Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vad kul att det går så bra för C! Här hos oss är det oförändrat... Försöker få E att dricka lite mer men det är jättesvårt. Hon kan ju men det blir så lite åt gången, bara några små munnar och så är hon nöjd. Mat stoppar hon in, tuggar i bästa fall två gånger och spottar sedan ut.
Just nu försöker vi testa att få henne blöjfri om dagarna men det går inte alls. Hon blir fyra till hösten men har verkligen ingen koll alls. Hon lär väl bli blöjfri framåt tonåren eller nåt!

Nu är det syskonslagsmål på gården...

Nu har vi kommit till läget där vi tar det säkra före det osäkra. Jag tror ju att E är osäker och rädd för att svälja och att det bara är en stor tröskel att ta sig över men nu har i alla fall en remiss till röntgen skickats iväg för att kolla hur E:s matstrupe ser ut. Det räcker med att få henne dricka en klunk kontrast (får se hur det går) för att kunna få bilder. På så vis kan de de om hon har några trånga passage eller inte och då kommer vi ju veta mer säkert om anledningen till att hon fortfarande inte vill svälja så mycket beror på att hon är rädd (psykiskt) för det hon inte är van vid eller om hon faktiskt inte kan utan att sätta i halsen.

Det känns ändå bra att få svart på vitt hur det ser ut så att vi vet förutsättningarna. Vi har ju alltid gett syrahämmande till henne, i alla fall sedan hon var knappt 1 år, men om det blir irriterat i halsen så finns alltid risken för att det kan bli typ bindvävsbildning (tror det var så hennes läkare sa) och då kan det bli trängre. Vi får se. Hoppas att vi kan få tid nu under sommaren så att vi vet hur det ser ut!

Vår tjej fick knapp när hon var 1 år okorrigerat och jag kan känna att hon fick ha sin nässond för länge. Hade varit bättre att få knappen tidigare när vi ändå märkte att det där med maten inte kommer att ordna till sig inom närmaste framtiden. E fyller 4 år i oktober och äter i stort sett ingenting alls själv. Blir någon sked yoghurt ibland och pyttetuggor smörgås eller dyl. Inga mängder. Vi fick henne aldrig att äta ordentligt själv någon gång, ammade lite till en början (kanske 40 ml) men sedan blev det mindre och mindre hon tog själv och till sist slutade hon helt. Hon har haft BPD men inte alls så allvarlig som för er. Hon kräks fortfarande en hel del. Men bortsett från matbiten så går det ju bra för henne, hon går på förskolan som vanligt men har en resursperson som sköter hennes mat.

Idag var det en otroligt stolt tjej här hemma (och stolta föräldrar!)! E klämde i sig 6 stycken cheese balls!!! Fösta tog hon försiktigt med och tog små små bitar i taget men de på slutet stoppade hon in hela i munnen och tuggade!

Tack!
Vi åker v35 och blir borta en vecka.

Happy Meal är helt ok bara han äter! Det kommer att gå jättebra!

Igår var vi hela familjen på Furuvik och det gick över förväntan. E kräktes upp morgonmålet innan vi åkte men övriga mål behöll hon. Även det hon fick precis innan hon satte sig i barnens Fritt-fall! Hon åt lite ost och tuggade på en hel del och spottade. Det går liksom bättre när det blir miljöombyte och man lämnar vardagslunken.

Ebba:
När E fick PEG åkte vi ner till Astrid Lindgrens dagen innan operationen och sov i något slags övernattningsrum (tog lite prover). Efter operationen stannade vi en natt till och sedan åkte vi hem igen (alltså totalt två nätter). Hon hade ont på natten efter operationen men det berodde på att de glömt ge henne smärtlindring efter operationen (hur man nu kan glömma att ge ett barn det?!?). Efter att vi proppat i henne lite Alvedon så var hon pigg och glad. Tror inte att hon hade speciellt ont, men det drog väl lite i snittet förstås. Vissa barn gör de ju operationen med gastroskopi och då slipper man ju snittet.

Hade ett genombrott härom dagen. Ellen drack en halv MiniMax och slapp därför ett knappmål för första gången i sitt liv! Sedan dess har hon dock knappt ens velat smaka på en till men det gick en gång i alla fall!

Om man inte är helt säker på att det kommer att gå bra så tror jag nog att knappen får sitta kvar ett tag. Det spelar ju egentligen ingen roll om den bara sitter där, man behöver ju inte använda den! Så det ordnar sig nog!

Men vad kul Queen! Han är ju jätteduktig. Det kommer att gå jättebra för er! Även matglada "vanliga" barn kan vara omöjliga att få i mat och medicin när de är sjuka och de överlever ju ändå. Tror att vi (i alla fall jag) är lite extra hariga när det gäller våra barn med tanke på vad vi gått igenom, och det förstås med all rätt.

Själv har jag nu tröttnat på att vara harig när det gäller Ellen. Jag är absolut inte sån som person egentligen men har varit nästan för försiktig när det gäller henne kan jag känna. Nu funderar jag på att trappa upp maten i knappen rejält och försöka ta bort hennes mat på nätterna. Hon kräks fortfarande och kommer antagligen att göra det ett bra tag till, men om man ger henne 60 ml eller 110 ml spelar ingen roll det kan stanna kvar i magen eller komma upp. Känns alltså fåningt att stå och harva på småmängder i knappen. Hon är trorts allt snart 4 år fyllda och har gått upp superbra i vikt. Nu är det nog ändå dags att chansa lite och köra upp mängderna för att se hur det går. Ska ta upp det med dietist nästa gång vi är där så kanske vi kan lägga upp någon slags plan fr upptrappning.

E hade några små framsteg under semestern med två druckna mål MiniMax istället för mat i knappen, plus lite smått och gott som halkade ner. Men nu är hösten här och förkylningen kom som ett brev på posten! Känner mig så otroligt frustrerad när hon inte ens vill sitta med vid bordet och bara skriker att hon vill ha mat i knappen. Plus att hon blir så lättkräkt också. Det var då attans att man ska bo i ett land som har så kort sommar!

Men snart åker vi på vår semester och då hoppas jag att hon är lite friskare!