• UndrandeSökare

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    Vallmo78 skrev 2017-12-13 13:06:15 följande:

    Hej alla kämpande själar!

    Det var längesen jag skrev här men jag vill meddela att vår underbara efterlängtade guldklimp är äntligen här:)) vi är otrolig glada och tacksamma! Kan ni tänka er att man kunde lyckas efter så många försök...mmm trägen vinner! Med rätt behandling ;))

    Jag har en fundering. Är det normalt med frossning, nattsvettningar och ledvärk efter förlossningen? Eller kan det vara pga immunförsvaret? Jag blir rädd att det är nåt fel på mig. Anledning att Dr D behandling var att jag hade något ?överkänslig? immunförsvar bara...

    Tack för er kloka input :))


    Använd du kortison under flera månader under graviditeten eller kanske tom fram till förlossning?

    Isåfall kan din ledvärk bero på långvarigt bruk av kortison. Har läst om flera kvinnor som fått det problemet efter förlossningen. Lösningen är att börja med kortisonet igen på låg dos och sen kontakta en läkare i Sverige för hjälp av långsammare nedtrappning.

    Hjälper inte det så be svenska sjukvården kolla upp så det inte är reumatism, vissa får det efter graviditeten.
  • UndrandeSökare
    Vallmo78 skrev 2017-12-13 20:13:54 följande:

    Jag har använt kortison hela graviditeten, låg dos, sista månaden 5- 2,5 mg bara. Kände av lederna i slutet av graviditeten...eller allafall jag tänkte att det var extra kilon och foglossning. Nu har det gått 1 månad och jag är super stel...speciellt när jag ska res mig och sånt. Men beror nattsvettningarna pga det med? För att jag har tagit upp det med BVC och där påstår de att det är hormonell pga förlossningen och amningen.

    Dr D rek att jag skulle börja med kortison igen och känna

    efter. Men jag vill helst inte äta kortison igen....


    Nattsvettningar och frossa kan bero på en annan orsak. Men just ledvärk tror jag absolut att kortisonet är boven. Jag har läst om flera kvinnor här inne som fått ledvärk efter förlossnng och bruk av kortison. De nämner just värk och stelhet, men när de börjar med kortison igen försvinner ledvärken.

    T o m en kvinna som endast använde kortison (inga av de andra immunmedicinerna) och tog kortison hela graviditeten fick samma problem.

    Dr D brukar råda att man börjar med kortisonet igen som han gjort till dig, för om ledvärken och stelheten då försvinner, så har du hittat orsaken.

    Dr D vet om att det kan bli så här. Men tyvärr berättar han inte innan man börjar med hans behandling om att det kan bli så här efteråt....

    Prata med en läkare på din Vc ang långsammare nedtrappningsschema av kortison sen, det vet jag bla AnnC här itråden fick hjälp av på sin Vc.
  • UndrandeSökare
    shivalilla skrev 2017-12-13 20:24:44 följande:

    Hej, tusen tack för svaren! Jag skrev frågorna förra veckan men har inte gått in och kollat här för jag tycker allt som har med det här att göra är så himla jobbigt så därför sent svar. Vi sitter och försöker boka flygbiljetter till Athen och jag får sån ångest av allting att jag bara stänger av. Men jag är supertacksam för den information jag har fått från er. Vi planerar att åka ner till Dr d i januari och ska be att få ett intyg så att jag kan ta medicinen på flyget. 

    Hur ofta tar ni egentligen intralipider under själva behandlingen? Oroande att det verkar vara så ofta - och på helgen. Börjar man en vecka innan själva ET eller hur funkar det?  (Förresten - blir ni inte mycket sjukare under den perioden Intralipiderna sänker ju imunförsvaret? Vi som behöver det är ju vana vid att aldrig bli sjuka, så det blir ju en ny situation! Jag märkte dock ingen skillnad då jag fick i Falun fast det var ju bara ett dropp). 

     hälsningar SOphie


    Hur många dropp och hur ofta är helt individuellt, vissa behöver bara ta 10st andra måste ta 30 eller många fler. Allt beror på vad dina blodprover visar, som man tar regelbundet innan och under behandlingen och mailar provsvaren till Dr D och sen tolkar han dem.

    Ang sjukdom efter IL-dropp. Efter att jag fått mitt första dropp hos Dr D så några dagar senare blev jag dunderförkyld och det satt i en månad. Men efter det har jag aldrig blivit förkyld efter dropp.

    Om det är andra frågor du har så finns det många här som redan gjort resan till Aten och kan svara på dina frågor. Så om du tycker något är svårt eller undrar över behandlingen så bara hör av dig. Du är inte ensam, vi finns här !

    När det gäller hotell i Aten har många valt att bo nära Syntagmatorget mitt i stan. Det är centralt och nära till tunnelbana, apotek i massor, restauranger etc

    Dr D har en klinik utanför centrum i ett område som heter Maroussi, och dit kan man ta tunnelbana.

    Lycka till med din Atenresa !
  • UndrandeSökare
    Ladylufsen skrev 2017-12-13 17:43:08 följande:

    En fråga kring omega3, visst fortsätter ni äta den under graviditet eller endast fram till dess? Tycker jag läser olika om effekterna under graviditet, att det skulle kunna gå över till barnet och ge nedsatt immunförsvar. Andra verkar hävda motsatsen. Vad har ni hört?


    Dr D brukar uppmana sina patienter att ta Folsyra, d-vitamin och Omega 3 dagligen. Ja, man tar dem hela graviditeten.
  • UndrandeSökare
    Ellkaramell skrev 2017-12-14 12:34:25 följande:

    Hej Aten-tråden! :)

    Vi har "bara" försökt i 1.5 år, men jag har tsh 4.7 vilket ingen läkare vill göra något åt (har kämpat, ringt, tjatat o sökt till 4 st nu varav 2 fertilitetsspecialister men inget gehör). Har även struma (det har alla läkare varit överens om) och symptom på hypotyreos. Har tpo-antikroppar > 1000. Är aldrig sjuk, har ärftlighet för autoimmuna sjukdomar och har även eksem, vilket jag har läst att man tror har en autoimmun/överaktivt immunförsvars- orsak.

    Vi är inte riktigt "där" att vi är beredda att åka utomlands, IVF i Sverige känns som steg 1. Men jag vill lära mig mer om immunologisk fertilitet och vad man kan göra, så att jag är beredd inför alla diskussioner med läkarna. Jag har uppenbarligen autoimmunitet i kroppen. Ni är säkert experter på detta här inne och jag vore oändligt tacksam om nån vill ge lite input på hur ni tänker kring följande:

    1. Vet ni hur stor chans det faktiskt är att få barn när man gör dom behandlingar som finns utomlands? Hur stor andel i denna grupp har lyckats? Har dessa länder bättre siffror på ofrivillig barnlöshet eftersom befolkningen har tillgång till dessa behandlingar?

    2. Vilka långtids/korttidseffekter på kroppen har det att genomgå dom behandlingar som t ex Dr D ordinerar? Tänker på risk att kicka igång autoimmuna sjukdomar, kanske ökad cancerrisk, ökad risk att drabbas av infektioner när immunförsvaret är dämpat osv (obs jag säger inte att dessa risker finns, har ingen aning, jag bara undrar)?

    3. Är det nån som har frågat sina läkare i Sverige varför dessa utredningar/behandlingar inte finns här? Är det pga att de inte anses säkra, att de är för dyra, att de inte har evidens eller nåt annat?

    Jättetacksam om någon har koll på något av detta! STORT lycka till alla därute!


    Hej och välkommen till tråden !

    Tyvärr är kunskapen om fertilitetsproblem och immunförsvaret nästintill icke-existerande i Sverige.

    Vi har alla här sökt hjälp i Sverige först, men

    läkarna här "tror inte" på att immunförsvaret kan orsaka problem. Det är därför vi måste söka oss utomlands eftersom kunskaperna är större där.

    Jag kan rekommendera boken " Is your body babyfriendly" av Dr Alan E Beer, den förste läkare som började behandla kvinnor med fertilitetsproblem och immunproblem i USA på 1990-talet. Boken kan köpas på Bokus och Adlibris för ca 200kr. Den boken förklarar en hel del.

    Jag har inboxat dig (skickat personligt meddelande). Klicka på kuvertet uppe i högra hörnet så hittar du dina personliga mefdelanden.
  • UndrandeSökare

    Ellkaramell- Om du vill göra ivf i Sverige, vänd dig då till ivfFalun. De är den enda ivfkliniken i Sverige som forskar om Intralipider och ger sina patienter en viss del immunbehandling inkl intralipiddropp.

  • UndrandeSökare
    LadyMaria skrev 2017-12-14 15:46:18 följande:

    Asså nuuu är jag så glad och nervös!!!

    Fick svar på mitt FBC och blod HCG idag

    Min trombocyter har ökat ytterligare trots dubbla Fragminsprutor.... och HCG nivån är 11 på dag 8 med 2 dagars embryon. Det räknas som gravid va? Referensvärdet är 5 annars. Har mailat D. Hoppas han svarar!

    Någon som tagit med än 2 framgminsprutor per dag?


    Ja, över 5 betyder gravid men ska helst vara minst 25.

    11 är tyvärr lågt. Men huvudsaken är att hcgnivån måste dubblera sig varannan dag. Gör den det så är det på rätt väg.

    Här i Atentråden är normaldosen 1 Fragmin 5000ie per dag. Jag kommer ta 2 per dag pgr av min koagulationssjukdom. Men det finns kvinnor i andra trådar som alla har allvarligare koagulationssjukdomaroch de tar högre doser. Men då tar man inte fler sprutor med 5000ie utan byter till

    sprutor med högre doser.

    Jag skulle starkt rekommendera att du kontaktar din Vc och ber att få en remiss till koagulationskliniken på ditt närmaste sjukhus ifall du har trombocyter som bara stiger trots dubnla Fragmin ! Jätteviktigt !!!
  • UndrandeSökare
    LadyMaria skrev 2017-12-14 17:40:23 följande:

    Ja, får se vad blodproven visar imorgon ska ta nytt då. Hur upptäckte du din koagulationssjukdom? Undrar om Neupogenet som jag tar kan påverka värdet på något sätt.. Började med ett värde på 345 innan behandlingen och idag låg jag på strax över 500. Ska ringa vårdcentralen och kolla också, tack för tipset! 


    Jag hade gjort en missfallsutredning i Sverige först men då hittades inga fel för de tog för få prover.

    Det var Dr D som hittade min koagulationssjukdom via sina tester. Den heter Antifosfolipidsyndrom och är en autoimmun sjukdom.
  • UndrandeSökare
    Niskan15 skrev 2017-12-15 10:39:05 följande:

    Är det många av er som har Facebook? Tänkte starta en privattråd där för oss som ?börjar?/är igång med behandling snart. Blir lite förvirrad här inne och svårt att hänga med ibland. Jag ska sätta igång med behandlingen vid nästa cykel. Dock vet jag inte hur jag ska lösa det med droppen än. Ringde till Marie på fertilitetsplus, tyckte det var för dyrt med tanke på alla kostnader man redan varit med om. Dock är det ju värt i slutändan men ändå. Ni som har tagit hjälp hemma av sjuksköterska eller läkare, hur har det funkat?

    Någon som vill ses och prata? Jag befinner mig som sagt i Sthlm. :)


    Niskan- Jag kan förklara om behandlingen om det är något du undrar. Har du varit till Aten och besökt Dr D?

    Och fått dina provsvar och behandlingsplan?

    Själva behandlingen går ut på att du följer din personliga behandlingsplan och tar de blodprov Dr D önskar och mailar resultaten till honom. Sen talar han om för dig när han vill att du ska ta dropp, blodprover eller ändra medicindoser.

    Blodproven:

    Oftast vill han ha FBC det betyder Full blood count. I Sverige motsvaras det av Blodstatus och B-celler (kallas ibland för diff). Blodproven tar man enklast hos Werlabs.se Använder man rabattkoden LCHF så blir det billigare.

    Mediciner:

    När det gäller mediciner så kan du be Dr D om ett Eu-recept efter att du betalt hans faktura och fått din behandlingsplan. Med ett Eu-recept kan du lösa ut mediciner på svenska apotek, men högkostnadsskyddet gäller inte så man betalar 100% av kostnaden själv. Lloyds apotek ska vara enklast att lösa ut EU-recept hos enligt tips från andra itråden.

    Intralipiddropp:

    När det gäller droppen så finns Fertilitetplus i Stockholm och 2 privatkliniker i Göteborg som ger dropp mot betalning. Annars har några fått hjälp med droppsättning på sin Vc ned hjälp av en IL-ordination (som man kan få från Dr D om man ber om det).

    Några har också löst droppsättningen genom att de har en sjuksköterska som nära vän eller släkting som vill hjälpa dem sätta droppen hemma.

    IL och koksaltlösning kan du lösa ut på EU-recept och dropputrustning kan köpas via internet. För mer info om det se www.fertilitetsguiden.com

    Hör av dig här om du har mer frågor eller skicka ett privat meddelande.
  • UndrandeSökare
    Ladylufsen skrev 2017-12-15 13:18:14 följande:

    Hur går det när man då börjar med kortison igen? Blir man tvungen att gå på det for life eller kan kroppen få igång produktionen igen?

    Jag pratade med en läkare här i Sverige som sa att han bara hört om kvinnor som använt fram till ca v 11 i graviditeten. Men D verkar råda att fortsätta under hela? Eller beror det på diagnos?


    Om man har mycket otur så kan man bli beroende av kortison sen ja. Med det behöver inte bli så. Men kontakta din Vc och be att de hjälper dig med ett mycket långsamt nedtrappningsschema, mycket långsammare än Dr D föreslår. Då är det större chans att kroppen hinner med och får ordning på kortisolnivåerna och klarar sig utan kortison sen.

    Ja, de flesta kliniker verkar sluta med kortison mycket tidigare. Dr D verkar anse att man ska trycka ner immunförsvaret under längre tid ofta hela graviditeten dels utifrån blodproverna med kanske även för säkerhets skull. Tyvärr berättar han inte om att det finns en risk för att denna situation sedan kan uppstå.

    Eftersom han naturligtvis vet om risken och har sett detta förut, eftersom han hållit på med detta i många år och det var också därför han föreslog att du skulle börja med kortison igen.

    Jag kan bara beklaga att det hände dig, det är verkligen tråkigt att det blivit så här, men om du börjar med 5-10mg kortison i en vecka så ser du om det blir någon förändring av din ledvärk.
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!