Småttingar med knapp tråd 4

Queen of The Meadow skrev 2009-06-15 23:27:40 följande:

Men vad kul att det går så bra för honom! Skänker hopp till alla oss andra att det ska lossna snart.

Tusen tack snälla! Ja, det har varit en lycklig vecka för oss. Nu hoppas vi att vi får en bra sommar- för förra var ett helvete! In och ut på neo varje dag och sätta ny sond-när andra åkte till stranden åkte vi in för att få kortison....
Usch!
men nu är det ett nytt och bättre år!

Hur har ni det?
Vad hittar ni på i Midsommar?

Den här sommaren blir bra ska du se! Håller alla tummar för det i alla fall.

Här är det snuvigt hos alla familjemedlemmar, eländigast ser E ut för hennes tårkanaler verkar tillfälligt vara blockerade vilket resulterar i väldigt smetiga ögon. Annars är det full fart som vanligt!

Idag ska vi äntligen byta både jejunoslang och knapp (första gången), får se hur det går. Förra veckan när vi skulle byta så hade de på lasarettet glömt att boka röntgentid och jag hade glömt knapp hemma, men idag gör vi ett nytt försök.

Midsommar spenderas i vanlig ordning i Sundborn med sambons släkt. Ser tyvärr ut som om det ska bli regn så det blir väl regnställ på om man ska ta en sväng runt stången med barnen. Igår och idag är det fint väder, hade varit bättre med regn nu och sol till helgen. Men man får ju inte alltid som man vill förstås. Ni då, har ni några trevliga midsommarplaner?

Tack Queen för ny tråd! Och vilka härliga matframgångar, NJUT!!!

Här hemma är lillen sjuk igen. Så här torkar vi kräk i mängder. Och eftersom han haft sonden ett tag nu och bra dagar ändå kräks minst en gång om dagen så ska vår neurolog börja bena i det här en gång för alla! Han sackar efter allt mer i tal och motorik och matsituationen känns just nu förjävlig. Men jag försöker hålla mig positiv så länge lilleman är glad!

Trevlig midsommar på er! Hoppas hoppas vi klarar oss från regnet...

Adni! Sundborn- det måste ju vara den ultimata Midsommar upplevelsen! Låter som en riktig dröm! Håller minna tummar hårt för att ni ska få bra väder. Här hoppas vi på att få resa stång på em och sen kunna sitta ute-men kraftiga vindar från väst gör nog att vi får sitta inne i vännernas stora sal (som är ett gammalt renoverat stall). Min trädgård svämmar över av prästkragar, så vi har i alla fall något att klä stången med och jag ska göra en liten midsommarkrans till lillen, tänkte jag...

Hoppas ni snart slipper snuvan-låter väldigt jobbigt med smetiga ögon-krya på er!

Skumboll! Men stackars S och er! Var just inne och tittade på fina bilder på söte killen (lämnade inget meddelande, men du vet ju hur det är...) Hur känner du? tror du/ni att det kan vara något neurologiskt?
Hans blick säger ju på något vis att allt är som det ska...sen kan han ju ha någon omognad i magen de intye upptäckt ännu, eller...?
Jag kan ju tänka mig att även fullgångna barn kan ha variationer i motorik mm utan att det betyder något allvarligt. Huvudsaken är ju att de kommer fram dit de ska till slut, som vår doktor brukar säga-sen får det ta lite olika tid...

Önskar er alla en riktigt Härlig Midsommar! (fast vi kanske hörs innan dess! Sen är jag off-line i 10 dagar!)

Vad tufft ni har det Skumboll. Hoppas att det kan komma en del positivt nu när neurologen ska ta tag i det. Man behöver hjälp och stöttning, det är lätt att börja misströsta om man står där helt själv.

Har din S ingen knapp? Är det inte jobbigt med sonden?

Queen: Jag vet, han SER ju så frisk ut. Det säger alla som inte "känner" honom och det kan vara otroligt frustrerande för de ser ju inte alla andra sidor. Han ÄR ofta en glad kille men han är hyperaktiv och har ett sjujävla humör som är otroligt svajigt. Han får sådana där extrema utbrott där ingen kan trösta honom, och det får han för minsta lilla.
Det är klart att barn är olika i motorik men det är något som inte stämmer med S. Han är ju en stor och stark kille, i princip 15 kilo muskler, men han har lixom ingen balans och koordination i kroppen, och han kan inte använda sin muskelkraft. Han började gå för ett halvår sedan men stapplar fortfarande fram, snubblar, svajar och ramlar hejdlöst. Tänk dig en fyllegubbe i miniformat... Finmotoriken är inte heller något bra, pincettgrepp har han ju men han har svårt att styra handen och är skakig. Vad gäller talet så har det inte hänt något på över ett år, snarare tvärtom. Han kunde säga tittut, tack och mamma men det är bara pappa och hejdå han använder idag och det är så grötigt att ingen utomstående skulle höra att han säger det ändå. Ibland blir jag så ledsen när jag tittar på S, i jämförelse med andra två-åringar är S som en jättebebis...
Neurologen har ju gissat på någon form av bokstavsdiagnos och att det kan vara lite vajsing med trycket i ryggen. Får väl se vad det blir framöver.
Om man har en omognad i magen, hur kan man se det? Med en gastroskopi?

Adni: Njä, jag hänger ju här även fast S inte har någon knapp. Han har ju haft sond i totalt 11 månader men de förra läkarna ansåg inte att han var i behov av någon knapp. Men jag störs inte av sonden, och S har inget emot den så det funkar bra, men det är klart att det skulle vara lättare med en knapp. Inte så många som skulle titta och fråga hela tiden.
Jag har stort förtroende för neurologen så jag känner mig lugn och jag vet att vi får det stöd vi behöver därifrån. Det gör ju att man orkar med sådanahär dagar...

Förlåt för mitt neggiga inlägg.

Skumboll:
Om S inte störs av sonden och det fungerar bra för er så ska ni ju köra på det!
Förstår att det är jobbigt när du upplever att han inte går framåt i utvecklingen och i vissa fall backar. Förstår att det är frustrerande när folk säger att han ser så frisk ut, när man vet/känner på sig att allt kanske inte är så bra på alla punkter. Jag känner igen mig själv i det för alla som träffar E säger typ "men vad stor hon blivit, och vad glad hon är, vad skönt det måste vara för er när allt blivit så bra", och jo visst har det gått bra när man tänker på vilka förutsättningar hon hade när hon föddes men det är fortfarande så mycket kvar innan hon växt ikapp och lärt sig allt som "normala" barn ska kunna. Ibland kan jag känna mig otacksam eftersom jag hela tiden plockar fram allt som inte är bra, och inte bara fokuserar på allt som faktiskt är bra.

Nu har vi varit och bytt slang och knapp, så nu är hon "helrenoverad" till Midsommar! Det gick över förväntan faktiskt, jag bytte jejunoslangen (med assistans av personalen) och pappa bytte knappen. Känns helt ok nu att göra det själva om det skulle behövas.

Nu ska jag iväg på träning i solen! Härligt!!!

Hej på er!
Hinner inte skriva så mycket i tråden nu då jag jobbar heltid hela sommaren. Nu är det pappas tur att få va hemma lite. Försöker hänga med å läsa det som skrivs i alla fall! Vill önska alla en skön midsommar!

Klara 80 skrev 2009-06-17 20:57:14 följande:

Det samma!