• Prinsus

    Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

    Hej alla som känner att det här med sjuka nyfödda och för tidigt födda barn ligger er varmt om hjärtat.

    Jag heter Susanne, är sjuksköterska och jobbar på Barn 4 i Umeå som är en Neonatalavdelning. Parallellt med jobbet pluggar jag vidareutbildningen till Barnsjuksköterska och just nu ska jag skriva ett arbete som handlar om att vara syskon eller förälder till ett sjukt barn. Jag väljer givetvis att skriva om hur det är att vara anhörig till ett barn på neonatalavdelning, antingen prematurbebis eller sjuk på något annat sätt eftersom det ligger mig varmt om hjärtat och för att jag förhoppningsvis kan använda mina slutsatser i skolarbetet för att bli bättre på mitt jobb och kanske förmedla mina kunskaper till kollegorna.

    Jag har själv varit förälder på neoavdelning, min son föddes i vecka 40+0 med andningsstörning och fick tillbringa en vecka på neo. Vi kom ju lindrigt undan dock men det innebar en oerhört stor kris för mig då och det finns spår kvar ännu efter tre år. Jag hoppas och tror att mina erfarenheter kan vara en tillgång i mitt arbete men man kan alltid bli bättre.

    Om du orkar och vill skulle jag gärna vilja veta hur just DU har upplevt att vistas kortare eller längre tid på en neonatalavdelning. Vad rör sig i tankarna? Vad är jobbigast? Var vill ni helst ha mer stöd av oss personal? Vad kan vi bli bättre på? Hur mådde/mår du under sjukhustiden och efteråt?. Berätta om problem, frågor, funderingar och behov och jag skulle bli oerhört tacksam! Om det finns någon litteratur du har läst som du känner är riktigt bra inom det här ämnet så kom gärna med tips!

    Stora kramen!
    /Susanne Jonsson

  • Svar på tråden Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?
  • jessicacarlsson
    Prinsus skrev 2010-03-12 21:17:08 följande:
    Tack tack tack! Ni är alla så gulliga som orkar skriva och delge era erfarenheter. Vissa berättelser gör mig bedrövad men det är väldigt roligt att flera stycken har goda erfarenheter av Barn 4 där jag jobbar. Till stor del tror jag att mycket hade varit bättre om det inte skulle sparas så förbannat mycket inom vården. Många gånger räcker vi helt enkelt inte till hur mycket vi än vill. Lokalerna är för små och det är oftast alldeles för mycket att göra. Eftersom det är en akutverksamhet vet ingen vad som kommer att hända om en timma eller om en minut. Larm kan gå när som helst. Vi vill helst inte ha dåliga barn ihop med friskare barn, främst för att sköra prematurer störs av pigga skrikande fullgångna amningstränande barn, men ibland har man inget val. Helst vill man ju inte flytta runt barn mellan salarna eftersom det innebär en infektionsrisk (prematurer är extremt infektionskänsliga) och för att det är otryggt för föräldrarna och dåligt för barnen att byta sal och personalgrupp men ibland har man inget val. Det bästa vore om alla föräldrar fick sova i samma rum som sitt barn och studier har visat att det dessutom kortar vårdtiden för barnet men man kan inte trolla fram nya rum helt hux flux. Vi har tur och får en ny bättre avdelning med samvårdsrum om en månad. Det blir toppen! Man får inte glömma att det hänt mycket på några decennier. Min faster fick sitt första barn för tidigt 1968 (vet inte hur mycket) Hon fick i princip hämta ut honom när han var klar efter ett par månader. Sättet att vårda nyfödda sjuka eller för tidigt födda har förändrats mycket på kort tid och förändringarna kräver mer och mer utrymme, både utrustning och människor och sjukhuslokalerna tar tid att projektera och bygga om. Norge ligger långt efter Sverige i neonatalvården på flera sätt (kollegor har varit där och jobbat och kommit hem helt chockade). Men jag vet att personaltätheten  är högre generellt, det finns mer pengar i Norge. Sverige är världsledande på att ta hand om nyfödda men vi kanske inte alltid har råd att både satsa både på att rädda livet på barnet och ge föräldrarna mat och fina rum med tv. Men barnets vård ingår i vårt välfärdssystem, ingen förälder i Sverige behöver fundera på om man måste leva på ruinens brant resten av livet pga att man har en sjukhusräkning för sitt prematurt födda barn att betala. Vi flyger barnen kors och tvärs genom landet med ambulansflyg akut och gör allt som står i vår makt för att rädda dem. Vi har alltid beredskap för detta och för att ta emot nya sjuka barn. Ja, fokus ligger på barnen  i första hand. Själv är jag väldigt mån om föräldrarna men återigen, barnet måste gå i första hand på neo. Men det som står i vår makt att förbättra, det måste vi ju förbättra. Vi vet att både barn och föräldrar mår bäst av att vara tillsammans. Om mamman mår dåligt brukar hon kunna få hjälp av barnmorskorna på förlossningen eller BB. De kan mer om nyförlösta kvinnokroppar än oss ;) vi kan mest om bebisarna. Ni som orkar, kan ni inte skriva de viktigaste områdena där "vi säger 20 olika saker" och behöver prata ihop oss. Vi borde kunna jobba med såna frågor på en utvecklingsdag för att samköra så vi säger mer lika men då är det ju bra att få veta vad som är det viktigaste och mest förvirrande.
    Den första frågan jag kan tänka mig att ni får är( när får vi åka hem) eller har jag fel?  De va i alla fall första frågan jag ställde haha, där kan ni prata ihop er lite och ge samma svar, ex ni får åka hem så fort erat barn är frisk och stark nog i stället för att tippa ex 2 v.  jag fick 5 olika svar när jag frågade 1 sa 1,5 veckor 1 sa 2 veckor och 1 sa till barnet igentligen skulle varit född + - någon vecka osv 
    sen är de väl maten och blöjbyten som alla sa olika till mig, vissa sa att jag skulle byta blöja innan jag gav mat så att barnet "vaknade"  och vissa sa surt att byta inte blöja innan maten för dom bajsar i regel efter maten och då går de så många blöjor om du gör så här.  man vågade nästan inte göra nåt till slut för att alla sa olika och man fick tillsägelser om man inte gjorde som personalen som jobbade just då ville. På den neonatalen jag va på i sverige så hade dom prematur barn blandade med barn som hade infektioner upp till 6 månader så där blandade dom barn, kan tillägga att detta va för mindre än 1 månad sen, jag har varit hemma i 3 veckor.
    Och de jag menade med att de va bättre i norge va att jag som mamma vågade lämna barnet för att gå och äta för dom hade stenhård koll på alla bebisar, jag visste att inte min lilla dotter låg helt ensam i ett rum utan en människa som kunde höra om hon grät. 
    De med maten skiter jag i =) norge har ingen god mat ändå haha
  • CaliC

    Hej

    Våran dotter föddes i mitten av januari i vecka 33+0. Vi spenderade 3 veckor på neonatalen på Huddinge.

    Innan vår dotter förlöstes hade ultraljudet visat en cysta i hjärnan. Efter kejsarsnittet gjordes ultraljud av hjärnan och då hittades det större avvikelser.
     
    Första läkaren som kom och gav beskedet satt mest och stirrade på oss och inväntade en reaktion. Vi fick be honom att gå när han efter flera minuter fortfarande satt tyst och stirrade på oss.
    Det enda negativa under våran vistelse var faktiskt alla samtal med läkarna. Allting kändes stelt och krystat och allting blev bara obekvämt. Visst, jag förstår att det är jobbigt att meddela tunga besked till nyblivna föräldrar men av den anledningen borde man faktiskt kunna kommunicera bättre. Lite mer omtanke och medkänsla. Kom ner på våran nivå och prata med oss istället för att föreläsa.

    Jämfört med alla underbara sjuksköterskor, barnskötare, undersköterskor och barnmorskor på avdelningen som var helt fantastiska. Dom borde ge alla läkare och specialister en kurs i hur man bygger upp en bra relation mellan personal och föräldrar.
    Stämmningen bland personalen kändes bra och det smittade av sig till oss föräldrar.
    Dom dagarna det kändes alldeles för tungt att vara på avdelningen var det inga problem att få komma iväg några timmar, personalen uppmuntrade oss till det. Vi kände aldrig att det var otryggt att åka därifrån.

    Nu i samband med ombyggnaden så byggs det fler föräldrarrum. Att bara ha mamma-rum känns förlegat, jag anser att både mamma och pappa är lika viktiga i omvårdnaden och man behöver sin partner som stöd. Jag bröt ihop helt när dom sa att min man kanske inte kunna få stanna på avdelningen. Personalen gjorde allt dom kunde och lyckades få ett rum för oss båda två.

    Våra upplevelser, allt från fostermedicin, till spec.mvc, till operationssalen, till uppvaket, till neonatalen, till hemsjukvården har varit till 99 % positiva.

  • fröken skywalker

    "Om mamman mår dåligt brukar hon kunna få hjälp av barnmorskorna på förlossningen eller BB. De kan mer om nyförlösta kvinnokroppar än oss ;) vi kan mest om bebisarna."

    Prinsus:

    Hon brukar kunna få hjälp räcker inte. Mår inte mamman bra fysiskt kommer det att bli jättejobbig med bl a amning. Det borde vara självklart att alla på respektive avdelningar vet direkt hur och var mamman ska tas om hand.

    Jag menar naturligtvis inte att ni på neo ska ta hand om mamman, utan att det är ett stort problem för de mammor som är utskrivna från avd men fortfarande inte mår bra fysiskt och har långt till MVC. De behöver få hjälp på något annat vis. Eller så kanske detta som hände mig sker endast på det sjukhus vi låg på.  

    Jag antar att ni har någon kontakt med de avd där mammorna legat innan förlossningen, (de var troligt sjuka redan innan). Försök att framföra åsikter till avdelningscheferna. Antar att de har något typ av klinikmöten tillsammans.

  • Signa tur

    Min son föddes i v 24+1 på Östra Sjukhuset. Där var allt otroligt proffsigt. Vi fick en sköterska som utsågs till just vår som alltid var med på läkarsamtal och som man kunde vända sig till. Tyckte visserligen att all personal på Östra Sjukhuset avd. 316 var jättebra. Så länge jag låg kvar på BB var jag välkommen dygnet runt. Det hände att jag vaknade på natten och gick då upp till min lilla gosse, personalen välkomnade mig hjärtligt och berättade vad som hänt sedan tidigare då jag varit där. 

    Tycker dock att personalen borde informera oss föräldrar vid större tillbud (när vi var där) vad som hände. Även ge information när flytt till annat sjukhus ska ske.
    Ett råd är att kolla fuktaren till CPAPen. Vet att det kom kall luft till vår son som hade en otroligt låg temp.

    När man jobbar på en neonatalavdelning bör man också tänka på ljudnivån. Att samtala med små bokstäver.

    Mitt råd är att vara lyhörd för föräldrarna. Man är i kris när man får ett barn för tidigt.

    När vår kille blev lite större och starkare blev det flytt tuill annat sjukhus och väl där blev det en ny kris. Upplevde att personalen lyssnade dåligt på föräldrarna. Min kille som är varm av sig och inte legat på vattenmadrass på ett par veckor fick ligga på en vattenmadrass med tjockt täcke. Påpekade detta och ingen ville lyssna. Samma sak att han fick tillbud när det blev mycket luft i magen som kunde dras ut med sonden. Ingen lyssnade då heller. De satte ibland in ung och oerfaren personal (usk eller vårdbiträde) ihop med bebisar som fick tillbud och jag upplevde att denna personal inte riktigt hanterade situationen.

    Synd är att det inte finns möjlighet att få eget familjerum för oss föräldrar som ska stanna ett tag. Fast det är inget personalen kan göra något åt.

    I takt

  • BlommyNess12
    fröken skywalker skrev 2010-03-14 10:41:19 följande:
    "Om mamman mår dåligt brukar hon kunna få hjälp av barnmorskorna på förlossningen eller BB. De kan mer om nyförlösta kvinnokroppar än oss ;) vi kan mest om bebisarna."Prinsus:Hon brukar kunna få hjälp räcker inte. Mår inte mamman bra fysiskt kommer det att bli jättejobbig med bl a amning. Det borde vara självklart att alla på respektive avdelningar vet direkt hur och var mamman ska tas om hand. Jag menar naturligtvis inte att ni på neo ska ta hand om mamman, utan att det är ett stort problem för de mammor som är utskrivna från avd men fortfarande inte mår bra fysiskt och har långt till MVC. De behöver få hjälp på något annat vis. Eller så kanske detta som hände mig sker endast på det sjukhus vi låg på.  Jag antar att ni har någon kontakt med de avd där mammorna legat innan förlossningen, (de var troligt sjuka redan innan). Försök att framföra åsikter till avdelningscheferna. Antar att de har något typ av klinikmöten tillsammans.
    Detta håller jag med om helt och hållet.
  • tinydancer

    trodde aldrig jag skulle lägga tid på att kommentera på famljeliv men när jag läste denna tråden kände jag att jag verkligen behövde skriva av mig och vår upplevelse med vår prematura son, född v 32, tillväxthämmad pga havandeskapsförgiftning.

    Mycket har redan sagts, men jag vill upprepa:
    -OBLIGATORISKT kurator samtal!! Vi bad om det men glömde själva bort att stå på oss och tjata om det. VI som förstagångsföräldrar har ju ingensomhelst erfarnhet av försäkringskassan och andra praktiska saker, inte heller hade vi hunnit gå på deras informationsträffar eller i nån mammagrupp (då barnet dök upp 2 mån för tidigt). Det fanns på vårt sjukhus en pärm med information men i det tillståndet vi var i hade vi ingen möjlighet att ta in all den informationen skriftligt.

    -Kom överens om hur ni svarar på frågor! Olika svar gjorde oss TOKIGA! Tillslut ställde jag sköterskorna mot väggen i ren ilska. Säg inte att han ska ligga på mage när din kollega precis sagt att han måste ligga på rygg!! Som professionell person måste man lägga sina personliga åsikter åtsidan och gå efter den linje som man har på sjukhuset/inom professionen. Hade detta hänt i andra brancher, tex juridik...ja ni kan ju tänka er...???

    -Många mammor som har barn på neo har även egen dålig hälsa. I mitt fall en allvarlig havandeskapsförgiftning + HELLP, vilket medför mycket eftervård även för mamman. Jag var långt ifrån frisk men givetvis satte jag mitt barn i första hand. Jag fick själv ta ansvar för att man mätte mitt blodtryck 2 ggr om dagen, och då vi blev flyttade till ett annat sjukhus under tiden fick jag "störa" förlossningspersonalen dagligen som "extern". Flera gånger påtalade jag och en del av personalen att de måste komma ner till neo för att mäta mitt tryck, då det blir för påfrestande för mig att leta upp personal. Ökad samordning mellan Neo/BB/Förlossning. Jag anser inte att neopersonalen ska vårda oss mammor, men de ska se till att samordningen blir smidig.

    -Eftervården/överflyttning till BVC etc. KATASTROF! Jag anser att alla prematura barn borde få gå på special BVC för prematurbarn istället för den vanliga. Min BVC-sköterska är RÄDD för min son!!! Hon vågar inte ta ihonom för han "är så liten och skör"...han vägde strax över 3000gr när han kom dit...! Vi som har prematurbarn har andra frågeställningar än vanliga föräldrar tror jag. De frågorna kan inte vanliga BVC svara på. Hos min BVC hade de inte ens en prematurkurva att lägga in sonens vikt/längd uppgång på!! Katastrof.

    Hoppas du kan föra detta vidare inom er profession. Vill dock poängtera att snällare personal går inte att hitta. Inte en sur min under mina dagar på neo!!! Vilket tålamod ni har!! Stoooor eloge!!!

  • Mama Li

    Jag är så tacksam för att denna tråd startat, det här är otroligt viktiga saker.

    Jag tycker mycket är skrivet, men jag tänker på en sak som jag föreställer mig att det är viktigt att tänka på för personalen och det gäller att vi föräldrar ofta befinner oss i en kris när vi fått vårt lilla barn för tidigt. och för mig som snart varit mamma till prematur i snart 1 år så finns fortfarande dagligen tankar på tiden på neo, starten, oron, känslor...

    Jag hade alla sinnen på helspänn och var vaksam på minsta lilla förändring i tonfall, röstläge eller kroppsspråk hos personalen. Om någon var tyst lite länge under en kontroll tolkade jag det direkt som att nu är något fel. Med andra ord är det otroligt viktigt att ni är lyhörda för oss och tydliga. Sakliga.

    Jag störde mig på att en barnsköterska sa: "nu får ni nog åka hem mot slutet av veckan", och när jag nämner det för den underbare barnläkaren får jag till svar att "det är inte tal om att åka hem än!" Jag anser att det måste vara vattentätt vem som får säga vad och inte säga en sådan sak utan att det verkligen är så. Det handlar inte bara om att komma hem och bort från sjukhuset, det handlar om ifall mitt barn mår tillräckligt bra! Säger någon att vi får åka hem så tolkar jag det som att barnet är starkt, stabilt och "friskt" och blir strålande glad pga det.

    Jag fick väldigt många råd om hur jag skulle sitta och hålla när jag skulle amma. För många råd. Alla i personalen menade väl, men sa olika - nämligen sitt sätt. Tillslut var jag så snurrig av alla råd håll si, nej så... att jag var tvungen att säga stopp och hitta mitt/vårt sätt. Däremot fick jag usel information om pumpen...

    Mina minnen från tiden på neo är oerhört positiva. Mycket tack vare att vi kom till en samvårdsavdelning med mycket kompetent och fin personal.

  • Prinsus
    fröken skywalker skrev 2010-03-14 10:41:19 följande:
    "Om mamman mår dåligt brukar hon kunna få hjälp av barnmorskorna på förlossningen eller BB. De kan mer om nyförlösta kvinnokroppar än oss ;) vi kan mest om bebisarna."Prinsus:Hon brukar kunna få hjälp räcker inte. Mår inte mamman bra fysiskt kommer det att bli jättejobbig med bl a amning. Det borde vara självklart att alla på respektive avdelningar vet direkt hur och var mamman ska tas om hand. Jag menar naturligtvis inte att ni på neo ska ta hand om mamman, utan att det är ett stort problem för de mammor som är utskrivna från avd men fortfarande inte mår bra fysiskt och har långt till MVC. De behöver få hjälp på något annat vis. Eller så kanske detta som hände mig sker endast på det sjukhus vi låg på.  Jag antar att ni har någon kontakt med de avd där mammorna legat innan förlossningen, (de var troligt sjuka redan innan). Försök att framföra åsikter till avdelningscheferna. Antar att de har något typ av klinikmöten tillsammans.
    Jag menade att vi givetvis hjälper till och skapa kontakt med lämplig vårdgivare om någon av föräldrarna inte mår bra. Om en mamma har förlossningsrelaterade besvär ringer vi till förlossningen och frågar om råd eller om de kan hjälpa till. Ibland kanske akuten passar bättre beroende på typ av besvär. Givetvis ska man inte gå till mödravården när man redan befinner sig på sjukhus. Men vi kan säkert bli bättre på att förmedla till föräldrarna att vi finns till för dem om det är något och att de inte ska vara rädda för att fråga om det är nåt. Även om det står i journalen att mamman haft havandeskapsförgiftning så innebär det inte att vi hos oss automatiskt funderar över hennes hälsotillstånd eftersom det är kvinnokliniken som sköter sånt så om hon mår dåligt måste hon säga till så att vi kan hjälpa.
  • Kinya

    En sak till:

    När vår dotter låg på neo (i december-09) så var det besöksförbud, bara pappan och syskon fick besöka. Men ett par som fått en son som behövde ligga på neo i ett dygn innan han kunde följa med sin mamma upp till BB var rätt jobbiga. Deras mammor och övrig släkt (bl.a. en bror) skulle absolut tränga sig in på neo för att titta på pojken! Personalen sa till men inte tillräckligt eftersom den nyblivna farmodern/mormodern (kommer inte ihåg vilket det var) vägrade gå. Till sist gick hon men stod utanför dörren och kikade in genom fönstret i dörren. Personalen sa till sist till dem att farmor och mormor fick komma och hälsa på barnbarnet trots besöksförbudet (som stod klart och tydligt på dörren till neo). Då blev jag arg och i stort sett skällde ut både personalen och pojkens föräldrar! Inte förrän då stod personalen på sig och föräldrarna fattade att deras mammor faktiskt inte fick komma in och hälsa på sitt barnbarn och riskera att smitta för tidigt födda barn och i många fall redan sjuka barn! De var riktigt påträngande tills jag skällde ut dem! Och personalen alldeles för mesig!

    Så om det är besöksförbud så följ det! Det var oerhört stressande för mig att deras släkt försökte smita in på salen stup i kvarten den dagen. Min dotter var dessutom bara ett dygn gammal då.

    Och utan att säga det rätt ut så kan jag ju säga att vissa fördomar bekräftades den dagen...

  • Mama Li
    Kinya skrev 2010-03-16 12:24:49 följande:
    En sak till: När vår dotter låg på neo (i december-09) så var det besöksförbud, bara pappan och syskon fick besöka. Men ett par som fått en son som behövde ligga på neo i ett dygn innan han kunde följa med sin mamma upp till BB var rätt jobbiga. Deras mammor och övrig släkt (bl.a. en bror) skulle absolut tränga sig in på neo för att titta på pojken! Personalen sa till men inte tillräckligt eftersom den nyblivna farmodern/mormodern (kommer inte ihåg vilket det var) vägrade gå. Till sist gick hon men stod utanför dörren och kikade in genom fönstret i dörren. Personalen sa till sist till dem att farmor och mormor fick komma och hälsa på barnbarnet trots besöksförbudet (som stod klart och tydligt på dörren till neo). Då blev jag arg och i stort sett skällde ut både personalen och pojkens föräldrar! Inte förrän då stod personalen på sig och föräldrarna fattade att deras mammor faktiskt inte fick komma in och hälsa på sitt barnbarn och riskera att smitta för tidigt födda barn och i många fall redan sjuka barn! De var riktigt påträngande tills jag skällde ut dem! Och personalen alldeles för mesig! Så om det är besöksförbud så följ det! Det var oerhört stressande för mig att deras släkt försökte smita in på salen stup i kvarten den dagen. Min dotter var dessutom bara ett dygn gammal då. Och utan att säga det rätt ut så kan jag ju säga att vissa fördomar bekräftades den dagen...
    Absolut, det här är jätteviktigt! Jag håller helt med dig. detsamma gällde där vi låg där det rådde mobiltelefonförbud - ändå var det en pappa som gick runt och pratade - störande! Förbudet berodde på att medicinsk utrustning kunde slås ut. En annan sak gällde föräldraköket där det fanns en kyl. I den fick man inte förvara mat i plastpåsar pga av hygienrisken. Ändå gjorde en familj det. Vi andra föräldrar satte lappar, men vad jag vet så gjorde personalen ingenting. det fanns en köksa och jag tycker de ska följa den regel de satt upp: omärkt mat och mat i plastpåse slängs. En familj valde att ha rå bläckfisk i kylen... de wokade den sedan så intensivt att det slog upp lågor från oljan...Ren tur att ingen olycka hände med tanke på all syrgasutrustning. Gissa lukten på avdelningen efter den måltiden...  Mongolian Barbecue... Det är svårt för föräldrar att vara på varandra. Jag önskar personalen var tydligare kring de här frågorna. Vet inte varför min text blev grå...lyckas inte ändra heller...
Svar på tråden Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?