Adni

Äldre 16 Mar 08:56

772 svar

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Tack för ny tråd! Vad skulle vi göra utan dig?!

Vad roligt att C gör framsteg. Nu när han kommit på att han faktiskt kan stå upp så kommer han nog att utforska det mer och sedan bygga vidare. E går för fullt här hemma nu, även om det fortfarande är lite stuffligt. Prata gör hon hela tiden men det är bara ensktaka ord ibland som man kan förstå. Hon förstärker mycket av det hon säger med tecken vilket gör det lättare för oss att förstå vad hon menar.

Adni

Äldre 16 Mar 19:59

#5

Skumboll skrev 2010-03-16 13:26:56 följande:

Tack Queen för ditt meddelande... och trots att du inte bifogade länken hittade jag tråden ändå. Vad roligt att läsa om era utvecklande barn! Små små saker som värmer mammahjärtat. Här är väl allt som förut, ingen vidare framgång med varken mat eller kommunkation eller något annat heller för den delen. Var hos läkaren i förra veckan och utredningen ska fortgå, muskelbiopsi och nåt kromosomprov ska tas. Hörseltest, ögon och lungläkare. Ja... vi har ju att göra om man säger så. I morse fick plötsligt lilleman över 40 graders feber och jag försöker nu fånga kräkor...

Fy vad trist att S gått och fått feber. Finns ju roligare saker än att försöka fånga kräk... Med alla undersökningar som S får göra så hoppas jag att någon eller några kan ge er lite hjälp på traven!

Adni

Äldre 18 Mar 18:52

#6

Någonting har hänt med E. Hon blir arg om hon inte får smaka på allt vid bordet, om vi råkat missa att ge henne något. Hon proppar in i munnen utan att kräkas, men det mesta spottas sedan ut fast lite halkar ner. Logopeden var väldigt imponerad när hon, pappa och assistenten var där idag. Hon hade inte trott att E skulle ha kommit så långt sedan vi var där sist. Tror att det kan ha med att E blir större och hon är mer medveten om hur andra gör nu och framför allt så vill hon ju göra allt som storasyster gör. Brukar se hur E kikar på N och sedan gör exakt som hon. Kul!

Adni

Äldre 20 Mar 10:46

#10

Skumboll skrev 2010-03-19 17:16:43 följande:

Måste bara dela med mig av min glädje! Nu är remiss till barnkirurg ivägskickad och simon kommer få sin knapp senare i vår!

Stort grattis!!! Vad skönt efter alla era turer!

Adni

Äldre 21 Mar 10:07

#13

trim skrev 2010-03-20 20:35:29 följande:

Härligt! Det var väl på tiden! O måste säga att det är skoj att läsa så mycket om allas framsteg här i tråden, verkar gå en positiv våg bland barnen nu. Här går det också bra, kom på i fredags när O inte hade något dagis o jag var mycket trött efter att lillasyster sovit dåligt (kanske inte så smart tillfälle egentligen...) att nu skulle vi inte vara så snabba med att sondmata. Dietisten har sagt att vi kan prova att köra en dag utan att ge sondmat, o se om nåt händer. O äter ju mycket mer på dagis, men hemma verkar ha han full koll på att han inte behöver "försörja" sig själv eftersom han få i knappen av oss om han inte äter. Så jag talade om på morgonen att idag blir det ingen välling, utan han måste äta själv genom munnen. Det gick himla bra, bara jag var med och hjälpte till att ha koll på att inte tuggorna blev för stora. Så nu har vi inte gett sondmat på två dagar förutom när han somnat för kvällen ( så han inte vet om det... ) Antagligen blivit för lite kalorier, men någonstans måste man ju börja, o jag tror det är läge nu att truga lite mer för våran del, eftersom han ju egentligen kan svälja sånt som är slätt utan problem, det är bara det att han inte har behövt när han fått bli mätt ändå. Känner mig himla glad o nöjd o känns som att det finns stort hopp om att knappen kanske inte behövs alls om ett år eller nåt! (För mindre än ett år sen åt han inte mer än kanske en tesked om dagen på sin höjd...) Ha en bra fortsättning på helgen alla kämpare!

Vad häftigt! Heja O. De är så luriga de där små liven så nog förstår de mycket väl att mamma och pappa kommer och fyller på i knappen. Är nog inte så dumt att göra som ni gjort nu.

Hur är det annars med lillasyster i familjen? Gansa stor skillnad med en som äter själv från början eller hur?!

Adni

Äldre 23 Mar 19:40

#18

Queen:
Vilken kille! Klart att det skulle vara McDonald´s. *haha*

Emmy K:
E fyllde 2 år i oktober, och blev 2 år korrigerat i början av februari i år.
Hon är inte extra känslig någon annanstans än i just munnen och där tycker jag att hon har gjort enorma framsteg på kort tid. Hon kräks väldigt lite nu och som sagt har hon på bara två veckor börjat bli riktigt intresserad av mat och får även ner lite då och då. Dricka vatten är numera en favoritsyssla! Jag trodde ett tag att hon aldrig skulle vända på det här men nu ser jag att det kommer att bli bra det här, även om det är en bit kvar.

Adni

Äldre 27 Mar 21:11

#20

Klara 80 skrev 2010-03-26 14:25:34 följande:

Hej på er, nu har jag hittat nya tråden jag också! Tack Queen! Tyvärr är jag inte inne och skriver så mycket längre nu när jag börjat jobba, tycker inte man hinner med någonting längre! Men försöker läsa lite då och då! Så roligt med så många framsteg för många! E står ganska stilla just nu, men hon har varit jätteförkyld nu sedan hon började dagis och det påverkar nog. Hon har blivit mycket bättre på att dricka, saft och näringsdryck är favoriterna. Ätandet går sådär... hon stoppar gärna i munnen, men det verkar som att hon inte riktigt förstår vad hon ska göra med maten... matbiten ligger i munnen tills hon själv spottar ut den eller vi måste pilla ut den.

Hur trivs E på förskolan och hur känns det att vara tillbaka och jobba igen?
Själv har jag i alla fall tillfälligt lyckats få ett jobb som är nära det jag är utbildad till och kör på heltid. Är både roligt och skönt faktiskt. Det blir heldagar (7.30-16) för barnen men de trivs bra och tycker det är jätteroligt på förskolan och ibland är det svårt att få med dem hem.
Förstår att det står lite still på matfronten om E är förkyld. Vi märker skillnad på vår E när hon är snuvig också. Men det var man ju själv också att det inte är så jättespännande att äta alla gånger när man är snuvig.

Adni

Äldre 8 Apr 18:07

#25

Klara 80 skrev 2010-04-07 09:31:08 följande:

Vad duktig han är som klarar äta 1-2 mål helt själv! Det känns väldigt långt bort för vår del i nuläget! E äter max någon eller några tsk yoggi och någon tugga på en smörgås sen är hon nöjd! Hur stor mängd sondar ni per mål de gånger ni sondar? Vi har stora problem att få i E den mängd hon behöver eftersom vi fortfarande måste vara väldigt försiktiga med för stora mängder i magen så hon inte kräks. Nu får hon 150-160 ml/mål. Nu har hon minskat i vikt en del och hon börjar nästan se mager ut stackarn, men pigg som en mört! :) Så vi ska försöka få en tid till läkaren i nästa vecka! E älskar choklad så det har hon ätit en hel del i påsk! Så roligt att se när de äter och verkligen njuter! :)

Men vad bra att ni kan köra mål i knappen nu! Vi kör på med 18 h/dygn för E i tunntarmen, men hon är uppe i 4 mål i knappen per dygn á 30 ml. Sakta men säkert med andra ord!

Känns som att E och E ligger ganska lika ändå när det gäller mängd mat som de pillar i sig. Fast vår E tuggar gärna många tuggor på smörgåsen men spottar ut dem och tar nya.

Adni

Äldre 10 Apr 21:00

#27

Klara 80 skrev 2010-04-09 11:41:46 följande:

Ja, det är underbart! Så enorm stor skilnad än att ha matningen igång hela tiden... men tänker på er som fortfarande har det så!!! Funkar det fortfarande bra med ryggsäcken på ryggen? Jo, men det där känner jag igen... E stoppar in en tugga i munnen, spottar ut och tar en ny i munnen! :)

Jo, ryggsäcken fungerar utmärkt. E vet ju inget annat, vi har ju direkt vi fick den låtit henne ha den på sig jämt då hon är uppkopplad. Nu börjar hon till och med (ibland i alla fall) förstå själv att hon måste ha den med sig, så de gånger vi inte hunnit sätta på henne väskan eller om vi är på väg ut (vi brukar inte krångla på den utanpå vinterjackan) så tar hon ibland upp den själv och endera bär den i handen medan hon går eller försöker sätta på sig den själv. Det sistnämnda brukar inte gå så bra vilket leder till mycket ilska, men som tur är så går det snabbt när hon får hjälp.

Men som sagt hon får ju mål i knappen också och jag hoppas att vi till hösten ska ha gått över helt till mål eller i alla fall bara ha pumpen under natten.

Adni

Äldre 13 Apr 19:43

#29

Klara 80 skrev 2010-04-13 08:07:22 följande:

Skönt att de funkar så bra med väskan, för E funkade det ju inte alls! Men de är ju otroliga på att anpassa sig och lära sig saker! Ester brukar hämta sin matpåse, sätta sig i soffan och försöka koppla på knappen, vilket inte går så bra men hon vet precis hur det ska gå till!

Känner igen det med! Ellen vill helst koppla ihop slang och spruta själv (fast det hjälper vi helst till med eftersom det annars lätt blir en fantastiskt rolig fontän av all mat) och hon vill trycka in maten själv. När hon själv får bestämma matningstakten i knappen så blir det 30 ml på typ 10 sekunder (hon tar i allt hon har och trycker in allt på en gång), de på lasarettet hade önskrmål om att det skulle ta typ 10 minuter nu när hon ska ha 50 ml. Lycka till säger jag bara, att få E att sitta still så länge och vänta på att knappmatningen ska bli färdig skulle vara värsta bravaden! Tja, vi får försöka satsa på 1 minut kanske.

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

INNEHÅLL