Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

Hej

Om jag nu inte missat något inlägg så tror jag att jag är första pappan som skriver. Vi fick en son 31 + 3 nu i december och låg inne en knapp månad i Uppsala. På gott och ont upplevde vi båda att fokus är så oerhört stort på barnen att en liten vinst (eller inte ens säkerställd vinst) för barnet var viktigare än en stor vinst för föräldrarna. T ex gav i början pumpningarna nattetid aldrig mer än 5-10 ml men ändå så var det sååå viktigt att pumpa 6-8 ggr/dygn (och gärna nattetid). Att känna en press att pumpa natt efter natt när ingen mjölk kom var såklart jobbigt för min sambo, men vi drog själva ner på det. För en del personal kändes min sambo primärt som en mat-och värmemaskin. En enkel fråga om hur mår mamma och pappa eller känner ni att det är något som kan bli bättre hade varit av godo. I en korridor fanns visst en förslagslåda fick vi reda på efter ett par veckor...

Mycket information föll mellan stolarna eller gavs bara till en av oss och på klumpiga sätt (de glömde ge oss en infopärm, viss info fick vi när vi kom dit efter knappt någon sömn på flera dygn mm).

En sak vi upplevde frustrerande var, som flera andra skrivit, att olika personal sa olika saker. En eller två ansvariga sköterskor (ja eller varför inte även 1-2 undersköterskor) under vistelsetiden vore lämpligt, någon som ser de röda trådar som missas när personalen jobbar treskift.

Behovet av upprepad information kan inte nog understrykas. Hellre en gång för mycket än en gång för lite.

Några saker som ska berömmas är den allmänt positiva atmosfär som fanns bland både personal och oss föräldrar. Just de andra föräldrarna är ett stort stöd.

Neonatal är ett par klasser bättre att ha kontakt med nu efteråt än barnakuten eller bvc. Vi har haft lite magstrul på vår lille kille och 6,5 timmar på barnakuten känns direkt olämpligt då, och bvc vill inte röra vid mycket pga att han är prematur. neonatal har däremot emot en mycket tillmötesgående attityd även nu snart två månader efter utskrivning. Här märks barnfokuset som var jobbigt ibland under vistelsen till att bli till vår fördel Verkligen en trygghet att ha.

Nä, nu får jag sluta. God natt.

/Erik

Hej,
Vi låg inne på KS Huddinge i 9dagar med vår kille född i vecka 34. Personalen var underbara,  supertrevliga och hjälpsamma så jag har egentligen inget dåligt att säga men det som jag tyckte kunde varit bättre var:

Vår kille föddes med lite sned fot och vi var såklart oroliga för detta. Vi frågade flera gånger om läkaren tittat på den men inget visste något, utan man sa läkaren kollar när han gör ronden. Men vi väntade och väntade på ronden men ingen läkare kom. Tror inte läkaren tittde på foten förrens 1 dag efter födesel så vi kände oss lite bortprioriterade. Nu var ju inte hans fot "akut" men för oss var det viktigt att få svar. Olika svar från läkare & sjuksköterska. Tex  läkaren gav oss hopp om att bli utskrivna på måndagen (detta var på lördagen han sa det) medans en sköterska säger "det tror jag inte". Så när väl måndag kom fick vi ingen info från läkaren utan dagen liksom bara flöt på och vi fick själva antaga att vi skulle vara kvar. Sedan hade vi blivit "lovade" permis en kväll men när det var dags så var det inte säkert det skulle gå att lösa. Då hade dagpersonal "lovat åt" nattpersonal. Ingen visade mig hur man skulle amma utan det fick jag "lista ut själv". Ingen hade informerat oss om matrutinerna. När killen precis var född så gick vi neo avdelningen och mitt rum på BB (eller vd man kallar det) så när vi inte var hos honom så  var jag och mannen på mitt rum. Vi kom och gick lite som vi ville och kände oss lite vilsna i "rutinerna". Först  på lördagen (han föddes fredag morgon) så frågade en sköterska om  vi inte ville vara med och mata honom var 3;e timme. Information om tex hörseltest fick jag fråga om själv så känns som man ibland föll mellan informationsstolarna eftersom vår kille "mådde så bra" och vi inte var på Neo så länge.

Jag tillbringade drygt 30 dagar på ett länssjukhus med mina prematura tvillingar. De var inte på något vis jättesjuka så vården funkade ganska bra.
Bra service från patienthotellet är mitt bästa minne.

Lyssna på föräldrarna. Jag tror de känner på sig då något inte är bra med barnet. På min sal försökte en mamma påpeka att hennes barn inte mådde bra, men det avfärdades. Efter några timmar hade barnet blivit så sjukt att det låg i respirator.

Ge inte föräldrarna dåligt samvete, det har de redan så det räcker.

Största bristen tycker jag var att man som förälder inte blev omhändertagen någon stans. Jag hade havandeskapsförgiftning och mådde inte alls bra efter förlossningen. På något vis trillar föräldrarna mellan stolarna då barnen är sjuka och kommer på Neo.
Jag skulle ta blodtryck två gånger om dagen och ingen ville kännas vid mig. Min mödravård låg 5 mil bort från sjukhuset. Avdelningen där jag legat innan förlossningen hade ju skrivit ut mig och tyckte inte att jag hörde dit. Till slut gick jag på eget bevåg till specialistmödravården på sjukhuset (där jag varit några eftersom jag väntade tvillingar) och fick till slut hjälp. Mitt blodtryck ville inte riktigt rätta till sig.

Orken tar totalt slut när inte kroppen mår bra. Högt tryck som inte behandlades och till slut efter en vecka togs också ett Hb efter lite tjat. Det var 79 g/L, en vecka efter förlossningen.

Rent ut sagt så mådde jag skit. Mitt upp i allt detta ska man orka sonda sina barn var
3:e timme, pumpa mjölk var 3:e timme, försöka få i sig lite mat själv och försöka "orka" vila lite ibland, och just då man lagt sig för att vila ringer neo för att något av barnen är ledset.

Tillslut då vi legat inne i drygt 30 dygn, hände detta med det sjuka barnet på vår sal, som jag beskrev ovan.  Vi andra på salen blev isolerade (insåg vi till slut) och då förstod vi att att det kunde ju vara något smittsamt.
Jag tyckte inte att hygienen vid kontakten med det sjuka barnet och mina "friska" inte sköttes. Samma gula rockar som användes i båda rummen, och dörrar mellan isoleringssalen och min sal som inte hölls stängda. 
Jag påtalade detta för personalen och tog på eget initiativ mina barn till patienthotellet och gick endast tillbaka till Neo för att hämna ersättning och för att väga. Efter några dagar blev vi utskivna. 

Ja, det blev långt, hoppas det ger dig något!

Jag håller med många andra, så jag tänker inte repetera det de sagt, men jag vill verkligen betona en sak och det är koppling mellan neonatal-bb-bvc. Vi låg på just barn 4 med vår son, född oktober -07. Även om de värsta kriserna var just där, så var det också där vi som föräldrar fick mest stöd och minst samvetskval. Underbar personal, även läkarna som tog sig tid att pedagogiskt förklara hur en hjärnblödning kan se ut, vilken sort sonen har och vilka följder det kan ge, rent konkret. Sedan blev det sämre. Det enda som egentligen följde oss till vårt länssjukhus var sonens journal, inga daganteckningar, inget som visade hur dåligt jag och min sambo mådde, ingenting. Det var katastrofalt dåligt. När vi äntligen fått vårt efterlängtade familjerum blev vi ganska snart utkastade därifrån (jag sov där en natt), för att ett barn som krävde isolering skulle anlända till avdelningen. Kuratorn på länssjukhuset kom förbi sonens kuvös en enda gång och frågade om vi hade koll på TFPn. Sedan syntes hon inte till igen, jag vet än idag inte var hennes kontor fanns. När vi väl lämnade länssjukhuset har jag iallafall varma minnen av våra omvårdnadsansvariga bsk/ssk, för de SÅG oss och SÅG våra behov som familj och försökte verkligen lösa saker med omvårdnaden. Vår läkare har jag också väldigt höga tankar om, han har följt oss även efteråt, på uppföljningar och kontroller. På vårt hemsjukhus brakade amningen ihop totalt, på grund av de skilda åsikter som fanns bland personalen. Läkaren i princip beordrade ersättning, han tyckte inte viktuppgången var tillräcklig och att sonen åt för ofta. Sjuksköterskorna var av annan åsikt, men med tre dagar kvar till julafton så gav jag med mig och började ge ersättning. Ett beslut jag ännu har väldigt dåligt samvete för! På BVC fanns absolut ingen uppföljning, vi fick berätta vår historia på sista föräldragruppsmötet (det var faktiskt riktigt bra, vi fick känna oss delaktiga i föräldragruppen och jag hittade flera vänner där), men jag fick inte fylla i den "obligatoriska" mammahälsaenkäten och det blev förvirrat med efterkontroller o dyl. Jag hade behövt den där enkäten för att kunna uttrycka hur dåligt jag mådde då, men istället har jag själv försökt jobba mig ur den tunga perioden. Det tog lång tid, långt över ett år, innan jag vågade älska Vidar, vågade lita på att han skulle stanna hos oss. Hade någon sett då hur dåligt jag mådde, hade någon verkligen frågat hur jag kände och tänkte hade det nog varit lättare och vi hade kunnat använda tiden till annat än sömnlöshet och oro.

Jag födde en flicka i vecka 24 och jag var väldigt nöjd med bemötandet från personalen.
Men jag måste bara betona vikten av att personalen pratar ihopa sig och kommer med samma information.
För det höll på att knäcka mig många många gånger , just det här med att en person sa tex "när du sondar ska det gå på 10 minuter" sen kom nästa och sa "men oj nu matar du för fort nu får hon ont i magen det ska gå på 20 minuter" sen kom en tredje och påpekade att 20 minuter minnsan var förlång tid att sonda det skulle faktiskt ta 15 minuter.

Man var ju redan osäker som det var och flera gånger backade jag undan och lät personalen göra vissa saker som jag själv egentligen kunde bara för att jag var rädd för att få "tillsägelser".
Jag var så ledsen och orolig så minsta lilla "kritik" eller hint om att man inte gjorde helt rätt blåstes ju upp otroligt mycket av mig.

Hej!

Så här går det till i Italien!! Min son föddes i v. 33+6 och hade andningssvårigheter!! På kvällen samma dag som han föddes kom dom med ambulans och hämtade upp honom till huvudsjukhuser i den regionen som vi bor i! Där har dom ett jättebra NEO! Jag blev utskriven dan efter! Vi föräldrar fick komma o gå 24/7 men bara mammorna fick ligga kvar dom hade 2 rum med 3 sängar var och ett "vardagsrum"! Mat fick vi med! På nätterna kom personalen och väckte en när bebisen vaknade!
Varge Sjuksköterska hade "hand " om 3 bebisar var och detta var ett rullande chema det fanns alltid en doktor tillgänglig som man kunde prata med och varge dag kom dom och gav en uppdatering!! Det jag skulle vilja haft är en kurator men det blev jag aldrig tillfrågad om!! Så jag mådde rätt taskigt och än idag 3 månader senare! Men vi mammor blev bra kompisar i "pumprummet" Om inte bebisen sondmatas så ger dom den i flaska eller ammas!!
Nu har jag en hungrig liten underbar kille som vill ha mammas uppmärksamhet!!

Tack tack tack!
Ni är alla så gulliga som orkar skriva och delge era erfarenheter. Vissa berättelser gör mig bedrövad men det är väldigt roligt att flera stycken har goda erfarenheter av Barn 4 där jag jobbar.

Till stor del tror jag att mycket hade varit bättre om det inte skulle sparas så förbannat mycket inom vården. Många gånger räcker vi helt enkelt inte till hur mycket vi än vill. Lokalerna är för små och det är oftast alldeles för mycket att göra. Eftersom det är en akutverksamhet vet ingen vad som kommer att hända om en timma eller om en minut. Larm kan gå när som helst.

Vi vill helst inte ha dåliga barn ihop med friskare barn, främst för att sköra prematurer störs av pigga skrikande fullgångna amningstränande barn, men ibland har man inget val. Helst vill man ju inte flytta runt barn mellan salarna eftersom det innebär en infektionsrisk (prematurer är extremt infektionskänsliga) och för att det är otryggt för föräldrarna och dåligt för barnen att byta sal och personalgrupp men ibland har man inget val.

Det bästa vore om alla föräldrar fick sova i samma rum som sitt barn och studier har visat att det dessutom kortar vårdtiden för barnet men man kan inte trolla fram nya rum helt hux flux. Vi har tur och får en ny bättre avdelning med samvårdsrum om en månad. Det blir toppen! Man får inte glömma att det hänt mycket på några decennier. Min faster fick sitt första barn för tidigt 1968 (vet inte hur mycket) Hon fick i princip hämta ut honom när han var klar efter ett par månader. Sättet att vårda nyfödda sjuka eller för tidigt födda har förändrats mycket på kort tid och förändringarna kräver mer och mer utrymme, både utrustning och människor och sjukhuslokalerna tar tid att projektera och bygga om.

Norge ligger långt efter Sverige i neonatalvården på flera sätt (kollegor har varit där och jobbat och kommit hem helt chockade). Men jag vet att personaltätheten  är högre generellt, det finns mer pengar i Norge. Sverige är världsledande på att ta hand om nyfödda men vi kanske inte alltid har råd att både satsa både på att rädda livet på barnet och ge föräldrarna mat och fina rum med tv. Men barnets vård ingår i vårt välfärdssystem, ingen förälder i Sverige behöver fundera på om man måste leva på ruinens brant resten av livet pga att man har en sjukhusräkning för sitt prematurt födda barn att betala. Vi flyger barnen kors och tvärs genom landet med ambulansflyg akut och gör allt som står i vår makt för att rädda dem. Vi har alltid beredskap för detta och för att ta emot nya sjuka barn. Ja, fokus ligger på barnen  i första hand. Själv är jag väldigt mån om föräldrarna men återigen, barnet måste gå i första hand på neo. Men det som står i vår makt att förbättra, det måste vi ju förbättra. Vi vet att både barn och föräldrar mår bäst av att vara tillsammans.

Om mamman mår dåligt brukar hon kunna få hjälp av barnmorskorna på förlossningen eller BB. De kan mer om nyförlösta kvinnokroppar än oss ;) vi kan mest om bebisarna.

Ni som orkar, kan ni inte skriva de viktigaste områdena där "vi säger 20 olika saker" och behöver prata ihop oss. Vi borde kunna jobba med såna frågor på en utvecklingsdag för att samköra så vi säger mer lika men då är det ju bra att få veta vad som är det viktigaste och mest förvirrande.

hej jag fick en dotter i vecka 24+4 den 20 okt 2009 ligger fortfarande inne , är inne på 142a dagen. om en vecka är hon 5 månader, ja har försökt skriva blogg varje dag sedan hon föddes där finns allt i från glädje till sorg, där får du gärna läsa om du vill! www.metrobloggen.se/minironja svarar gärna på frågor med, dags för mat måste sluta..... mvh camilla

Hej

I vår familj har vi lyckats få två prematura barn och upplevt ett väldigt fint stöd från personalen. Största problemet med neo-tiden har varit bristen på familjerum.

Första dottern föddes v 31+6 och andades helt själv så hon fick snart byta sjukhus där vi alltid upplevde att personalen tog bra hand om vår dotter och stöttade oss. De uppmuntrade oss t om när vi valde att åka till annan ort för att fira nyår. Trots allt behövde vi ett avbrott även om det dåliga samvetet självklart slog till.

Det enda som jag upplevde negativt då var att jag själv fick tjata mig till att donera mjölk och att de skulle ta de nödvändiga proverna på mig.

Vår andra flicka föddes redan vecka 26 med svåra andningssvårigheter. Att jag aldrig hann få cortison antar jag bidrog till detta. Alla sjuksköterskor och barnsköterskor var underbara. Det var bara en vi inte älskade så om hon var på salen lät vi helt enkelt bli att bada eller göra något extra.

Vår dotter blev gradvis sämre efter några dagar och ductus ville inte stänga sig. Vi fick information om att det kanske skulle bli nödvändigt med en operation och hur det isåfall skulle gå till. Men att få det slutgiltliga beskedet efter några dagar i korridoren av en läkare som meddelade att de hade bestämt sig för att det skulle göras om en timme och så gick han var inte speciellt lyckar. Särskillt inte som min man var på jobbet. Han slängde sig i bilen och hann fram när hon redan var inkörd på operation men fick träffa henne där. Då var jag tacksam över sköterskorna som tog emot mig när jag kom in på salen och som märkte att jag inte mådde bra. De frågade om jag inte ville hjälpa till med första tvättningen och höll mig sysselsatt tills min man dök upp.

Eftersom vi hade ett barn till som skulle rattas runt var det inte alltid så lätt. Pumpa varannan timme, sitta känguru i så långa pass som möjlig, hinna äta och dessutom se till att passa ronden så att man inte var på salen då är inte helt enkelt. Jag hade uppskatta om man hade fått lova att äta på BB eller något så att man hade sluppit att ovanpå allt annat försöka få med sig matlåda varje dag. Jag hade med glädje förbeställt maten dagen inna och betalat för det. För att få dagen att gå ihop pumpade jag ibland med dottern i famnen, då var jag glad för att alla var så hjälpsamma jämt och tog hand om flaskor och körde tillbaka maskinen etc. Man ville ju inte gärna missa dagens sitt pass bara för att man var lite i otakt med pumpningen och hennes ätningar.

Den sommaren upplevde vi vår semester genom andras upplevelser. Men jag upplevde det som väldigtr skönt att personalen delade med sig av sitt privatliv. Dessutom innebar semestertid att vi inte hade någon barnomsorg utan fick ta den stora med, men alla var bara positiva och hjälpte till så gott det gick att underhålla den stora och låta henne vara med och bada och sonda sin syster. Jag tror detta bidrog till att hon var väldigt beskyddande mot sin lillasyster och aldrig visade svartsjuka tendenser.

En semesterdag tog vi och när vi kom tillbaka dagen efter så berättade en av barnskötarna att det hade varit lite att göra så hon hade suttit med dottern för att hon inte skulle behöva ligga själv hela dagen, det blev jag väldigt glad för.

Med första dottern var det ett väldigt vägande vid amningen, med den andra fick vi däremot besked redan efter det första försöket att jag skulle känna efter och inte väga så ofta. Jag blev bara full i skratt och sa att de första tre gångerna väger vi. På tredje försöket åt hon fullt, men då ville läkarna inte lita på att hon åt tillräckligt eftersom viktuppgången var för dålig utan hon skulle sondas på vilket ledde till kräkningar istället. Då tyckte jag faktiskt att man resonerade lite fånigt när det vara var ett av åtta mål som ammades.

När det drog ihop sig mot hemgång och mera amning så accepterade man när jag sa att jag inte hade möjlighet att tillbringa mer tid på sjukhuset dagtid pga vår andra dotter. Så man lyckades lösa det så att jag kom vid sju-åtta på kvällen och stannade till tre-tiden dagen efter. Jag tyckte att det var toppen att man ordnade med ett rum för oss som vi fick ha hela sista veckan.

Vår kontakt efteråt med neonatalavdelningen har varit mycket hjärtlig. När vi kommer på besök är det många som kommer fram och de flesta minns dessutom vad barnen heter. Detta är uppskattat.

Det negativa var omgivningen runt omkring, med praktiska saker som t ex mat. Att det fanns väldigt dåliga möjligheter att få vara kvar på sjukhuset när dottern mådde dåligt var inte heller bra. Men det beror ju inte på personalen utan är ju mer av ett logistikproblem.

En sak som jag saknade var kontakt med andra föräldrar. Jag hade uppskattat om man hade haft någon form av gemensam fika en gång i veckan med föräldrar och personal för att kunna knyta konbtakter. Det finns ju en tid efter neo också.

Ett stort tack till alla våra hjältinnor som delade vår dotters första tre månader i livet med oss.