Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vi har kört olika varianter och det fungerar jättebra när hon får greja själv men så fort någon annan håller i borsten så går det oftast inte utan att hon kräks.

Måste bara berätta att vi nu fått ett svar på varför E står och ser ut som ett fån ibland när vi pratar med henne och varför hon inte kan avgöra varifrån ljud kommer. Hon har vätska bakom trumhinnorna och har ca 30% hörselnedsättning på grund av det. De sa till pappa, som var med på lasarettet, att om man står 2,5 meter från E och pratar så kan man inte vara säker på att hon hör. Ibland har jag liksom undrat hur det stått till med henne egentligen när man förklarat enkla saker för henne och hon bara stått och fånstirrat på mig. Nu ska hon få en tid så fort som möjligt för att sätta in rör i öronen så att hon kan höra lite bättre!

Vet inte hur länge hon haft det men det är säkert närmare 1 år (minst). Hon har ju varit på hörselkontroller men de är ju så dumma. Hon måste sitta med lurar och ska lägga klossar när hon hör ljud, men innan så har det ju mest varit roligt att leka med klossarna och då har de inte fått något entydigt resultat. Men vad annat kan man vänta från en 2-3-åring??? Först förra gången för 3 månader sedan fick en läkare kolla på henne och då upptäcktes vätskan bakom trumhinnorna. Sen ville de avvakta lite för att se om det gick över av sig själv (eller något i den stilen), men nu när hon var dit så var hon jätteduktig på testet och då kunde de se att hörseln faktiskt var nedsatt och läkaren kunde konstatera att vätskan var kvar. Så nu väntar vi på kallelse för att få de där rören så hon kan höra lite bättre!

Är mycket imponerad!

Här har vi haft en vecka med ganska lite kräk, vilket varit väldigt skönt. Men idag slog det till igen... 4 av 5 knappmål uppkräkta. Blir så j-la less!

Vi får hålla tummarna för att det är så! Är så trist när det är kräkperiod bara, man blir så trött och E blir också trött och grinig när hon inte får behålla något om dagarna.

mammamumin:
E tog inte heller någon mat i munnen när hon var ett år hon började smaka och spotta ut vid kanske 1½-2 år någon gång (och det var knappt att det kom in i munnen till en början). Nu stoppar hon ofta i munnen men spottar fortfarande ut på en gång. På förskolan går det lite bättre än hemma, där sitter hon alltid vid bordet och smakar ofta men hemma hoppar hon ibland över vanliga måltider.

mina12:
E har en egen resurs på förskolan som tar hand om hennes knappmatning mm. Det fungerar jättebra!

Queen:
Vad fort det ändå har gått för C att börja äta så pass bra! Jättekul!

För E så går det som sagt bäst på förskolan. En dag hade hon nästan ätit en halv dl yoghurt till frukost, men det är mycket upp och ner. Vissa dagar vill hon inte ha något alls och vissa dagar slinker det ner någon sked. Kräkningarna vill inte försvinna. Minst ett knappmål kommer upp varje dag och varje morgon kräks hon slem när hon vaknar. Senaste dagarna har bara 1-2 knappmål fått stanna kvar, och då kan det kännas bra hopplöst.

Är det bara vi nu som ger mat på nätterna med matpump? Jag börjar känna att det verkligen är dags för E att få ligga i eget rum i en "riktig" säng nu, hon är trots allt över 3 år (när jag tänker efter så blir hon 3 korrigerat imorgon!). Spjälsängen börjar se liten ut... Vet inte riktigt hur vi ska lösa det.

Vi kör ju kontinuerlig matning i jejunostomin under nätterna, så hon får ca 2/3 av sitt matintag under natten (resten får hon i "knappmål" under dagtid). Pumpen larmar ju en del under nätterna så egentligen så skulle vi säkert inte orka med att ha henne i eget rum och springa mellan, men man skulle ju ändå vilja ha ett alternativ. Kräks i sömnen har hon gjort hela sitt liv så fort hon är förkyld, så det är vi så van vid att vi inte ens reflekterar över att det kan vara farligt längre.
Jag tror helt klart att E skulle kunna tänka sig att sova i eget rum, även om det såklart kommer att ta ett tag innan det funkar. Men så är det ju med storasyster också. Men det är ju det där med att det skulle bli mycket spring mellan rummen för oss... Avlastning någon natt någon gång skulle ju inte vara helt fel. Är det någon som har koll på assistans för barn som våra? Har aldrig tid eller ork att kolla upp det med kommunen, men vi skulle nog inte må helt dåligt av att få någon typ av avlastning för både jag och mannen är trötta nu. Det hjälper inte att det inte finns något "slutdatum" för allt elände, det enda vi vet är ju att det kommer att gå över med tiden men NÄR???

Jag ska försöka ta tag i det där och kontakta kommunen tror jag.

Vårt problem är ju att E skulle gå upp ur en vanlig säng och det är inte så lyckat om hon går iväg när hon är kopplad till pumpen. Tror inte att hon skulle komma ihåg att ta med sig ryggsäck eller ev. droppställning om hon skulle trava iväg...

Här bestämmer E hastighet själv och det går oftast väldigt fort (hon ger sig själv mat). Vi har testat olika hastigheter och kunde konstatera att kräkningarna inte var beroende av matningshastigheten i hennes fall, oavsett om måltiden tog 30-45 min eller 1 min så märkte vi ingen skillnad (fanns inget mönster). Nu är hon ju 3 år och kan inte sitta still, så långa knappmåltider är bara att glömma i det här huset.

Hur gammal är er tjej?

Ätandet går inte alls, kräkandet går utmärkt (det flydeg åt alla håll och kanter) och trotset är det absolut inget fel på!

E har börjat gallskrika vissa gånger när vi ska ge henne mat i knappen till och med. Hon vill inte ha mat alls... Igår kväll gick det inte att ge henne, hon var helt hysterisk och bara skrek och slog bort oss när vi skulle koppla på slangen på knappen. Var bara att ge upp till slut. Lika ibland på dagtid nu, man får jaga henne och hålla fast henne när hon ska ha mat. Det går upp och ner så ibland går det ju bra också. Fast inte är det kul när hon inte vill. Hon har ju blivit så stor nu också så hon reflekterar mer över sin knapp och slang och hon säger ibland att hon inte vill ha sin tejp och knapp. Vad gör man? Jag försöker säga att om hon bara äter och sväljer maten som de andra barnen så kan vi ta bort det, men hon säger bara att hon inte vill äta.

Kräkandet tär på oss alla. Varje dag kommer det minst ett knappmål plus en del slem. Försöker få henne att förstå att hon måste ta en kräkpåse när hon känner att det är på gång, men det har inte fungerat hittills (kräkpåsar finns överallt här hemma så hon har aldrig långt till närmaste påse).

Sen lägger vi på ett sjujäkla humör med mycket trots!

Upplever ni andra här också att det är världens projekt så fort man ska åka iväg någonstans? Man måste passa in det med måltiderna och inte åka för tätt inpå för då kommer maten upp i bilen och sen måste man endera släpa med sig mat och grejer eller så får man inte vara borta så länge... Vi var och badade här om dagen (E älskar det) men då blir det ju helt knasigt med maten för man vill inte att hon nyss ska ha ätit för då kommer allt upp i bassängen om hon får en kallsup (E är nästan mer under än över vattnet, hoppar från kanten osv.) och sen vill man ju vara där en stund när man väl kommit dit och då blir ju nästa måltid jätteförskjuten.