som allihop egentligen är äldre än vad hon är, vissa tom så mycket som 14 månader äldre än hennes korrigerade ålder.

Siri som är precis fyllda 4 år kan räkna till 14...