Autismtråd 9

Det lönar sig ofta att slåss är min erfarenhet, men det är ju ytterligare en sak man ska orka med. Heja Skumboll och ni andra! Jag förstår dock att man inte alltid orkar. Vi har bråkat som tusan med kommunen och förskolan. Funkar det inte på grundnivå så har vi vänt oss till chefer och även politiker. Vi hade även en mediakontakt som vi kunnat utnyttja och det lät vi alla få höra. Går det inte att diskutera med rektorerna på skola/förskola så vänd er till chefen för barn och utbildningsförvaltningen. Vår förskola sade till oss att det inte var deras ansvar att ge vår son intensiv beteendeträning (eftersom detta är en behandling). När vi sedan fick kommunen med oss så utökade kommunen vår förskolas ansvar, dvs förutom att bedriva vanlig förskoleverksamhet så har vårt dagis nu också ansvar för IBT verksamhet. Nu fungerar allting och jag blir enormt tacksam när jag tänker på vilka resurser som vår kommun och stockholms läns landsting ändå lägger på vår son. Vid senaste team-mötet för sonens träning deltog förutom vi föräldrar, vår avlösare (som kommunen betalar), vår handledare på Banyan (landstinget betalar), vår vikarierande handledare som ska ta över efter den ordinarie (landstinget betalar) samt våra två dagisresurser (kommunen betalar). Varför kan inte alla få samma hjälp? Jag blir så himla ledsen, eftersom det är små funktionshindrade barn som kommer i kläm när det inte fungerar som det ska.

Zelia: Mediakontakt har jag funderat många gånger på, men det är synd att man ska behöva hota med sånt för att det ska hända något. Det är så skevt på något sätt. 

 Skumboll: Verkligen inte lätt att veta vad man har rätt till för hjälp, på vår habilitering har vi en bra kurator som försöker informera väldigt mycket, de har även "introduktion" eller vad man ska säga till föräldrar som nyss fått diagnos.
 Vi ska äntligen försöka få till korttidsvistelse utanför hemmet, skickade in en ansökan innan sommaren men den har kommit bort på vägen tydligen. Ringde nu och kollade, har inte orkat riktigt förr och då hittade de inte igen ansökan!
 Men nu skulle de försöka skynda på processen, bl.a komma redan nästa vecka på hembesök...och då undrar jag hur vanligt det är att de gör det!? Och vad är det som de vill se då, varför är det viktigt med hembesök?
 Någon som vet om vi ska ha förberett t.ex antal timmar vi önskar m.m, eller något annat man ska tänka på?

Vill egentligen bara ge er styrkekramar, alla ni som kämpar med VB och FK och allt annat som ni kämpar med. Det är ju egentligen inte klokt att man förutom sorgen och jobbet man har med sitt barn dessutom ska behöva dra i varenda liten tråd för att få den hjälp man själv som förälder och barnet ska har rätt till.

Ännu är inget av detta aktuellt för vår del då sonen 3,5 inte har diagnos ännu. Behöver dessutom inte slita mitt hår hemma då han inte är av den utåtagerande typen utan mer går in i sig själv och blir trött när han inte orkar mer. Har dessutom en mycket förstående arbetsgivare som låter mig arbeta 8-14 alla dagar fast att jag är lärare!!! Jag jobbar 80%. 

När man läser alla insändare är det inte utan att man känner att det borde finnas en instans dit man kunde vända sig med handläggare som kunde alla regler, fixade alla paper, ansökningar och ordnade för föräldrarna så man som mamma eller pappa kunde ägna sig åt familjen och barnen. Man kanske skulle starta en sådan firma.....

Återigen styrkekramar.

Anla: Vilken superbra affärsidé egentligen....!

Jag tänkte att eftersom tid också är pengar så kanske föräldrar hade vart villiga att betala en liten slant för att "slippa" dra i allt själv. Men jag är tyvärr inte ett dugg insatt så jag kan inte göra det. Inte nu i alla fall. Det borde egentligen vara någon som kan reglerna och har ordets gåva. Men det hade nog varit ett mycket intressant arbete.

 Nu fick vi diagnosen på vår son, det är aspergers syndrom som vi trodde från början. Den 19 kommer vi prata om allt detta med psykologen som gör utredning. Jag kommer också få en intyg för att söka Vb. Vi är slutkörda , trötta på allt, detta är bara en början, jag vet inte vad som väntar nu, vill inte tänka mera om framtiden. Min som har AS och det är en verklighet nu som gör ont, mycket ont.