• mulena

    nya autism-tråden

    Hej på er alla.

    Jag var tvungen att öppna en ny tråd, för den gamla stängdes.

    Jag ville bara berätta att vi håller på med bostadsanpassning och vår värd nekade oss balkongskydd. (hel inglasning av balkong)
    Nu har jag frågat om vi kan sätta upp en halv inglasning ni kan se bilder på det här:
    www.balkongskydd.se/produkter.html

    se på den tredje bilden uppifrån. Den har jag frågat om de vill bevilja. *hoppas*
    Det är ju bättre än ingenting.

    Vi har nu bytt ut kranar i badrummet och snart ska vi få magnetlåsen

  • Svar på tråden nya autism-tråden
  • jsaj

    Hej alla!

    Hoppas att allt är bra med er och era familjer!!Vi har precis flyttat till en större lägenhet och det har fungerat över förväntat bra för sonen. Vi har ju renoverat den "nya" lägenheten under en period och sonen har ju fått vara med och hjälpa till. Målat lite i sitt nya rum osv. Så nu i helgen när själva flytten gick av stapeln så var det inte konstigt alls för honom. Han blev nöjd när hans saker kom på plats i hans rum. Inte ens några större utbrott när allt är/var som rörigast!!

    I övrigt så har jag nu fått iväg alla papper för omsökning av vårdbidraget. Så i dag ringde kvinnan från Fk och sa bla att vi inte kommer att behöva söka flera gånger. Utan att de tar kontakt med mig varannat år för att kolla om extra utgifterna har blivit större. Så skönt. Nu behöver vi inte krångla med Fk mer! Handläggaren vi har haft har varit jätte bra med oss.

    Hur går det för er andra? Behöver ni inte heller omsöka VB fler gånger?

    Kramar

  • lillam82
    hej tittar in här för jag jobbar med barn o ungdomar med autism på kortids..
    jag tycker ni é kanon starka som orkar, har kraft o tid o att bråka med mynigheter m.m som jag vet att många föräldar med barn/ungdomar med funktionshinder får göra.. vet föräldar som har barn hos oss, som inte ens visste om att vi fanns.. vad gör handläggarna igentligen.. é dem inte till för att hjälpa er så ni kan få avlastning för er familjer o ev syskon m,m
    men sen vet jag med att det finns kanon bra handläggare som gör allt för att hjälpa er med, men dem växer nog inte på träd..
    allt verkar handla om pengar.. det svaret får även vi som jobbar på kortids om vi tex behöver ta in en extra för att kunna ha ett barn/ungdom hos oss.. många gånger tänker jag när vi klagar om vi åker på stryck el blir bittna... hur har ni det där hemma? det é ju vårat jobb att gå ditt.. älskar verkligen mitt jobb även fast det tufft men det finns så många fina stunder så man glömer dem som va jobbiga/hemska.
    hoppas ingen misstycker att jag skrev här även att jag inte har barn med autism.
    mamma/plastmamma till trollet 01 o meja03
  • tomcar1

    wilma01, tycker bara det är bra med en person som jobbar med dessa barn också, så att man ser lite ur erat perspektiv .
    Mvh tomcar1

  • TheBeast

    Hoppar in i denna tråden med
    Har precis börjat träna med intensiv beteende terapi. Grabben är snart 3år och har även ep (som han verkar ha vuxit ifrån)Han har även gjort magnetkamera undersökning vid 4mån som visade att han hade för lite myelin..fick väldigt tråkiga besked då men läkarna verkar ha haft fel där då han utvecklats massor. Han ska in och göra en ny magnetkamera undersökning 1/3. Dessutom så lider han av någon slags förkylningsrelaterad astma och har tillbringat natten med att kämpa i honom medecin för det

    För att hoppa in i ämnet så har jag lagt pott-träning på hyllan ett tag framöver,han verkar inte kunna kontrollera tarmen och blåsan tillräckligt eller så är han inte mogen mentalt för det jag vet faktiskt inte, ska göra nya försök i sommarvärmen sen.
    Vårdbidrag har jag inte sökt än, tror det är bättre att vänta tills träningen kommit igång helt och så harjag läst att det är viktigt hur man formulerar sej så jag ska leta reda på någon människa som är duktig på såna papper.

    Fick ifrån dagisfröken (som utbildas inom IBT) veta att rektorn inte ville anställa en resurs till. Pratade även med habiliteringen som förklarade att det inte alls var säkert utan varierade från kommun till kommun om man fick en resurs men att det var bättre att vänta tills träningen kommit igång helt innan man började bråka om det. Kan kommunen neka att anställa en extra resurs till grabbens dagis? tänker på LSS lagen. de är 2pesonal till 9 barn på hans avdelning och för att kunna träna med grabben måste grabben och den ena fröken kunna gå undan och träna enskilt vilket skulle lämna den andra ensam med 8 barn. Blir rädd att de ska lägga ner hans träning med ibt av den anledningen. Finns det någon chans för kommunen att neka extra resurs tänker på LSS lagen.

    oj det blev långt men har inte haft sån här möjlighet att konsultera andra autism-föräldrar tidigare;)

  • mulena

    TheBeast

    hej
    Tänk vad olika det verkar vara. Har er son autism diagnos? Om ni har det, så har ni rätt till vårdbidrag, utan problem. som jag förstått. Jag har nog aldrig hört om någon som haft autismdiagnos och inte fått vårdbidrag, så sök

    Samma gäller resurs på dagis. har man diagnosen på papper, så tror jag att de måste anställa en resurs, eftersom han kräver så mycket extra träning som du säger.

    Vi har haft resurs sen lillen började dagis (han var 20 månader då) nu är han tre år. Vi ska börja IBT till hösten, men trappar upp suksesivt under våren. så vi ligger rätt lika

    Men vi har resurs och hon tränar med sonen på dagis. Det kommer en logoped ner då och då som ger henne olika uppgifter. men vi tränar med pecsbilder ganska mycket.

    jag vet inte säkert ang. din fråga, men jag tror inte kommunen kan neka till resurs, om ni har diagnos. Ring och prata med dem, förklara hur mycket träning han kommer att behöva, sen kan ju hab trycka på också.

    Lycka till.

  • TheBeast

    Det verkar som att läkarna ser grabbens autism som en del av en sjukdom. De skrev och remitterade oss till habiliteringen till slut efter mycket påtryckningar från mej och bvc(läkaren struntade helt sonika i att svara tel. mm så egentligen hade vi kunnat få kontakt med habiliteringen långt tidigare.)De sa att grabben kanske aldrig får en riktig diagnos utan remitterade oss iallafall så att grabben skulle få hjälp med "psykomotorisk utvecklingsförsening och en social avskärmning-autistiska drag" står i läkarutlåtandet för vårdbidrag. På habiliteringen blev jag jäteglad att de kunde erbjuda ibt då jag läst om lövåsmetoden och var beredd att bråka för att få just den träningen. På habiliteringen så sa de att det ine var någon större mening med att försöka bedöma graden av hans utveclings-störning då han var svårtestad och att det var något de brukade göra inför ev skolstart. de är ganska nya på Ibt har bara haft 5 barn innan som de tränat så med men de hade haft en pojke som liknade min väldigt mycket som gjort jättestora framsteg och nu gick i vanlig 1:a klass.Logoped skulle vara svårt att få tag på det fattades logopeder överallt. Pecsbilder hör väl till TEACCH pogrammet trodde jag. Det är väl som olika bildcheman och så?
    Frågade om det här med en "riktig autism diagnos" på habiliteringen och de sa att de valde att tolka neurologens utlåtande som det.
    Jo jag har rätt att söka vårdbidrag men avvaktar då jag vet att det blir tuffare framöver så det blir ju andra uppgifter att fylla i snart.
    Hur har det gått med er son sedan ni började habiliteringen då? Vilka framsteg har ni gjort och så *nyfiken

  • mulena

    TheBeast

    som jag uppfattar det så är det bara vissa diagnoser inom autismspektrum som faller självklart inom LSS de är:

    *Autistiskt syndrom

    *Aspergers syndrom

    *Atypisk autism eller autismliknande tillstånd(UNS=utan närmare specifikation) används också ibland, men är inte så vanlig på svenska.

    här kan man läsa mer:
    www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/autismspektrumet/om_termen_autism/index.html

    Vår son har den sista "autismliknande tillstånd" står det i hans papper. Det finns också en diagnos som heter : Autistiska drag, som ofta brukar läggas till, som du skriver, i ert fall.

    men den faller inte, per automatik inom LSS, (om man inte har utvecklingsförsening i kombination också.) Vi har bekanta med en son, som har samma sjukdom som vår son, men hans tilläggsdiagnos är "autistiska drag" och därför får inte de lika mycket stöd som vi har fått, även om han har väldigt stora problem med beteende och tal.

    Jag kan tycka att det är lite orättvist att en diagnos på ett papper ska avgöra hur mycket stöd man får, ibland hoppas jag att man ska se mer till barnets behov och inte bara diagnosen på pappret så att säga.

    kanske är det därför som ni inte självklart fått resurs på dagis, kanske är det anledningen? De har ju inte ännu kunnat fastställa graden av hans utveclings-störning, som du skrev. Till oss har de sagt samma sak, det gör de först vid skolstart.

    så det kan bli svårare för er att få hjälp med ev. resurs m.m.
    men eftersom ni fått IBT, vilket är jätte bra så skulle det vara konstigt om ni inte fick resurs också. Eftersom man inte kan genomföra IBT:n ordentligt utan resurs. så det är nog bra att trycka på den logiken, med stöd från hab borde det gå

    Jag vet inte om pecsbilder hör till TEACCH pogrammet , men det började vi med väldigt tidigt. Vi har också tryckt på för att få den träningen fort, eftersom vår son pratar nästan ingenting (han kan tio ord ca.) Han är jätte duktig med pecs och gör framsteg där. Vi har inte ännu börjat med andra bildscheman, men vi ska göra det mer nu under våren. samtidigt med att IBT:n trappas upp.

    Vi började på den vanliga habiliteringen när sonen var ca. två år, då hade vi inte autism-diagnosen färdig ännu, utredning för autism pågick hela våren förra året och hans autism-diagnos blev färdig på sommaren förra året. sen på hösten blev vi inskrivna på något som heter "autismcenter för små barn" Det är som ett speciellt hab för barn med autism och är rätt nytt.

    De har fler logopeder och specialpedagoger bl.a.. Det vi har gjort under hösten är att vi gått en föräldrautbildning om autism, som var en månad ca., sen har sonen fortsatt med pecs-träningen och nu ska vi fortsätta med IBT och vi ska få gå en kurs om beteendeproblematik (8 veckor)
    ja, det är vad vi hunnit.

  • TheBeast

    De här föräldrakurserna är det habiliteringen som håller i dem eller är det någon förening?
    Ska ta ett ordentligt samtal med dem om detta med hans diagnos och om han faller in under Lss lagen eller inte.
    Grabben kan säga ganska många ord fast han fårstår oftast inte vad de betyder. Nyss så sa han lampa -bravo! ropar jag så släcker jag och tänder och frågar om han kan säga "tända lampan" svarar han bara lampa efter ett tag , släcker igen och undrar om han kan säga "släcka lampa" då tittar han på mej en lång stund och säger sen långsamt och tydligt -slampa!
    Han är dögo men talet är väldigt långt efter och jag vet inte om det är så mycket talet som beteendet som tränas med ibt. Ska in i morgonbitti på möte med hab och då ska vi träna för första gången- om han inte är för sjuk då.
    Autismcenter för små barn finns det på alla habiliteringar eller är det unikt för erat? hur fungerar utbildningarna är de nån gång i veckan eller intensivt? kändes det lärorikt?

  • jsaj

    The Beast- Mulena- vem av er är inskrivna på autism center för små barn (AC)?? Jag är oxå det ju och det är där min son går IBt. Det verkar ju som de allra flesta har "vanligt" hab??!!

    Jag vill passa på att skryta lite... min som har nu börjat försöka prata 2-ordsmeningar!!!!!! "Jims rum" "Mera dricka" "titta film" "åka bil" osv. Visst är han fortfarande väldigt få språkig och kan inte så många ord. Men de han kan försöker han iallafall göra meningar av!

    Mulena- hur går det för din son i talutvecklingen??

  • mulena

    jsaj

    Ja, Vi är inskrivna på AC ! Jag tror att det bara finns ett och det är i Sthlm, eller vad tror du? Vad kul att er son säger två ord meningar! Alla framsteg är så kul!

    Vår son säger "där är klockan" Han säger "däää ä gocka"
    egentligen är det en treordsmening, men han säger inga andra ord i mening än just "där ä" men sen ändrar sig slutet. klockan blomman eller lampan kan han säga i slutet av meningen.

    (Hans senaste ord är fjäril, men han säger "lja lja" ,med samma betoning som fjäril) Ja, många ord är det nog bara vi som förstår vad han säger. Jag har börjat skriva ett lexikon för hans språk Det kan vara bra för dom som inte vet vad de olika ljuden betyder.

    TheBeast

    föräldrakurserna är det AC som håller i, de har många olika kurser vad jag förstått, för olika ändamål. De brukar vara en gång i veckan och så får man uppgifter med sig till nästa gång. kommer ej ihåg exakt hur många veckor, men jag tror det var 6-8 veckor.
    ja, jag tycker första kursen också var lärorik, även om jag kände till grunderna redan innan. Lycka till i morgon, hoppas att sonen inte är sjuk. Vi har precis blivit bra från en vecka hemma med feber., Det är jobbigt. Du får berätta sen hur det gick.
    I morgon ska lillen till tandläkaren. (igen) Vi har varit där flera gånger, bara för att han ska vänja sig vid allt. Det blir fjärde besöket nu.

    god natt

Svar på tråden nya autism-tråden