Prinsus

Äldre 9 Mar 11:10

93 svar

Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

Hej alla som känner att det här med sjuka nyfödda och för tidigt födda barn ligger er varmt om hjärtat.

Jag heter Susanne, är sjuksköterska och jobbar på Barn 4 i Umeå som är en Neonatalavdelning. Parallellt med jobbet pluggar jag vidareutbildningen till Barnsjuksköterska och just nu ska jag skriva ett arbete som handlar om att vara syskon eller förälder till ett sjukt barn. Jag väljer givetvis att skriva om hur det är att vara anhörig till ett barn på neonatalavdelning, antingen prematurbebis eller sjuk på något annat sätt eftersom det ligger mig varmt om hjärtat och för att jag förhoppningsvis kan använda mina slutsatser i skolarbetet för att bli bättre på mitt jobb och kanske förmedla mina kunskaper till kollegorna.

Jag har själv varit förälder på neoavdelning, min son föddes i vecka 40+0 med andningsstörning och fick tillbringa en vecka på neo. Vi kom ju lindrigt undan dock men det innebar en oerhört stor kris för mig då och det finns spår kvar ännu efter tre år. Jag hoppas och tror att mina erfarenheter kan vara en tillgång i mitt arbete men man kan alltid bli bättre.

Om du orkar och vill skulle jag gärna vilja veta hur just DU har upplevt att vistas kortare eller längre tid på en neonatalavdelning. Vad rör sig i tankarna? Vad är jobbigast? Var vill ni helst ha mer stöd av oss personal? Vad kan vi bli bättre på? Hur mådde/mår du under sjukhustiden och efteråt?. Berätta om problem, frågor, funderingar och behov och jag skulle bli oerhört tacksam! Om det finns någon litteratur du har läst som du känner är riktigt bra inom det här ämnet så kom gärna med tips!

Stora kramen!
/Susanne Jonsson

Prinsus

Äldre 10 Mar 09:01

#11

levLevi skrev 2010-03-09 23:23:35 följande:

Några droppar råmjölk som blev utslängd av misstag knäckte mig just i det ögonblicket då det var det enda jag kunde ge min lille men sköterskan mådde tydligen än värre fick jag höra efteråt. Stunder som jag ler lite åt idag.

Fy vilken mardröm! Jag har aldrig råkat tappa bröstmjölk men jag vet kollegor som gjort det. De dropparna är så värdefulla både för barnet och mamman och man glömmer nog aldrig om man råkar göra en sån grej.

Prinsus

Äldre 10 Mar 09:08

#12

arkeologitjejen skrev 2010-03-09 23:49:02 följande:

ingen informerade barnmorskorna där uppe om att läkaren ordinerat flaskmatning varvid BM där vägrade hjälpa oss med att låna ut en nappflaska. Hon satte sig och försökte koppmata vår medvetslösa bebis klockan fyra på morgonen när vi sovit tre timmar på nästan två dygn med orden "ibland måste man sätta ner foten och stå för det man tror på och jag tror att amning är det bästa för barnet i alla lägen" och när Linnea inte fick i sig något så lämnade hon oss ensamma. Alla dörrar var låsta eftersom det var natt och vi kunde inte ta oss någonstans och vi hade inte täckning med mobilen på BB och kunde inte ringa någon för att få hjälp. Klockan 7 låstes alla dörrar upp och vi tog oss ner till Neo igen där det konstaterades att dotterns värden hade sjunkit under natten då hon inte fått i sig någon mat varvid hon blev inlagd nästan ett dygn till.

Men vilken skräckupplevelse! Om jag var du så skulle jag ta kontakt med BB-avdelningen för att de ska skriva en avvikelserapport. Man måste lära sig av ett sånt här misstag. Att du tar kontakt och berättar om din upplevelse kommer dessutom hjälpa dig att få ett avslut, dvs att du lite lättare kan släppa det här och gå vidare. Kanske inte med en gång men det kommer lätta lite tror jag. Om de inte tar dej på allvar ska du kontakta Patientnämnden, detta tyder på allvarliga kommunikationsproblem och bristande rutiner i överrapporteringen mellan BB och neo på ert sjukhus.

För övrigt har vi helt slutat med koppmatning hos oss. Den senaste forskningen visar att nappflaska inte påverkar amningen negativt utan är ytterligare ett sätt att träna på att suga till skillnad från koppen - vilken löjlig uppfinning! Man kan ju förstå det i Afrika om de inte har tillgång till nappflaskor.

Prinsus

Äldre 10 Mar 09:23

#13

Pre mamma skrev 2010-03-10 00:07:44 följande:

Hej är inne på 5e månaden på sjukhus, låg inne i 4v innan Knorren föddes. Sen fick han svår BPD och sönderventilerade lungor. Han föddes i v26Det jag kan säga är att vårda familjen och vårda amningen. Kör inte över mamma o pappa, är de oroliga över något, TA DET PÅ ALLVAR vifta inte bort det, mamma och pappa vet bäst även om de inte alltid har 100%rätt..Jag diagnostiserade min sons infektion, ljumskbråck, benigna hjärtarrytmi och anemi men det tog alltid 1-3 dagar innan någon ssk tog en på allvar och tog tag i saken.. Efter 4månader på sjukhus känns det ungefär som att ha blivit överkörd av en ångvält och då är jag ändå läkarstuderande snart leg läkare så jag hänger med på allt som händer.Låt mamman och pappan bli delaktiga i vården, lyssna, hur vill dem ha det.. Läs igenom journalen noggrannt innan, många ssk frågar samma frågor om och om igen. Bråka inte med dem om småsaker, vissa vill ha det på ett speciellt sätt och ifall det inte skadar barnet så låt de ha det så. Det är viktigt för anknytningen att föräldrarna får bestämma hur bebisen ska ha det. Jag har fått slåss för att min son ska få ha kudde, tydligen finns det en miljon rön om vad som är bra eller inte. Jag ville ha kudde på min son från ganska tidigt (v 34) för huvudformensskull, men det var många ssk som plockade bort den när jag vände ryggen till, det sårade mig väldigt, som om inte jag änns får bestämma en sån sak.Fast om man är nybliven extrem prematur förälder så är man ganska omskakad i början så första 2v behöver man en fast hand att hålla i som talar om hur det kan se ut och vad som ska hända och vad som förväntas av mig som ma mma..

Usch! Jag förstår din oro helt och fullt. Det är extra svårt när man själv är i branschen att bara luta sig tillbaka och vara mamma. Det är också extra svårt att ha
läkare och sjuksköterskor som patienter och anhöriga ;), man känner direkt om ett föräldrapar har blivit missnöjda och misstänksamma och det är så svårt att nå fram på ett bra sätt i de lägena till föräldrarna, man blir lätt lite osäker på hur man ska bemöta och hos vissa människor leder detta till taggarna ut från båda håll och det kan vara svårt att mötas. Det bästa är nog att man försöker gå och sätta sig någon annan stans och prata ut om situationen med sin omvårdnadsansvariga ssk.

Det är som du säger väldigt viktigt att föräldrarna får vara delaktiga. Så himla synd det där med kudden, kanske du kunde satt upp en liten gullig skylt om att ditt barn gärna vill ha kudde? Var den tvättad i 60 grader och det fanns kudde att byta med borde det inte vara problem. Jag tror det blev ren obetänksamhet. Någon bäddar rent efter en spya och tar bort kudden utan att förstå hur viktig den är för dej.

Just såna här saker om hur föräldrarna vill ha det är en bra grej som omvårdnadsansvarig sjuksköterska/barnsköterska bör få reda på. Då kan hon förmedla det till resten av gruppen så det står i journalen. Jag ska lägga det på minnet som en grej att fråga vid föräldrasamtal - "har ni några speciella önskemål kring ert barns omvårdnad?"

Givetvis ska man läsa journalen men jag själv har tyvärr väldigt svårt att på läsrapporten som tar en halvtimma, hinna läsa allting om alla barn på salen (speciellt om det är första gången man träffar dem) och sen dessutom anteckna eller lägga på minnet, det är lätt att man glömmer detaljer, det viktiga är att man är här och nu och ser till att barnet mår bra och fördjupa sig i journalen när man har tid. Det är lättare när man har haft barnet och familjen några pass och man har lärt känna varandra att bli expert på det enskilda barnet.

Prinsus

Äldre 10 Mar 09:33

#14

Kinya skrev 2010-03-10 08:08:50 följande:

-Vi blev inte sedda. Vi fick ingen kurator att prata med trots att jag bad om det och sa att jag mådde dåligt. Dottern hade ju råkat födas precis innan jul och då var alla kuratorer och psykologer lediga och de sa att det inte fanns någon att prata med. BVC sex veckor senare var för sent då hade jag redan tappat förtroendet för vården och kände att de bryr sig inte så varför ska jag öpnna mig för dem? -Klumpig personal: En person var värre än de andra. Hon berättade för oss att resultaten efter lungröntgen kommit och att hon trodde att vår dotter hade förändringar på lungorna men hon var inte säker eftersom fler barn hade fått lungorna röntgade samtidigt. Hon gick och kollade och kom tillbaka och berättade för oss med ett stort leende i hela ansiktet att hon hade visst haft rätt! Vår dotter hade förändringar på lungorna! Samma person fick mig dessutom att känna mig värdelös när jag stolt berättade mängden mjölk jag hade fått ut på första pumpningen genom att säga att "ja, fast det där är ju faktiskt inte mycket även om det är mycket för dig!". Sköterskan som visat mig hur jag skulle pumpa hade sagt att det var mycket för att vara första gången med första barnet och fick mig att känna mig glad och stolt över mig själv. Hon fick mig att känna mig som att jag är en bra mamma som faktiskt gjorde något för mitt barn medan den andra bara tryckte ner mig. -När det faktiskt kom en läkare och pratade med oss (vilket hände 2 gånger på nio dagar förutom när dottern skulle skrivas ut) så var det ett mycket opersonligt samtal som varade mycket kort tid och som inte gav oss någon chans att ventilera vår oro. -När jag skulle träna amning med dottern som hade vi problem eftersom hon var så trött så orkade hon inte ta bröstet ordentligt och jag som förstagångsmamma behövde hjälp för att veta hur jag skulle göra. Men oftast så lämnades jag själv utan hjälp och när jag bad om hjälp så dröjde det lång tid. Min dotter skulle ha mat var tredje timme eftersom hon inte gick upp i vikt som hon skulle men att vi kunde låta det gå fyra timmar om hon sov (men absolut inte längre!!). En gång väckte vi henne efter fyra timmar och jag gick för att amma henne. Amningen funkade inte den gången och hon orkade inte amma något alls. Jag bad personalen att hämta mjölk till henne så jag kunde ge henne mat via sonden. Mjölken fanns på ett ställe dit vi föräldrar inte fick gå in alltså var personalen tvungen att hämta den till oss. Jag satt där på en stol med dottern och ropade efter personal som kunde hämta mjölk till mig men de ignorerade mig! De var i samma rum som jag men ingen brydde sig! Efter det så vägrade jag gå till dottern om min man inte var med och kunde hjälpa mig för personalen litade jag inte på längre. Positivt:-Vi fick ett samvårdsrum snabbt! Det var jätteviktigt för oss att få vara tillsammans nära dottern. -Många i personalen var jättegulliga och gratulerade oss till dottern. Oj, nu måste jag gå. Tösen har vaknat.

Men hjälp vilken mardröm! Om man inte är säker på röntgensvaret är det ju bäst att hålla truten. Och att nedvärdera mängden bröstmjölk kan ju lägga vilken mamma som helst i sin! Varje droppe är en värdefull droppe! Det går ju alltid att späda ut med annan mat men antikropparna är viktiga!!! Vilken galning! Hoppas att du kan lägga det här bakom dej och skratta åt det på dotterns bröllop för du verkar ha stött på nurse from hell!

Men jag måste erkänna att runt jul när alla är lediga är det inte lätt att få till det och när alla kommer tillbaka efter jul har de så mycket att stå i. Råkar det då födas en massa barn som mår dåligt kan det vara extremt svårt ibland att ge den bästa tänkbara vården. När du satt där och inte fick hjälp, var det väldigt stökigt på salen just då med svårt sjuka barn? Ibland när man har många och dåliga barn är det tyvärr, tyvärr så att man måste prioritera de sjukaste och de som mår lite bättre får vänta och kommer i kläm, jag känner igen det där och det är fruktansvärt tragiskt. Tyvärr har man ju i såna lägen inte heller tid att sätta sig ner och förklara varför personalen är så otillgänglig just nu. Jag kan bara beklaga och försöka förmedla till kollegorna hur det kan kännas.

arkeologitjejen

Äldre 10 Mar 10:59

#15

Prinsus skrev 2010-03-10 09:08:44 följande:

Tack! Jo, vi har funderat på det, men imorgon är det två år sedan allt inträffade så vi har nog lite lagt det bakom oss. Väntar nytt barn till i höst och vi har tagit upp det här med BM nu så det känns som att vi har koll på läget och har lärt oss att inte enbart lyssna på andra så att säga. Den här gången tar vi med egen nappflaska för att vara på den säkra sidan, samt ett redigt skinn på näsan.

Skönt att de slutat med koppmatning, får hoppas SÖS också gjort det.

Linnea 080310

Kinya

Äldre 10 Mar 18:24

#16

Prinsus skrev 2010-03-10 09:33:13 följande:

När du satt där och inte fick hjälp, var det väldigt stökigt på salen just då med svårt sjuka barn? Ibland när man har många och dåliga barn är det tyvärr, tyvärr så att man måste prioritera de sjukaste och de som mår lite bättre får vänta och kommer i kläm, jag känner igen det där och det är fruktansvärt tragiskt. Tyvärr har man ju i såna lägen inte heller tid att sätta sig ner och förklara varför personalen är så otillgänglig just nu. Jag kan bara beklaga och försöka förmedla till kollegorna hur det kan kännas.

Jag tycker ju att svårt sjuka barn inte ska ligga i samma rum som de som mår bättre, som vår dotter. Vi hamnade liksom mellan stolarna. varken BB eller neo hade tid med oss. Dottern behövde för mycket hjälp för att vara på BB/Patienthotellet men för lite hjälp för att vi skulle få hjälp av personalen på Neo. Så får det faktiskt inte gå till!

jessicacarlsson

Äldre 10 Mar 18:49

#17

Jag har erfarenheter både i från Norge och Sverige när de gäller neonatalavdelning.

I norge så va de jättebra med personal osv när man va tvungen att gå i väg och äta osv så stod alla bebisar i ett och samma rum och där va de alltid personal som tog upp och gosa med dom. Man kände sig alltid trygg att gå iväg, där va dom också väldigt noga med att föräldrarna fick säga hur vi villle ha de, och att vi fick samtala med kuraktorer och psykologer om vi önskade.

I norge fick man även gratis mat, och alla som födde extremt förtidigt fick familjerum med dubbelsäng, soffa, tv mm mm

Personalen satt gärna med föräldrarna och prata, skratta, skoja och de va helt toppen

I sverige har jag inget pos att säga, fick ligga i ett rum utan tv utan personal som kom in och pratade eller fråga hur vi hade de, ändå visste dom om att jag va tvungen att vara där ensam för att mannen va tvungen att ta hand om våra större barn och hade 11 mil till sjukhuset.

När jag skulle äta så ville dom att jag skulle lämna henne ensam på mitt rum som låg i en korridor utanför självaste neo uppkopplad på en skärm, jag vägra lämna henne där för att jag va livrädd att hon skulle gråta och ingen skulle höra henne, de resulterade i att jag struntade i att äta alls och mjölken i brösten försvann.

Jag såg massa mammor som satt och grät men de va då ingen personal som reagarade, dom satt i fika rummet och kollade på skärmarna bara.

Ingen fick hjälp eller avlastning nattetid, man fick gå ut i kylskåpet själv och de va en bit att gå dig och hämta mat och sen sonda själv även om man va osäker. Tjejen brevid mig va 19 år med sitt första barn och hon hade varit där 1 vecka och på den veckan hade hon nästan bara fått prata med läkarn på ronderna ingen sjuksköterska som någonsin kom och fråga om hon behövde hjälp med något.

Så ska jag ha fler barn och barnet kommer förtidigt igen så blir de Norge för svensk vård va de värsta jag varit med om och ändå jobbar jag inom vården och har aldrig sett på maken till pisspersonal.

Man mår ju så psykiskt dåligt när sånt här händer och många tankar snurrar i huvudet så man behöver personalen för att få ställa frågor eller bara få prata lite.

Katarina76

Äldre 10 Mar 22:05

#18

Vi låg inne för lite drygt ett år sedan på Barn 4 och jag tycker att ni var fantastiska! Ni var så gulliga mot bebisarna, så man blir alldeles varm i hjärtat. Så fort någon liten låg och gnydde/knorrade utan förälder, så kom det alltid en lugnande hand som tröst. Eftersom man inte fick bo på sjukhuset förrän man skulle amningsträna, så var det väldigt viktigt att veta att bebisen fick tröst när man själv var hemma och sov.

Jag tyckte att tiden efter utskrivningen var jobbigare än jag förväntat mig, för det var då alla känslorna kom ikapp. BVC's enkät kom ett par månader för sent tycker jag.

Det enda som jag tycker det var svårt att förmedla till personalen är hur pressat tidsschema man har som förälder. Som mamma och mjölkproducent ska man amningsträna, sonda och pumpa var 3:e timme. Proceduren tog 1,5 timme för mig om jag var ensam och 1 timme om sambon tog sondningen. Sedan ska man äta, dricka, gå på toa, ringa anhöriga och uppdatera om läget mm, ev ha läkarsamtal/barnet ska göra någon undersökning, samt sitta känguru så mycket som möjligt innan det är dags för nästa 3-timmarscykel. Dygnet räcker knappt till och man har ständigt dåligt samvete för att man inte sitter känguru hela tiden.

BlommyNess12

Äldre 10 Mar 22:13

#19

Min son föddes i v. 39+2 efter en igångsättning p.g.a havandeskapsförgiftning. Förloppet tog drygt 60 timmar så han var väldigt medtagen när han kom ut. Vi fick läggas in på neo för att han hade 0,8 i blodsocker och sjunkande... Han fick glukosdropp, antibiotika intravenöst och blev sondmatad. Vi blev kvar i tio dagar.

Det jag tyckte var värst var att personalen rullade ut min son för att jag skulle "få sova lite", trots att jag åtskilliga gånger sa åt dem att de absolut inte fick göra det utan att säga till. Varje gång jag vaknade och han inte var där så fick jag i princip panikångest och trodde att nu hade det hänt något akut med honom, att de var tvungen att bara ta honom och försöka rädda livet på honom. Jag förstår ju att de ville vara snälla men det skapade en enorm otrygghet för mig, jag visste inte om mitt barn skulle vara där när jag vaknade eller inte, och jag visste inte om det skulle bero på att han blivit akut sjuk eller om det bara var för att personalen ville gulla med honom.

Kuratorsamtal borde vara obligatoriskt också, kanske inte under de första dygnen, men efter den första veckan borde man få ett samtal. Också mödravården borde vara bättre på neonatal, jag som kom direkt från BB/förlossning med en havandeskapsförgiftning hade behövt kolla blodtrycket minst var sjätte timma och mäta protein i urinet etc för att se så att förgiftningen lade sig, men det hände inte. Även vanlig mödravård borde bli bättre, jag blev inte ens utpratad av en läkare när jag skrevs ut från BB, fick inte ställa frågor kring förlossningen etc..

Men personalen var i stort väldigt mysiga och gulliga..

gosnosens mamma

Äldre 10 Mar 22:38

#20

Vad glad jag blir att du vill ta del av våra erfarenheter och upplevelser! :)

Vi tillbringade 11 veckor på neo med vår son, var av 8 veckor var en ren mardröm! Efter 3 veckor fick vi nämligen åka från Östra till vårt hemsjuk där vi tillbringade de resterande 8 veckorna! Tiden på östra ser jag tillbaka på med posetiva känslor trots att vår son var som sjukast där!

Det jag upplevde som negativt med vårt hemsjukhus var bland annat det att personalen verkade tro att vi kom som blanka blad. Att vi inte hade en massa i bagaget. Vår son mådde ju ganska bra när vi kom dit. Men det betydde ju inte att vi som föräldrar glömt och gått vidare med det som varit under våra 3 veckor på östra. Vi var ju livrädda att vår son skulle bli lika sjuk som han varit. Vi hann inte med i alla svängarna som vår berg och dalbana erbjöd! Självklart förstår jag att man ska hjälpa föräldrarna att se det posetiva. Men man ska inte för den sakens skull idiotförklara dem för deras rädslor för det som varit och som kan dyka upp igen!

Personalen på vårt hemsjkhus verkade ha svårt att kommunicera med varandra. Alla sa olika saker, och man kunde under ett dygn få 20 olika förslag på hur man skulle hålla och göra för att amma. Varenda personal i början frågade om jag varit hemma ännu, och tjatade på mig om hur viktigt det var att åka hem någon gång ibland. Det hade räckt att våra kontakt ssk hade åtagit sig dessa uppdrag att hjälpa mig med ammningen och peppa mig att åka hem! Jag fick flera gånger höra om hur långsam jag var när jag bytte blöja, på i mina ögon den minsta bebisen i världen. Han vägde då kanske 1500 g! Jag var inte så långsam men inte lika snabb som dom. Men hur snabb kan man vara när man knappt vågar röra sitt barn! Det tog mig kanske 2 månader innan jag vågade lyfta på min sons huvud!

Vid flera tillfällen fick personalen mig att gråta, en blandning av hormoner och en känsla av misslyckande är ingen bra kombination! När jag tillslut sa ifrån hade ssk som jag pratde med svårt att ta till sig kritiken. Hade hon varit smart så hade och lyssnat och tagit till sig av mina upplevelser. Istället gick hon i försvar!

Jag hade önskat att personalen hade tagit sig tid att ta del av vår historia för att på bästa sätt kunna möta och förstå oss föräldrar i den kris vi befann oss i! Vi var trots allt några av "långliggarna". Och ju längre tid man tillbringar på neo ju känsligare blir man!

Jag bloggade under hela neotiden, så om du vill kan du läsa där. Där sparade jag inte på krutet när jag upplevde tillvaron som värst! ;)

Marsmånads blogg innlägg fram till maj! :)

http://jessicaholmberg.blogspot.com/

I övrigt verkar du vara helt rätt person för jobbet inom neonatalen. Bara det att du vill ta del av och lära dig av våra erfarenheter! :)

Hur kan vi stötta familjerna på neonatalavdelning?

INNEHÅLL