Inlägg från: Skumboll |Visa alla inlägg
  • Skumboll

    Småttingar med knapp tråd 4

    Tack Queen för ny tråd! Och vilka härliga matframgångar, NJUT!!!

    Här hemma är lillen sjuk igen. Så här torkar vi kräk i mängder. Och eftersom han haft sonden ett tag nu och bra dagar ändå kräks minst en gång om dagen så ska vår neurolog börja bena i det här en gång för alla! Han sackar efter allt mer i tal och motorik och matsituationen känns just nu förjävlig. Men jag försöker hålla mig positiv så länge lilleman är glad!

    Trevlig midsommar på er! Hoppas hoppas vi klarar oss från regnet...

  • Skumboll

    Queen: Jag vet, han SER ju så frisk ut. Det säger alla som inte "känner" honom och det kan vara otroligt frustrerande för de ser ju inte alla andra sidor. Han ÄR ofta en glad kille men han är hyperaktiv och har ett sjujävla humör som är otroligt svajigt. Han får sådana där extrema utbrott där ingen kan trösta honom, och det får han för minsta lilla.
    Det är klart att barn är olika i motorik men det är något som inte stämmer med S. Han är ju en stor och stark kille, i princip 15 kilo muskler, men han har lixom ingen balans och koordination i kroppen, och han kan inte använda sin muskelkraft. Han började gå för ett halvår sedan men stapplar fortfarande fram, snubblar, svajar och ramlar hejdlöst. Tänk dig en fyllegubbe i miniformat... Finmotoriken är inte heller något bra, pincettgrepp har han ju men han har svårt att styra handen och är skakig. Vad gäller talet så har det inte hänt något på över ett år, snarare tvärtom. Han kunde säga tittut, tack och mamma men det är bara pappa och hejdå han använder idag och det är så grötigt att ingen utomstående skulle höra att han säger det ändå. Ibland blir jag så ledsen när jag tittar på S, i jämförelse med andra två-åringar är S som en jättebebis...
    Neurologen har ju gissat på någon form av bokstavsdiagnos och att det kan vara lite vajsing med trycket i ryggen. Får väl se vad det blir framöver.
    Om man har en omognad i magen, hur kan man se det? Med en gastroskopi?

    Adni: Njä, jag hänger ju här även fast S inte har någon knapp. Han har ju haft sond i totalt 11 månader men de förra läkarna ansåg inte att han var i behov av någon knapp. Men jag störs inte av sonden, och S har inget emot den så det funkar bra, men det är klart att det skulle vara lättare med en knapp. Inte så många som skulle titta och fråga hela tiden.
    Jag har stort förtroende för neurologen så jag känner mig lugn och jag vet att vi får det stöd vi behöver därifrån. Det gör ju att man orkar med sådanahär dagar...

    Förlåt för mitt neggiga inlägg.

  • Skumboll

    Hej på er! (tänkte skriva i somamrvärmen men här ösregnar det.... )
    Har inte alls läst igenom det senaste ännu men slänger ut en fråga; vi var till lungmottagningen där vi började diskutera knapp med läkaren (S har ju fortfarande sond men nu har vi bestämt oss). Hon sa iaf att man bör fundera på att sätta den direkt i tarmen istället för i magsäcken. Nu undrar jag om det är någon av er som har så på ert barn? Och är det någon som vet vad det mer specifikt kallas?

    Så, nu ska jag fixa mig en kopp kaffe och sen läsa tillbaka.....

  • Skumboll

    Queen: Tack!
    Då hoppas jag att Adni ser min fråga...
    Jo, vår neurolog skickade en remiss till lungavd. för att S är så jäkla slemmig jämt. Vid besöket nu senast så pratade vi om ditt och datt och då kom knapp på tal eftersom han har haft sond i över ett år nu... läkaren verkade väldigt kunnig och vi pratade lite mer ingående om var man kan sätta den och så.

  • Skumboll

    Tack Adni!! Ah, är det det man kallar jejunostomi.
    Men en "lös" slang skulle ju inte funka för S. Han är ju så stor och rörlig och skulle ha ut den på en gång. Och dessutom inte när han ska börja på dagis, det är ju därför vi vill byta ut slangen i ansiktet mot något säkrare.
    På läkaren lät det som att man helt enkelt sätter knappen i tarmen istället för i magsäcken. Och det skulle vara ett alternativ eftersom han är så slemmig och kräks så periodvis.
    Är det någon speciell mat man ger i tarmen? Vi sondar ju S med vanlig mat nu och vi sa att vi gärna fortsätter med det även i knappen. Detta med kontinuerlig matning är ju så besvärligt, vill ju helst få in fem normala mål mat om dagen, enligt dagisets rutiner ungefär.
    Vi ska till kirurgen nu den 25e (kommer göra operationen privat) och jag antar att vi får diskutera detta då.

  • Skumboll

    Queen: Ja, alltså, sonden funkar ju perfekt för oss nu när vi ger vanlig mat i den. Men man blir ju lite begränsad, minst sagt. Jag tror det kommer bli toppen att han får en knapp, så han någon gång får känna sig lite normal och slippa alla dessa blickar och frågor....
    Japp, vi har fått en ailos nu. Innan har vi kört en relativt hög dos pulmicort i nebunett men vi får ingen effekt med den. Vi får väl se, jag har inte så stor förhoppning. Lungläkaren och neurologen är ju lite oroliga att han drar ner mat i lungorna och därför blir så slemmig...

  • Skumboll

    Adni; Ja, jag är ju säker på att S skulle vänja sig vid en lös slang (han fixar ju sonden galant!)....men jag är inte lika säker på att ungarna på det kommande dagiset skulle låta slangen vara, tyvärr. Antar precis som du att läkaren menade transgastrisk jejunalsond i sådana fall.

    Toppen att få lite info om detta innan vi sitter där med kirurgen och ett sådant beslut skall tas! Man vill ju gärna ha lite kött på benen....

    Nu mixar vi och eventuellt silar burkmat från 6 månader. Det är bara vissa burkar som funkar dock, minsta lilla bit sätter ju stopp i slangen. Simons matkonto ligger på många tusenlappar i månaden idag och vi har ju förhoppning om att kunna mixa den mat vi själva äter, tillsätta lite extra vätska, och ge i knappen i sådana fall.

  • Skumboll
    Adni skrev 2009-08-18 21:20:58 följande:
    Vadå? Får ni inte mat till honom, typ sondnäring, om ni vill ha. Eller ni kanske inte vill ha det. Vi betalar ju bara 1600 kr per år för Ellens mat efterson det går på högkostnadsskyddet. Om inte annat borde ni ju få kompensation i form av vårdbidrag.
    Vill och vill, men sondnäring (eller den mjölkfria ersättningen som han fått) funkar inte, han kräks så fort det når magen. Vanlig mat är det enda som han får behålla.
    Ingen som velat skriva något läkarintyg för vårdbidrag innan men nu skulle lungläkaren se till att hjälpa oss....
Svar på tråden Småttingar med knapp tråd 4