Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

Vi låg på neo i Linköping och Lund under sex veckor hösten -09 och har i princip bara positiva erfarenheter därifrån. Vår dotter föddes i v 33+3 och efter förlossningen var både jag och dottern vid god hälsa. Först senare tillstötte problem (bl a med hjärtat och matningen).

Både i Linköping och Lund fick vi kuratorn inskickad till vårt rum och de erbjöd oss verkligen sin tid och hjälp, vilket var till stor hjälp, framför allt i praktiska frågor!

Båda mina barn har hamnat på neonatalavdelning, eftersom de har varit aningen prematura och tillväxthämmade.

Första barnet föddes i vecka 36+3 och vägde 2095 g. Han var inskriven på neonatalavdelningen på Kalmar lasarett i åtta dygn. Han sondmatades, låg på värmebädd och "solade". Neonatalavdelningen i Kalmar fungerade jättebra. Vi fick ett rum, där vi föräldrar båda kunde sova över och där vi kunde ha vår son dygnet runt. Jag som mamma fick alla måltider "serverade", d v s jag fick samma sjukhusmat som andra som var inskrivna på sjukhuset och behövde inte fundera på hur jag skulle få mat i mig (mer om det senare). Personalen var mycket lyhörd för våra behov och vi fick den hjälp vi behövde. Sondmatningen sköttes av personalen, så medan jag och sonen "tränade" amning, så fanns det alltid någon tillhands att rådfråga och få hjälp av.

Andra barnet förlöstes med kejsarsnitt i vecka 35+3 och vägde 1510 g. Vi var inskrivna på neonatalavdelningen på Lunds lasarett i 33 dagar ... 16 dagar med vård på avdelningen och 17 dagar med hemsjukvård. Sonen sondmatades och låg på värmebädd. Vi hade tur som fick ett samvårdsrum, där jag kunde bo under vårdtiden på avdelningen. Den stora nackdelen i Lund var att man själv fick fixa all mat. Återigen möttes vi av kompetent och lyhörd personal. I Lund fick vi däremot sköta sondmatningen själv. Personalen hämtade bröstmjölk/ersättning men sedan skötte man resten själv. Ibland kunde jag känna mig lite bortglömd i min hörna i vårdsalen, när jag satt och försökte få kontakt med någon i personalen för att de skulle hämta mat till sonen och för att (i början) få hjälp med att dra upp maten i sprutan.

På det hela taget har jag varit mycket nöjd med båda neonatalvistelserna. Det som var jobbigt andra gången var att jag hade en nästan tre år gammal son hemma och jag träffade honom alldeles för sällan. Jag var borta från hemmet i 5,5 vecka (före och efter andra sonens födelse). I samvårdsrummet på neonatal var tanken att vi skulle kunna bo hela familjen men precis då infördes besöksrestriktioner p g a vinterkräksjukan, så av det blev intet. I övrigt har jag tagit upplevelserna av att ha mina pojkar på neonatal med ro. Så länge personalen inte visar oro, så har jag ingen anledning att vara orolig för mina barns hälsa och välbefinnande.

Nu åter till det där med maten... Min andra son opererades för ljumskbråck, när han var 1,5 månad gammal. Då var vi på avdelning 65 på Barn- och ungdomssjukhuset i Lund. Där kan föräldern som "ligger inne" med barnet äta frukost för 10 kr (en väl tilltagen frukostbuffé är uppdukad) och lunch för 20 kr. Att något sådant inte erbjuds föräldrarna som bor med/vakar vid sina barn på neonatalavdelningen är för mig en gåta.

Jättekul att du (TS) läser vidare och ska skriva d-uppsats om detta ämne. Hoppas att den ska finnas att läsa så småningom.

Det första jag tänker på när det gäller hur man kan stötta familjen på neo är att faktiskt försöka förstå och visa hänsyn för hur mamman mår. Mammans problem/sjukdomar etc är inte personalens ansvar såklart men det står i journalen varför barnet fötts och det är så viktigt. Jag blev mycket svårt sjuk i havandeskapsförgiftning och föddes en liten tillväxthämmad tjej på 930 g i v 28+4. Personalen verkade inte kunna förstå att jag var sjuk även efter förlossningen (akut snitt). Jag kunde inte träffa mitt barn hennes första dygn och andra dagen var jag uppe sammanlagt i 15 minuter. INGEN berättade för mig att man kunde åka säng upp och ligga bredvid kuvösen i säng. Jag kämpade mig till rullstol och upp till dotterns i två dagar innan jag kunde gå upp, långsamt. Jag hade det väldigt jobbigt med att sitta i fåtöljerna som fanns på salen. Första gången jag fick ha Siri hos mig orkade jag bara i två timmar innan de behövde ta in henne igen. Då blev jag utskälld av en sjuksköterska som sa att om jag inte orkade ha henne hos mig (kängeru då) ute mellan två mål = 3 timmar så skulle jag överhuvudtaget inte ta ut henne eftersom det skadade hennes hjärnas utveckling. Där satt jag, svårt sjuk i havandeskapsförgiftning med 16 kg viktuppgång på 2 veckor, högt blodtryck, nysnittad och som då börjat kissa ur mig alla 16 kg vätska och gjorde så gott jag kunde. Detta var femte dagen i Siris liv och hela neovistelsen på 9 veckor blev efter detta ett stort ångestmoment. Det blev så illa att jag inte ville ta ut Siri i famnen för tänk om jag blev kissnödig. Jag slutade dricka vätska från kvällen innan och drack inte förrän jag hade suttit klart för dagen. Eftersom jag inte drack så försvann alla tecken till mjölkproduktion, hur mycket jag än pumpade.

Om någon istället sagt att det var ok att sitta så länge jag orkade så hade jag och mitt barn kanske fått en helt annan start.

Sedan behöver jag väl inte gå in på hur det kändes att inte få möjlighet till övernattning i närheten av sitt barn de första 8 veckorna i hennes liv. Jag kunde ju såklart sitta i fåtöljen bredvid kuvösen men den klarade jag inte att sitta i mer än 3 timmar på dagen och sova hade inte funkat. Frågade om man kunde få säng på salen men det gick inte för då skulle det blir svårt att jobba där (vilket jag faktiskt kan förstå) men vart skule jag ta vägen? Hem var enda alternativet. Vi hade 55 minuters restid enkel väg.

Det är mycket saker som skedde med framförallt viss personal men en annan sak som är viktigt tycker jag är att vissa av sjuksköterskorna inte kunde förstå att jag måste ta hänsyn till hela familjen och inte bara barnet på sjukhus, även om personalens prio endast var hos barnet. En förälder med extrem sjukhusskräck är väldigt jobbigt, även för den andra föräldern. Min man fixade inte att vara på sjukhuset mer än 7 timmar per dag och han kunde inte vara där ensam utan mig, jag orkade inte vara där i 14 timmar (som personalen tyckte) för att sedan åka hem och ta hand om min man som då varit ensam hemma med sin ångest. Jag hade dessutom inte körkort och var beroende av skjuts fram och tillbaka. Personalen pratade med oss v 6 in i vistelsen om att vi var hos Siri för lite. Det var under samma period som vi inte fick någonstans att sova. De tycket att jag skulle vara där i 7 timmar och min man i 7 timmar och kunde inte alls förstå varför vi var där så lite. Försökte få en av ssk att förstå att deras prioritering är mitt barn men min prioritering är mitt barn, min man och mig. Det gick aldrig in.

Mycket var säkert bra med neovistelsen men tyvärr så var de alldeles för mycket negativt.

Sedan tyckte jag att de flesta i personalgruppen hade en mycket bra, lugn och proffsigt sätt att vara. Förtroendeingivande helt enkelt. Men de, i mitt fall, två sjuksköterskorna som jag beskrivit ovan förstörde så mycket.

Sedan är det detta med pumpningen. Det finns inga pumprum eller möjlighet till avskiljdhet. De som hade föräldrarum eller bodde på RonaldMcDonald kunde gå till sina rum och pumpa. Men där satt jag inne på salen med 6 kuvörser och larmövervakning som larmade hela tiden. Bakom en skärm som inte täckte hela mig skulle jag slappna av och försöka få igång en obefintlig mjölkproduktion. Hela tiden larmade det på någons övervak och tanken var varje gång "är det min?" Man kan inte ordna föräldrarum till alla det förstår jag men det är så viktigt att personalen förstår hur viktigt det är med avskiljdhet och lugn när man pumpar. Jag som inte heller hade någon mjölk (max 80 ml/dygn) blev så medveten om hur lite mjölk det var också. Varje morogn kom jag med min 200 ml flask där det skvalpade lite i botten. Denna skulle lämnas in och ställdes på ett bord mitt på salen. Bredvid stod en annan mammas flaska och då såg man direkt att den mamman kunde fylla två 200 mls flaskor på ½ dygn och där stod min flaska.. Eller de mammor som efter varje pumpning presterade 100-150 ml och fick beröm för hur duktiga de var...
 Vid fyra tillfällen på en vecka kom personalen och frågade mig om jag pumpade rätt, hur ofta, hur gjorde jag, drack jag ordentligt etc eftersom det var så väldigt lite mjölk. Jättebra att de kollar upp det, verkligen!! MEN, prata med varandra. Det var inte kul att fyra gånger på en vecka bli införstodd med att min dåliga produktion uppmärksammandes eftersom jag lämnade in så låg "dygnsmängd". Jag frågade gång på gång om det fanns någonting man kunde ta eller göra för att få igång mjölken men fick varje gång nekande svar. Nu efteråt undrar jag varöfr ingen pratade om amningshjälpen, amningste, oxytocin etc. 
För mig hade det varit skönt att kunna lämna in mina flaskor utan att alla andra föräldrar på rummet behövde se. Jag inser att de inte brydde sig men min känsla var en annan.  

Frila2:

Usch, vad jobbigt att inte kunna pumpa i avskildhet. På neonatal i Lund finns det tack och lov pumprum. Jag brukade rulla med mig sonen in dit. Det blev lite trångt men det gick.

Vi hade oxå ett pumprum där bara mammorna fick komma in! Och om det inte gick bra att pumpa så var sjuksköterskorna alltid berädda att hjälpa en! Det slutade med att vi var en grupp mammor som satt o snattrade och myste tillsammans och vi fick jättebra kontakt och vi visste alla namnen på bebisarna hur mycke dom hade gått upp det dygnet hur många gram dom ätit mm,mm På så sätt fick dom nya mammorna hjälp oxå av oss veteraner !!

Men vad intressant! Vi har pumprum på avdelningen och när jag var ny tyckte jag att det var fruktansvärt att sitta så långt från sitt barn i ett bås och mjölkas. Har inte fattat att det är positivt för mammorna och en viktig mötesplats. När vi låg på neo pumpade man på salen bredvid sitt barns bädd och det upplevde jag som positivt trots att jag bara hade några ynka droppar att ställa bredvid de andras fulla flaskor. Men så var personalen där vi låg oerhört gulliga och uppmuntrande. "Varje droppe är viktig"!

Vi (mammor) låg inte inne på avdelningen bara bebisarna! Men om vi spendarade natten där (dom hade 2 rum med 3 sängar i vardera för oss utanför intensivavdelningen)så kom dom och väckte oss så vi gav alltid mat, bytte blöja eller tröstade mm.mm men om vi inte var där så visste vi att bebisen var omhuldad av dom!  Kängrumodellen har inte kommit hit än fast när Amos blev av med syreslangen så körde jag den metoden skälv!!! Du är välkommen in o kolla i mitt album (starka bilder)!

Det jag skulle säga är allra viktigast är information. Ta inte för givet att föräldrarna vet något och informera, informera, informera. Det kanske inte ens går in första gången.

Vår son föddes också med andningsstörning 40+2. Han föddes på ett sjukhus 16.36 och blev förd till NEO efter ca 1h. Vid 22-tiden fick vi reda på att han skulle transporteras till ett annat sjukhus då det inte fanns någon respirator för barn där vi var och det kunde finnas behov av detta. Vi fick ta oss på egen hand till det nya sjukhuset och anlände vid 24-tiden på natten. Som tur var arbetar min man inom sjukvården så han visste vart vi skulle. Vi fick lite info på natten och ett rum att sova i. Vi fick enbart info om sonens tillstånd, inga praktiska detaljer (matning, blöjjor, skötsel, annat) så vi sov till 9-tiden på morgonen och gick till sonen där han redan var matad o klar. Vi fick ställa alla frågor. Vi var chockade och hade vi varit mer chockade kanske vi dragit oss undan. Allt var upp till oss och jag upplevde inte att vi fick något graits. Jag ville amma och fick själv ta reda på att jag borde pumpa, hur jag skulle göra och hur ofta. Vi fick inget stöd där. Vi fick överhuvudtaget väldigt dålig info om vad som gällde, vad vi kunde/fick göra utan fick ta reda på allt själva genom frågor. Informationen om transport till hemsjukhuset var likadan. Varje dag skulle vi få åka till hemsjukhuset nästa dag och sen blev det plötsligt dags och då skulle vi bli förflyttade i princip direkt.

Så som sagt. Anta inte att föräldrarna vet något. Informera om rättigheter, skyldigheter och möjligheter. Hjälp också föräldrarna att komma dit i början. Det är skrämmande med en son som ligger fullkopplad med slangar och vara nyblivna föräldrar. Vad gör man? Hur gör man? Vad får man?

Glömde skriva att det säkert har att göra med att vi kom från ett sjukhus till ett annat och alla trodde att någon annan informerat.

Det som var jättebra var att det fanns föräldrarum till varje barn på Neo (viktigt att familjen kan vara samlad om man vill det). Det fick vi dock också ta reda på själva då vi kom till KK och sov där första natten. Sen ville de sparka ut min man och visste inte att det fanns föräldrarum till ALLA föräldrar som hade barn på NEO trots att avdelningen låg vägg-i-vägg...