• Rose Bay Willow

    Småttingar med knapp tråd 4

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 3 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt året!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Svar på tråden Småttingar med knapp tråd 4
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2009-06-17 12:45:47 följande:
    Queen: Jag vet, han SER ju så frisk ut. Det säger alla som inte "känner" honom och det kan vara otroligt frustrerande för de ser ju inte alla andra sidor. Han ÄR ofta en glad kille men han är hyperaktiv och har ett sjujävla humör som är otroligt svajigt. Han får sådana där extrema utbrott där ingen kan trösta honom, och det får han för minsta lilla. Det är klart att barn är olika i motorik men det är något som inte stämmer med S. Han är ju en stor och stark kille, i princip 15 kilo muskler, men han har lixom ingen balans och koordination i kroppen, och han kan inte använda sin muskelkraft. Han började gå för ett halvår sedan men stapplar fortfarande fram, snubblar, svajar och ramlar hejdlöst. Tänk dig en fyllegubbe i miniformat... Finmotoriken är inte heller något bra, pincettgrepp har han ju men han har svårt att styra handen och är skakig. Vad gäller talet så har det inte hänt något på över ett år, snarare tvärtom. Han kunde säga tittut, tack och mamma men det är bara pappa och hejdå han använder idag och det är så grötigt att ingen utomstående skulle höra att han säger det ändå. Ibland blir jag så ledsen när jag tittar på S, i jämförelse med andra två-åringar är S som en jättebebis...Neurologen har ju gissat på någon form av bokstavsdiagnos och att det kan vara lite vajsing med trycket i ryggen. Får väl se vad det blir framöver. Om man har en omognad i magen, hur kan man se det? Med en gastroskopi?Adni: Njä, jag hänger ju här även fast S inte har någon knapp. Han har ju haft sond i totalt 11 månader men de förra läkarna ansåg inte att han var i behov av någon knapp. Men jag störs inte av sonden, och S har inget emot den så det funkar bra, men det är klart att det skulle vara lättare med en knapp. Inte så många som skulle titta och fråga hela tiden. Jag har stort förtroende för neurologen så jag känner mig lugn och jag vet att vi får det stöd vi behöver därifrån. Det gör ju att man orkar med sådanahär dagar...Förlåt för mitt neggiga inlägg.
    Förlåt som om det lät som om jag generaliserade, men jag har träffat på så många föräldrar som fått höra det ena och det andra om deras barn, och som känt och vetat helt andra saker själva!
    Får återkomma med längre svar-för nu är bilen packad och maken och sönerna står och stampar i hallen...
    Midsommarfirande på Österlen med 7 sorters vänner, lövad stäng och massor av barn! Håller tummarna för vädret!

    Glad midsommar!!!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Hoppas ni haft en fin Midsommar!
    Vår var helt otroligt fin-lillen var ju frisk och med och pratade och hade jättemysigt! Han imponerade på alla med sitt stora ordförråd (den andra 13 mån bebisen som var med sa inte ett pip!)och hade blomsterkrans i det tunna håret!
    Ja, det var allt vi junnat önska oss och eoner från hur det var i fjol!
    Det roligaste  eller konstigaste av allt var att hans logoped (!) var med på festen-hon är tydligen bekant med våra vänner och vi har i 7 år lyckats gå om varann....!
    Jag var ju ganska skeptisk till henne som logoped, kanske några minns...men jag kan berätta att socialt var hon helt fantastisk! En riktig energispruta (precis det jag INTE gillade på neo!) och en hejare på snapsvisor-liksom jag själv!
    Så kan det gå...!!!
    Lillen har ätit både sill, jordgubbar, glass och thaikyckling, om än i minimala små slick-portioner...

    Nu är vi hemma en sväng i stan för att rigga om och tvätta...sen åter till landet för en hel vecka! Det tog emot att åka i kväll kan jag berätta! Ljuvligt väder och vår stoooora pool med klarblått vatten lockade ngt enormt! Nu sitter man här vid datorn i varm lägenhet och vill bara gå ut!

    Hur har ni haft det?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Vår midsommar var väldigt regnig, men det gick att dansa runt stången med regn-/galonklädsel också. Midsommardagen var bättre och solen tittade till och med fram lite när vi körde den traditionsenliga 5-kampen! Måste säga att våra barn var väldigt duktiga, vi var inte hemma förrän kring 21.30 på kvällarna men inte ett enda gnäll från någon av dem. De var glada hela tiden och sedan somnade de innan de träffade kudden.

  • Adni

    Klara, vet inte om du kollar in här något nu när du jobbar men chansar i alla fall. Måste fråga om ni har några problem med matpumpen nu när det blivit så varmt ute? Det verkar som om vår pump ger E för lite mat, en påse räcker flera timmar längre än den ska göra. När jag kollat och undersökt (är sambon som är hemma med E, och han har trott att han gjort något fel) så ser jag att aggregatet "dragit ihop sig", nästan som vakuum i slangen. Funderar på om det har med sommarvärmen att göra.

  • Klara 80

    Adni: Nej, har inget problem med pumpen faktiskt! Låter konstigt, men ni hade väl strul även när det var för kallt ute?
    Hur går det med den lilla ryggsäcken som ni skulle få? Skulle vara intressant att höra hur det funkar med den i så fall!

  • Adni

    Klara 80 skrev 2009-06-25 20:11:23 följande:


    Adni: Nej, har inget problem med pumpen faktiskt! Låter konstigt, men ni hade väl strul även när det var för kallt ute? Hur går det med den lilla ryggsäcken som ni skulle få? Skulle vara intressant att höra hur det funkar med den i så fall!
    Hej

    Jo, i vintras var det för kallt för pumpen plus att maten blev ju så kall också. Sambon åkte iväg och bytte pump idag så nu hoppas vi på att det var fel på pumpen och ingenting annat. Det visar sig i natt för vi ska byta mat kring kl 3 och om maten är slut då så var det den gamla pumpen som var trasig.

    Fick en liten ryggsäck idag, men den var för liten. Det fanns ingenting att fästa matpåsen i så jag testade att sätta fast den med säkerhetsnål men väskan var för kort så det blev veck på aggregatslangen hur vi än gjorde. Pratade med Astrid Lindgrens och fick veta att det var den lite större ryggsäcken vi skulle ha för i den finns en fastsydd påse som man kan lägga maten i. Hoppas nu bara att den ryggsäcken inte blir för stor för E:s lilla rygg. De på dagvården beställde i alla fall en ny idag så förhoppningsvis kommer den nästa vecka. Jag rapporterar vad vi tycker om den när vi testat!
  • Klara 80

    Adni: Hoppas det funkar med pumpen nu då, det är ju hopplöst när de strular! Idag tog Ester sina första tre staplande steg på gräsmattan. För övrigt har hon kräkt ganska mycket de senaste dagarna så vi har fått sänka hastigheten på maten lite igen... pust, det är så tråkigt! Ja, rapportera gärna om hur det går med ryggsäcken sen!

  • Adni

    Klara:
    Nya pumpen fungerar så det var fel på den gamla! Skönt att det inte var något annat för jag blir så less när hjälpmedlen krånglar (som om det inte var drygt nog ändå).
    E har också kräkts lite mer men tror att det är på grund av förkylning. Hoppas att Esters kräkningar ger sig, det är så trist. Hur går det förresten med att stoppa saker i munnen? E stoppar som bekant ALLT i munnen men allt åker också ut igen. Idag testade hon sand på stranden, inte bara en gång...
    Kul med första stegen! Vad duktig hon är! Här ställer E sig upp utan problem och tar sig framåt om man håller henne i händerna (trippar på tå), men hon kan inte stå utan stöd än.

  • Klara 80

    Adni: Skönt att nya pumpen funkade bra! Ja, så tråkigt med kräkningar :( Men i natt blev E rejält förkyld och idag har hon feber...så det är nog det som varit på gång och gjort att hon kräkts mer! Jo, E har ju inte stoppat något i munnen under en lång period, nu börjar det vända och hon har ofta sina fingrar i munnen och vågar stoppa sked och leksaker i munnen ibland. Gnager även lite på kex osv, men tyvärr tar hon alldeles för stora bitar som hon inte alltid reder ut och klöks/kräks av. Men oftast lyckas hon spotta ut dem! Men det känns verkligen underbart att hon börjat ta saker till munnen igen, det är ju ialla fall första steget i rätt riktning! Ester är väääldigt försiktig av sig, så det dröjer nog lite innan hon vågar sig på att gå själv igen antar jag! Men snart springer nog vår små omkring! :)

  • Adni

    Klara:
    Det där med stora bitar känner jag igen! E tar gärna stora tuggor av kex och dyl. som hon inte alltid klarar av att hantera, ofta klarar hon också av att plocka ut det eller spotta men hamnar det lite för långt bak i munnen så kräks hon på en gång. Vår E är inte speciellt försiktig av sig, inte än så länge i alla fall. Hon slänger sig huvudstupa in i det mesta!

Svar på tråden Småttingar med knapp tråd 4