Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

Vi var på Neo dec 07- jan 08, i Lund. Sonen föddes i v 28+5 och var ett friskt barn. Att han mådde bra och var frisk har säkert hjälpt oss till att uppfatta tiden på neo mycket positivt.

Jag var på neo varje dag, hela dagarna. Det slutade efter två veckor med att jag själv blev sjuk. Därefter kortade jag tiden lite.
Jag kände mig sedd varje dag jag var där. Det första jag gjorde när jag kom in på salen var att läsa journalen, hälsa på personalen och fråga hur natten varit etc...Detta medasn händerna torkade efter spritningen.

För att ta upp de negativa bitarna (Sånt som kan förändras till det bättre)
- Oscars första vecka på neo så låg jag på bb-avd två våningar upp. Praktiskt att vara så nära. Anknytningen till O var inga problem, redan de första nätterna så vaknade jag när han skulle ha nattmål kl 02! Jag kom in i en rutin. Vakna, duscha, äta frukost, pumpa och sen ner till neo. När O var 3dagar så ringer neopersonal upp till bb och säger att jag ska komma ner. De säger inte varför. Jag blir superorolig eftersom detta var ca 2tim innan jag kommit ner de andra dagarna, vilket personalen visste om. Ringer oroligt till sambon. Rusade sen ner till neo och då visade sig att uskan tyckte jag skulle sonda O, jag var ju ändå där! Arg som ett bi över att de oroat mig i onödan sondade jag O och gick sen upp till BB-avd igen. Ringde sambon och var så arg att jag skrek och grät om hur dum denna uska var! Hade de bara sagt vad det gällde när de ringde till BB-avd så hade jag aldrig reagerat på det, men nu blev det ett onödigt orosmoment.
- Som någon skrev innan så måste man i Lund själv stå för all mat. Vi låg också inne på avd65 på BUS pga av ljumskbråck och fick ta del av den maten de serverade föräldrarna där till en yttepyttesumma. Detta borde tas efter nere på Neo. De har dock lite kex, kaffe och saft... Men föräldrarna har nog med att fokusera på barnet, pumpning/amning...att få livet att gå ihop utana tt de ska behöva bekymra sig över maten också.
- Också en matfråga. Och det var samarbetet mellan Neo och BB. Jag låg på BB.-avd 1v och Os mattider krockade för jämnan med mattiderna på BB. Och personalen var rätt ovillig till att spara mat. Och inte heller erbjöd de sig att komma ner, eller att jag själv kunde bära ner brickan till neo. '
- I lund finns det pumprum. Ett litet kyffe med en fåtölj, pall och ett skåp med flaskor och trattar. Vitt och kalt, och kallt. Inte direkt rogivande och stimulerande. Lite roligare färger på väggarna, cd-spelare/tv, bilder på barn...
- Ett väldigt effektivt ventilationssystem gjorde samvårdsrummen iskalla. Och det krävdes 4orangafiltar för att hålla värmen på natten. Täcken hade varit en bra investering!
- Mer information till BVC! Våpr bvc-ssk var hemsk och mesig och kunde inte mycket om prematurer. Jag kände mig inte trygg hos henne och föredrog att åka till neo, eller akuten. Så antingen får ALL uppföljning ske på neo eller så bättre info till bvc. Och gärna samma databas så jag som mamma inte ska behöva ansvara för att de får rätt info. För jag som lekman kanske inte uppfattar viktiga ord och händelser. Även om man lkyssnar noga och förösker återge så bra man kan.

Positiva:
- Personalen är fantastisk!! Glada och trevliga. De gjorde Luciakronor och stjärngossestrutar till barnen till Lucia.
- Vi fick tillgång till både kurator, psykolog och träffade läkare ca 1ggr/v. Eftersom jag oftast var på plats under ronden så träffade jag läkare nästan varje dag. Men eftersom O var i princip frisk så hade dr inte mycket att säga till mig.
- Vi som föräldrar fick själva ta hand om vårat barn! Byta blöja, mata, bada, väga och mäta. I början tillsammans med personal och oftast med personal bakom oss, men vi fick göra det själva!

Kommer jag på mer så skriver jag igen. Jag älskade tiden på Neo och uppskattade all hjälp vi fick! Fram till Oscar var ett år så såg jag fram emot varje besök på Neo. Därefter behövde jag inte neo på samma sätt...

komm på en sak till som känns ganska så viktigt för mig, nu så var ju våran lilla inte så dålig och inte så tidig. men för oss som föräldrar, och kanske speciellt första gångs föräldrar som inte riktigt vet hur man ska göra med bebin ens i vanliga fall,  så var det ju fruktansvärt jobbigt att se henne ligga där själv i sin solsäng och inte få ha henne nära, jag förstår, nu efteråt, att det aldrig var någon fara med henne när vi väll kommit under behandling, men när man är mitt uppe i det så känns det ju inte så. jag kan tycka att vissa ur personalen...hur ska jag förklara det...man fick liksom känslan av att man var löjlig som var orolig och mådde dåligt när man "bara" var där för gulsot och matproblem när andra hadde det så mycket värre.
och visst, nu, när jag är hemma med en frisk bebis så kan jag ju, om inte förstå helt och hållet, men ändå ana hur fruktansvärt jobbigt det måste vara med ett riktigt dåligt barn. men när man är mitt uppe i det så tycker jag inte att man kan begära att man ska kunna ta till sig det, utan personalen borde visa förståelse för att varje situation är jobbig för föräldrarna.

gum...kanske blev ganska svamligt det där....hoppas du förstår vad jag menar...

min son är född i v 34+1på Näl i trollhättan. Jag fick sova två nätter på EVA, två nätter i en sal med flera andra, o två nätter i familjerum varav en natt i familjerummet skulle han sola så han sov inne på neo. Min sambo fick inte plats så han kunde sova över mer än första natten och sen när vi kom till familjerummet. Jag grät mig till sömns, ja grät stort sett varje ensam stund, kände mig ensam o övergiven och som en dålig mamma som inte var med sonen hela tiden man var trött eftersom man sov in timme var tredje timme då resterande tid gick till att amma, pumpa o byta blöjor. När jag låg på EVA så var deras mattider när jag hade amningstider (som man inte fick ändra) så jag fick alltid äta själv. när jag blev utskriven från EVA så fick man ha med egen mat och sköta matlagning själv i ett gemensamt kök.
De flesta i personalen var mycket snälla och charmig som Linus är så var han poppis bland personalen. Så vi fick bra med hjälp om vi undrade något, problemet var att man kände sig dum för att man frågade (kändes som det var sånt man skulle veta, man skulle veta hur man skulle amma mm) och så ville man inte besvära för de hade annat o göra. lite envis är jag med så man ville inte riktigt visa att man inte visste allt.
Träffade däremot ingen kurator, skulle nog varit bra och då haft enskilda samtal.. för även om man lever ihop o delar allt med sin partner så förökte man ju  visa sig stark mot alla även han så tillsamans hade det inte varit lika givande.
Den största bristen var att hade man något man undrade över som läkaren endast kunde svara på så fick man vänta så länge för saker som tog 5 minuter o svara på
Linus föddes med den mest ihoptryckta o snea näsa jag sett, frågade varje dag fram till utskrivning om någon läkare kunde ta sig tid o titta på han men det var först när vi skulle hem på permis som de tittade på det och sa att det skulle fixa till sig så småning om.
Dagen vi skulle hem på permis satt vi HELA dagen o väntade på att läkaren skulle titta på han innan vi åkte hem, tillslut efter mycket tjat kom han lyfte på täcket, tittade på han i två sekunder och sa sen att vi kunde åka hem, var det så svårt o göra 8 timmar tidigare..

Mitt vatten gick 24 juli i år och fick en dotter den 15 augusti. Lilltösen är fortfarande inskriven, och vi båda bor just nu på Danderyd men vi har varit på 3 sjukhus under 5 veckor och det tar på ens krafter och nu vill jag bara komma hem...

Du/ni kan läsa mer på min blogg som finns på min presentation.
Lycka till

Intressant arbete du ska skriva. På min presentation står det vad som hände. Kortfattat blev min dotter sjuk efter syrebrist och en förlossning som slutade med katastrofsnitt.

Först låg vi på samvården innan de upptäckte att hon var sjuk och då flyttades vi over till IVA/Neo. På något sätt mins man lätt det negativa eftersom det är en sån skör situation.
 
- Det var dålig samordning mellan neo och bb där jag var inskriven. Otroligt dålig faktiskt. Jag skulle gå upp dit och ta spruor varje dag och stortjöt när jag såg alla bebisbilder och allt "normalt" och personalen där viste inte så mycket om hur situationen var för min dotter. Det hade varit bättre att ta sprutorna på neo. Framförallt eftersom vi använde kängrumetoden.

- jag och min sambo var de enda föräldrarna som låg konstant dygnet runt i en säng med vår dotter på neo eftersom alla andra bebbar låg i kuvös och vi skulle ha henne hud mot hud. Det är jättebra. men det hade varit bra om personalen intygat att det var helt ok att gå ifrån nån timme, att man får gå på toaletten utan att vara en dålig mamma. För det var psykist jobbigt att ligga där dygnet runt i ett rum med lamporna på konstant. Framförallt när man ibland bara ville komma därifrån för att få skrika och gråta hejdlöst. jag hade behövt höra att det var ok. jag ville inte ens gå i väg för att äta för jag var rädd att uppfattas som jag sket i mitt barn.

- Bättre hjälp att prata om krisen. Vi fick träffa en kurator men då handlade det mest om ekonomi. Jag hade nog behövt prata med sjukhuspräst eller liknande och det hade varit bra att bli erbjuden det.

- Eftersom de misstänkte olika hemska sjukdomar så hade det varit bra att fått nån helhetsbild av vad som hände samt lite bättre läkarkontakt. De stackars sköterskorna på neo fick tusen frågor av mig som de omöjligt kunde besvara. men det fattade inte jag då.

Men jag är evigt tacksam mot personalen på neo.

Jag fick mitt pyre i v 29+6 dgr. Vattnet gick i v 27 låg i Umeå fram till v 28 då jag flyttades till luleå. Jag låg ytterligare 2 v där innan pyret kom pga en GBS infektion. Den erfarenhet jag är är alltså från avd 56 på sunderby sjukhus i Luleå. Kanonbra var det där! Jag var inne totalt 2 mån varav 5 med pyret på neo. Det jag upplevde som tungt var de faktum att jag legat platt fall i 3 v innan killen kom sen förväntades man vara pigg och alert igen! Jag vet inte om det bara var min egen känsla men så kände jag det iaf...Man skulle vara med på ALLT från dag ETT!! Ingen rast å vila här inte. Det skulle provammas,sondmata baby och sen pumpa. Varje procedur tog 1 1/2 timme sen var det dax igen! Eftersom baby äter var tredje timme...på en och en halvtimme skulle man hinna duscha,vila kanske äta,hinna ut och få luft ja you name it! Sen ska man sitta känguru,byta,bada mm mm på baby.  Dag ut,dag in, dag som natt. Sen säger man att det viktigaste är att VILA när man fått barn för att amningen skall fungera nädå inget sånt här inte! Jag förstår att många mammor till premisar inte ORKAR amma. För väljer man att envisas med amning vet man att sova är inte att tänka på!!! Ty äta och duscha måste man alltså slopar man vilan Jag var helt,fullständigt slut i kroppen och hjärnan när vi fick åka hem då pyret var 35 veckor. En hand på axeln och någon som sa " DU sov du i natt så tar vi ditt lilla pyre" hade varit OHYGGLIGT skönt att få höra. Man vill ju inte verka som en dålig mammas om inte tar hand om sitt barn därför stångar man pannan blodig för att fixa det med  följd att man som förälder är trött.sliten och säkerligen lite tvär å grinig mellanvarven på personalen oxå utan orsak....lägg där till den enorma press man psykiskt genomgår, jag kan inte idag fatta hur jag fixade det! Jag måste väl få säga att min kille idag är 1,8 år och mår prima liv!!!!

Fick inte din man/sambo vara där? Isåfall hade ju han kunnat sköta sondmatningen och sitta känguru han också. Så gjorde vi.

Ja det fick han men vi låg på ett sjukhus 25 mil hemifrån där det även rådde besöksförbud hela tiden pga RS virus. Han har eget företag min man så han var tvungen att vara hemma å jobba oxå, vilket innebar att jag var ensam en hel del. Givetvis hjälpte han till när han var där. Dock var jag ju tvungen att finnas tillgänglig ändå inför matning för att provamma och sen pumpa ändå. Sondmatningen är ju bara 20 min av tiden

Hej Susanne!

Min son började sitt liv på Neo på Huddinge sjukhus. Han föddes i v 28. Innan fick jag gå upp på avdelningen och visas runt. Jag träffade även barnläkare innan - jätte bra.

Man uppmanade oss tidigt att ge sonen ett namn, informerade om att det skulle komma bakslag, att man berättade allt man visste och misstänkte, vi var alltid välkomna, kunde ringa när vi ville. Vi hade kontakt personer. Tidigt gjorde man oss delaktiga i sonens vård. Vi skulle tala om hur han ville ha det, vi hade ju så klart ingen aning , men det gjorde oss delaktiga.

Personalen kändes proffsig och trygg.

Allt gick bra med sonen och vi kom hem efter ca 2 månader.