Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Det finns vuxenryggsäckar också. Vi hade sån innan E fick sin lilla så vi kunde gå bredvid och bära åt henne.

Ute gick inte att vara alls på vintern, bara när hon var nerbäddad i vagn och pumpen låg inne i åkpåsen. Slangen blev för kall så pumpen orkade inte med att pumpa och larmade hela tiden. Vi passade på att vara ute när hon hade paus i maten. Bytte pump från CompatGo till Nutricias och det hjälpte lite, Nutricias klarade kylan något bättre.

På vår/sommar/höst hade hon ryggsäcken på sig själv när hon var ute och lekte. Som tur var kunde vi öka hastigheten på maten (hon fick maten direkt in i tunntarmen via jejunostomi) så småningom och då fick hon längre pausar under dagarna och då kunde de användas när hon var ute på tex förskolan.

Idag var E:s första dag på förskolan efter jullov. Snacka om trött unge som hämtades hem! Stackarn hade gått hela dagen med hakan upplyft och sett ut som om hon skulle kräkas vilken sekund som helst (vilket hon även gjorde några gånger). Fattar inte att det inte kan ge sig. Nu har det varit så här varje dag sedan innan jul. Hon har liten förkylning så det är säkert den som spökar. Trist är det oavsett!

Queen:

Vilka steg framåt C har gjort! Jätteroligt! Grattis i förskott på 4-årsdagen!

E är på förskolan mellan kl. 7:30-16, det är 1-4 år, så det är ju inte så konstigt att hon är trött.Speciellt när det är första veckan efter jullovet!

Vi är inne i en period nu som det var ett tag sedan vi var i sist, och jag hade ju hoppats att vi skulle slippa. E kräks så mycket just nu. Vi matar om 4-5 (av 5) mål om dagen minst en gång, idag var det alka mål som gavs om 2-3 gånger. Stackarn har sett kräkfärdig ut hela dagen och kämpat på som en liten tok. När övriga barn åt lunch bad hon sun resurs om att få gå och lägga sig lite på soffan istället och vila. Hon blir ju helt slut av det här eviga kräkandet. Vi med för den delen. Vet inte riktigt vad vi ska ta oss till... Man blir lite låst när det är så här. Matningen tar ju ganska mycket tid så vi hinner inte med att göra så mycket annat, är ju jättetråkigt att hon knappt hinner leka med kompisar som hon så gärna vill.

Önskar att jag hade tusen tips till er, men jag vet faktiskt inte. Man får prova sig fram helt enkelt. Men det är ju alltid bra att erbjuda mat, även om han inte stoppar i munnen så kanske han kan känna på maten (om du testar typ pure'). Ha leksaker som han kan stoppa in i munnen för att träna munmotoriken.

Tack, och ni får lycka till i helgen. Hoppas att hon vill äta mer, och gör hon inte det så har du i alla fall testat igen.

Vi ska nog testa att minska knappmålen i helgen och mata extra i tarmen på natten istället för att se om vi kan få kräkningarna att minska för så här kan hon inte ha det!

Det hoppas jag med!

Det är kanske ingen tröst men i E:s mått mätt är det en jätteportion J fått i sig! Vi hejar på er här hemma från oss och hoppas det går bra.

Förstår att det känns jobbigt, men hon kommer klara sig. Om det skulle fungera så är det ju jättebra för alla och gör det inte det så kanske sjukvården kan backa lite i "kraven"/förväntningarna de har på henne när det gäller ätandet.

Vet hur det är. Här har vi stora problem med att få henne att behålla maten i knappen plus att hon har en stor dos 4-årstrots! Jättekul...

Här gav vi upp matförsöket med att bara ge mat i knappen. 180 ml per mål blev för jobbigt och hon bara kräktes hela tiden. Nu började vi om från början och ger 100 ml 5 gånger per dag och sedan 500 ml i tarmen med pump på natten. Ja ja, bättre lycka nästa gång!

Vi sörjer inte så mycket att det inte funkade för nu har vi istället fått tillbaka vår glada, pigga tjej! Hon var ju helt slut av allt kräkande, bara en liten trasa stackarn.

Hoppas att allt går bra för er!

Pumpen funkar inte när det är kallt. Helt hopplöst tyvärr...