Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
Tänk att det alltid är någonting som ska krångla! Hoppas att det löser sig med var ni ska få knappen ifrån. Här är det BVC som beställer allt utom E:s jejunostomislang.
Inlägg från: Adni
|
-
-
Vi fick knapp när E skulle fylla 1 år okorr. Hon hade då aldrig riktigt börjat äta själv.JuliaIsabella skrev 2011-04-06 16:27:21 följande:Hejsan vet ej var jag ska vända mig, men min son äter nästan inget och är i dag 2 år och lite mer när fick era barn knapp? och varför? hur länge ska man vänta?
så frusterad bara!! -
Jiged:
Förstår precis och har känt lika många gånger! Vår E kräktes 20-30 gånger per dygn när det var som värst och då var jag på väg att lämna in henne någonstans och bara åka därifrån så någon annan kunde ta hand om henne!
Om ni inte har kräkpåsar så rekommenderas de varmt. Det blir aningens lättare om man hinner fånga upp lite i påse så man slipper springa runt och torka hela tiden.
Kommer ihåg att jag också bara ville trycka ner mat i munnen på henne för det är ju så otroligt frustrerande. Nu är det lite bättre för E har blivit över 3 år och man kan prata lite med henne. Men äter gör hon fortfarande inte vilket föstås är frustrerande men nu kan hon i alla fall säga att det är för att hon tycker att det är läskigt att svälja mat.
Fortsätt att skriva av dig lite. Alla här inne vet precis vad du menar! -
Trim:
Fy vad tråkigt att hon slutat, hon verkade jättebra. Får han ingen ny nu när han äter själv? Hur funkar det om han behöver sitta och äta mycket längre än de andra barnen?
Ellen pratar fortfarande om Olle och att de var och hälsade på! De har också börjat med att klistra stjärnor i hennes kontaktbok när hon smakat på maten och det minns hon minsann att det kom från O! Tror hon tyckte att det var roligt att träffa någon mer med knapp precis som hon, det är ju inte direkt så att man snubblar över "kollegor".
Hur länge ska du vara hemma? Måste ta mig i kragen och hälsa på er! Hur ser det ut här framöver för er? Typ en snabbis en helg. -
Stort grattis till stora C!
Håller tumarna för att det vänder snart igen! -
Vad är det för märklig inställning? Själv tycker jag ju att det verkar bäst om de får den näring de behöver så att de kan växa och orka med allt. Bara för att man kör sondmat betyder ju inte att man slutar matträna i munnen. Men jag vet ju förstås inte varför de resonerar på det viset.060810 skrev 2011-04-15 07:21:03 följande:det var en liten tjej det ja.
hoppas verkligen ni får hjälp för det är så jobbigt när de har det kämpigt med maten.
sen vet jag inte hur länge de kan "leva" på flytande mat.
vet att det finns några som säkert gör det, men undrar om det håller i längden.
för Jonalies läkare i Lund (Einar för er som vet vem han är) har sagt att hon behöver sondmat, men vårt hemsjukhus (Kristianstad) vägrar. de lägger hellre in oss o tvingar henne att äta.. :(
För oss var det mycket fokus i början på att E skulle få i sig sin näring (enda chansen var att berika bröstmjölk i början och sedan gå över på sondmat) och ändå fick vi kämpa på alldeles för länge enligt min mening innan vi fick hjälp med knapp mm. Innan vi hittade rätt och började ge mat i tarmen (hon kräktes upp allt som kom i magsäcken) så var hon ju helt orkeslös. Efter att hon började få behålla näringen så blev hon en helt annan tjej och utvecklades snabbare. På bara två veckor började hon vilja sträcka sig efter saker och kom på att man kanske skulle kunna flytta på sig, och då var hon 1 år korrigerat. -
Juni siktar vi på! Vi får hörs längre fram, jag kan slänga iväg ett sms eller nåt!trim skrev 2011-04-21 09:52:47 följande:Adni:
Nej, det är inte så ofta barnen snubblar över kollegor...
Nu när Olle inte har sin assistent så har de en extra resurs till gruppen (beslutat för terminen ut) som helt enkelt ska finnas till för att en vuxen ska ha tid att sitta kvar vid bordet med Olle vid lunchen. Frukosten brukar han äta lika fort som de andra. Det är jag som har stridit för att han skulle få den extra hjälpen o jag är så trött på att ligga på dem som bestämmer... Skulle önska att vi föräldrar fick sätta oss ner TILLSAMMANS med de som beslutar på kommunen och personal från förskolan och diskutera hur vi ska göra inför nästa termin, men de verkar helst fatta sina beslut utan att ha någon som helst kontakt med oss föräldrar, eller knappt med personalen ens... SUCK!
Ja, det vore skoj att träffas. Jag börjar jobba på tisdag, men träffas gärna en snabbis någon helg. I Maj är det fullt upp varje helg, men i början av juni skulle det vara kul att ses! Hur ser det ut för er?
Hur har det gått med ev hjälp från kommunen? Håller tummarna för er.
Ha det gott o trevlig påsk!
// Karin
Ellen har ju sin resurs kvar än så länge men de vet ju inte hur länge. Egentligen är det ju HAB som ska hjälpa en att strida för att de ska få ha sina resurser kvar men vi har inte fått någon bra start med HAB, de verkar knappt bry sig alls. Vi har mer eller mindre gett upp hoppet om att få någon hjälp därifrån. Vi har som tur är en bra rektor och bra personal som står på Ellens sida. Har ni någon HAB-kontakt?
/Linda -
Jag vet inte vad de håller på med heller, har mer eller mindre gett upp! De ska ju kunna hjälpa till och se till att barnen får all hjälp de behöver med resurser på förskolan osv. också. Vi skulle ju ha lite hjälp hemma för att se om det någon gång går att få E ur spjälsängen och kanske bo i eget rum (vi måste ju höra pumpen om den larmar plus att hon inte får springa iväg när hon är uppkopplad). De var här och tittade och skulle höra av sig med förslag. Det var typ två månader sen och vi har inte hört någonting...trim skrev 2011-04-21 21:00:26 följande:Vi har aldrig haft någon kontakt med HAB, läkaren har frågat oss om vi vill, men mest "för att", han har inte kunnat se något behov av det o vi har inte heller sett att vi behövt någon mer hjälp än med maten o kräkningarna. Men vad jag förstått kan de också vara till hjälp med vårdbidragsansökningar etc, o det skulle vi behövt hjälp med att ta itu med. Nu är det väl inte längre aktuellt, men vi skulle säkert haft rätt till det under några års tid, så det är väl ett antal tusenlappar som vi missat.... Tråkigt att det känns som att de inte bryr sig, förstår inte riktigt varför??? Är det sånt udda område med problematiken kring förtidigt födda barn som de är okunniga om och därför inte riktigt vill ta till sig?
Juni låter bra, får höras närmare!
// Karin
När vi frågade om avlastning någon gång ibland så sa de mest att det är så jättejobbigt att ansöka och det är så länga behandlingstider av ärenden och svårt att få, så vi kände oss inte så uppmintrade att söka direkt och kände inte att de var så villiga att hjälpa till. De tyckte typ att vi skulle köpa hjälp privat. Jag gav upp! -
Här är läget det samma. Små små smulor kan slinka ner när hon försöker tugga macka och annan mat, men annars är det bara vatten och lite yoghurt som sväljs. Vi försöker öka matmängden i knappen nu för att kunna ge mat kortare tid med pumpen om nätterna. Det har väl gått ok men nu är det nog förkylning på gång igen för idag har precis alla mål kommit upp.
-
Ja, E har resurs för att hon har knapp. Plus att hon behöver extra hjälp/stöttning vid måltiderna med matträning i munnen och att hon fortfarande kräks en del.060810 skrev 2011-05-04 20:43:15 följande:Liten fråga.
Har era barn resurs på dagis pga knappen?? Personalen som ska ha hand om Jonalie kräver att hon ska ha det, men det är ju inget jag bestämmer och de har inget heller att säg till om enligt dem... vad händer om vi inte får igenom det?? shit så jåvla nervös!! skrivit ett inlägg på barn/funktionshinder om detta... har möte nästa vecka och hon ska börja dagis i september...
Här ansöker förskolan on resurs en gång i halvåret eller om det är en gång om året, jag vet inte så noga. Det är i alla fall specialpedagogen som hjälper till och skriver ansökan tillsammans med Es resurs.