Småttingar med knapp tråd 4

Adni-jo, det är ju precis så det känns. Skönt med kräkfri månad-då VET ni ju att det kan fungera!!Grattis till det!
Vi tycker det är ett stort steg att lille C sitter och dricker ur sin nappflaska varje dag-visserligen alltid bara vatten-men dock!!!

Skumboll! Kul att se dig-alltid så fina bilder på coole S!
Det är Adni som är expert på dina frågor. Varför är det lungavd som ni pratar knapp med?

Hoppas alla har en skön sommar, förresten!

Queen: Tack!
Då hoppas jag att Adni ser min fråga...
Jo, vår neurolog skickade en remiss till lungavd. för att S är så jäkla slemmig jämt. Vid besöket nu senast så pratade vi om ditt och datt och då kom knapp på tal eftersom han har haft sond i över ett år nu... läkaren verkade väldigt kunnig och vi pratade lite mer ingående om var man kan sätta den och så.

Hej Skumboll

Jo, matning i tarmen är väl vi experter på vid det här laget... Det heter jejunostomi och Ellen har haft sin sedan i januari. Är det för att S är så slemmig (antar att han kräks på grund av det) som de funderar på jejunoslang istället för knapp? Tror ju helt klart att det är bra för honom att slippa nässond oavsett för den kan ju bidra till att han blir slemmigare om den ligger och retar i halsen.

Vi började med vanlig knapp på E men hon fortsatte att kräkas lika mycket som innan, fick knappt behålla någon mat alls, vilket gjorde att vi i nästa steg satte en jejunostomi (tunn slang direkt in i tunntarmen). Jag vet att det även går att sätta en Mic-Key knapp med en slang på som förs ner i tunntarmen hed hjälp av gastroskop (transgastrisk jejunalsond). Vi fick inte den senare för att de ogärna sövde E mer än nödvändigt plus att det finns risk för att slangen åker upp igen och då måste man sövas för att få tillbaka den på plats. Så E har två hål på magen, en knapp och ett där slangen till tarmen går in. Ni kanske ska fråga vilken av metoderna de tänkt sig.
En nackdel med matning i tarmen är att man måste ge kontinuerligt, eller i alla fall mata in ganska långsamt eftersom tarmen inte är en behållare som kan hålla maten (så som magsäcken). E har matpump 19h/dygn nu. Fördelen är att vi inte har något backflöde upp i magsäcken så hon kräks inte upp någon mat.

Har ingen erfarenhet av Mic-Key knappen med jejunalsond, men kan tänka mig att en fördel med den är att den sitter fast som en vanlig knapp med ballong på insidan vilket gör det svårare för barnet att dra ut den. E´s jejunostomislang sitter löst in i tarmen och vi får tejpa om den varje dag med låstejpning så att den inte ska åka ur. Än så länge är hon så liten att hon fortfarande har bodys på sig, vilket underlättar för då kommer hon inte åt att dra i slangen.

Det var lite om matning i tunntarmen. Fråga gärna om du funderar på något!

Tack Adni!! Ah, är det det man kallar jejunostomi.
Men en "lös" slang skulle ju inte funka för S. Han är ju så stor och rörlig och skulle ha ut den på en gång. Och dessutom inte när han ska börja på dagis, det är ju därför vi vill byta ut slangen i ansiktet mot något säkrare.
På läkaren lät det som att man helt enkelt sätter knappen i tarmen istället för i magsäcken. Och det skulle vara ett alternativ eftersom han är så slemmig och kräks så periodvis.
Är det någon speciell mat man ger i tarmen? Vi sondar ju S med vanlig mat nu och vi sa att vi gärna fortsätter med det även i knappen. Detta med kontinuerlig matning är ju så besvärligt, vill ju helst få in fem normala mål mat om dagen, enligt dagisets rutiner ungefär.
Vi ska till kirurgen nu den 25e (kommer göra operationen privat) och jag antar att vi får diskutera detta då.

Lagt in en bild under starka bilder-mappen på Vidas knapp och den envetna bölden som inte försvinner.. Nån som haft det så här?

Mumma84:
Vilken fin liten tös du har!
Och en fin gravidmage!
Min make som är familjens knappexpert fick se knapp-bilden och sa att inflammationer har även C haft, men inte granulom. Vi byter kompress krring knappen 2 ggr per dag-och tack o lov har han sluppit granulom helt och när det blir lite flammigt på huden å tvättar vi med vanligt vatten, vrider knappen ett halvt varv och sätter sen in en ny torr kompress.
De inom sjukvården sa att vi inte behövde kompreser, men vi märkte själva ganska omgående att han blev mindre röd och irriterad kring knappen när vi satte en vanlig, non-woven, höggradigt ren 7 x7 cm..
Enda råd jag kan ge, tyvärr..

C har böjat våga sig på tandborstning äntligen!
Idag satt han och la borsten långt inne på tungan flera gånger-lite övermodig! Men han kräktes inte , i alla fall.

Vi slutade på vår doktors inrådan med pulmicort inhalationerna för en månad sen, drygt.Och än så länge funkar det bra-inga indragningar, inte mer slem..peppar, peppar.

Skumboll-det låter ju skönt för hela familjen om S får knapp. Har för mig att maten som ges i jejunostomin, redan är spjälkad, men det vet Adni allt om.
Så jobbigt att han är så slemmig.Inhalerar ni?

Queen: Ja, alltså, sonden funkar ju perfekt för oss nu när vi ger vanlig mat i den. Men man blir ju lite begränsad, minst sagt. Jag tror det kommer bli toppen att han får en knapp, så han någon gång får känna sig lite normal och slippa alla dessa blickar och frågor....
Japp, vi har fått en ailos nu. Innan har vi kört en relativt hög dos pulmicort i nebunett men vi får ingen effekt med den. Vi får väl se, jag har inte så stor förhoppning. Lungläkaren och neurologen är ju lite oroliga att han drar ner mat i lungorna och därför blir så slemmig...

Hej Skumboll

Jo, jejunostomislangen ligger löst och tejpas fast utanpå magen. Så länge de har kläder för så går det ju bra men det är som sagt lätt att dra ut om man sätter den sidan till. Man kan inte sätta en knapp direkt in i tunntarmen eftersom tarmen rör sig, och dessutom så tror jag nog att det blir trångt med en ballong i den. Det er läkare pratat om måste vara en sk. transgastrisk jejunalsond (en slang fäst i Mic-Key knappen).

När man ger mat in i tarmen måste den som sagt vara spjälkad. Vi ger Nutrini Peptisorb till E. Det går att "portionsmata" i tarmen men man får räkna med att målen tar ganska lång tid (har haft kontakt med en annan mamma som har ett barn med en sådan jejunalsond och de gav extra via sonden 3 gånger om dagen 100 ml/h och då tog det 45 minuter för det att gå in). Man kan inte säga innan vilka hastigheter tarmen klarar av utan det får man testa sig fram till, det är olika på olika barn.

Hur gör ni till S nu? Mixar ni vanlig mat med vatten till en slät välling? Tänkte på hur ni får i den i sondslangen.