Skumboll skrev 2009-06-17 12:45:47 följande:
Queen: Jag vet, han SER ju så frisk ut. Det säger alla som inte "känner" honom och det kan vara otroligt frustrerande för de ser ju inte alla andra sidor. Han ÄR ofta en glad kille men han är hyperaktiv och har ett sjujävla humör som är otroligt svajigt. Han får sådana där extrema utbrott där ingen kan trösta honom, och det får han för minsta lilla. Det är klart att barn är olika i motorik men det är något som inte stämmer med S. Han är ju en stor och stark kille, i princip 15 kilo muskler, men han har lixom ingen balans och koordination i kroppen, och han kan inte använda sin muskelkraft. Han började gå för ett halvår sedan men stapplar fortfarande fram, snubblar, svajar och ramlar hejdlöst. Tänk dig en fyllegubbe i miniformat... Finmotoriken är inte heller något bra, pincettgrepp har han ju men han har svårt att styra handen och är skakig. Vad gäller talet så har det inte hänt något på över ett år, snarare tvärtom. Han kunde säga tittut, tack och mamma men det är bara pappa och hejdå han använder idag och det är så grötigt att ingen utomstående skulle höra att han säger det ändå. Ibland blir jag så ledsen när jag tittar på S, i jämförelse med andra två-åringar är S som en jättebebis...Neurologen har ju gissat på någon form av bokstavsdiagnos och att det kan vara lite vajsing med trycket i ryggen. Får väl se vad det blir framöver. Om man har en omognad i magen, hur kan man se det? Med en gastroskopi?Adni: Njä, jag hänger ju här även fast S inte har någon knapp. Han har ju haft sond i totalt 11 månader men de förra läkarna ansåg inte att han var i behov av någon knapp. Men jag störs inte av sonden, och S har inget emot den så det funkar bra, men det är klart att det skulle vara lättare med en knapp. Inte så många som skulle titta och fråga hela tiden. Jag har stort förtroende för neurologen så jag känner mig lugn och jag vet att vi får det stöd vi behöver därifrån. Det gör ju att man orkar med sådanahär dagar...Förlåt för mitt neggiga inlägg.
Förlåt som om det lät som om jag generaliserade, men jag har träffat på så många föräldrar som fått höra det ena och det andra om deras barn, och som känt och vetat helt andra saker själva!
Får återkomma med längre svar-för nu är bilen packad och maken och sönerna står och stampar i hallen...
Midsommarfirande på Österlen med 7 sorters vänner, lövad stäng och massor av barn! Håller tummarna för vädret!
Glad midsommar!!!
