Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Rose Bay Willow skrev 2011-05-10 10:20:06 följande:

Håller tummarna att ni och andra ska få den hjälpen!! Här har vi inte gett sondmat på ett par dagar men nu börjat om morgnarna igen då han återigen är jätteförkyld. Hann bara tillbaka till dagis och vända denna gång....
Trigger-finger är en senskideinflammation, kronisk, som vi tror att C var född med. På tidiga bilder från kuvösen är hans tumme helt inåtböjd, vi har bara inte märkt det innan pga hans överrörlighet. Han kan inte räta ut sin högertumme, den är fast i ett böjt läge. Men som sagt, ett ganska litet, enkelt ingrepp. Tandläkaren var toppen, och det kännsskönt att ha det avklarat. Han älskar att borsta sina tänder själv, och sen borstar vi minst en gång per dag.

Nu ska vi ta tag i potträningen också, han har varit helt emot innan, men vi måste! Han är ändå 3 år korrigerat! Några andra som har tips eller berättelser att dela om detta? Det var 14 år sen vi potttränade sist! Vi har köpt en Sally sits till toan, för potta vägrar han blankt att sitta på....

Vi ska också försöka träna E i sommar. Hon har hittills inte fattat grejen med potta, men jag hoppas att det ska funka. Får ta det några varma dagar då man kan vara ute!

Coche skrev 2011-05-09 23:36:24 följande:

Jiged: Tack för tipset om bloggen och länken till sjukhuset. Alla andra som kämpar, läs!
När jag nu läst igenom alla inläggen om Adina känner jag helt plötsligt hopp igen. Redan när hon omdefinierar problemet som våra barn lider av känns det bra. Jag gillar uttrycket "sondberoende" mycket mer än "ätovilja". Ett beroende kan man behandla, avhjälpa, med rätt form av expertis. En ovilja, vad gör med med den?
Nu vill jag ta reda på mycket mer om sjukhuset och behandlingsmetoden. Det är verkligen mycket pengar det handlar om, men sjukhusets web-baserade program låter intressant till en början. Enligt bloggförfattaren så har man i Finland räknat ut att ett barn som sondmatas kostar samhället 35 000 Euro om året. I det sammanhanget så är inte avgifterna till kliniken i Österrike så stora för våra landsting, snarare en besparing. Jag antar att det som saknas är fler vetenskapliga studier på området.

Queen: Vad är ett trigger-finger? Låter annars bra att ni har haft ett så bra tandläkarbesök. Jag oroar mig verkligen för Gs tänder, han låter oss inte ens röra dem med fingrarna om det finns tandkräm med i bilden. Enda trösten är väl att det bara är mjölkänder.

Adni: Hur gick det till när ni sökte resurs? Hade E redan börjat på dagis eller gjordes det före starten? Fick ni stöd för att motivera behovet?

Vi hade ju storasyster på förskolan så personalen visste ju hur det stod till med E redan från början så de var redan ganska förberedda. Det var förskolan själva som sökte resurs till E efter att ha pratat med oss och vi förklarat E:s behov. Vi skrev ett litet följebrev där vi berättade om E och det vi gått igenom så att beslutsfattarna fick en liten bakgrundshistoria. Det var inga problem för oss att få resurs och förskolan har själva sökt förlängning när det varit dags för det!

Adni

Äldre 20 May 22:09

#402

Idag har E fått 75 ml varje mål utom sista då hon fick 60 ml, och hon har inte kräkts en enda gång!!! Hoppas att det kan hålla i sig så vi kan börja öka på mängden så småningom. Vore så otroligt skönt om vi kunde slippa matpumpen på nätterna och bara kunna ge mat i knappen under dagtid!

Adni

Äldre 11 Jun 21:23

#406

Jag undrar om någon här har vågat sig på en utlandsemester eller i alla fall tänkt tanken (eller vet någon som har knappbarn som åkt iväg på semester)? Om E hade varit "normal" så hade jag absolut inte tvekat, jag hade bokat en utlandssemester bums, men som det ser ut så vet jag inte om det skulle vara skönt och mysigt med hela familjen eller bara en enda katastrof... Det är ju en del som måste vara med och som inte får försvinna, som massor av mat, sprutor, slangar, pump, aggregat osv. osv. Av er här som fortfaranda har väldigt små barn så förstår jag om svaret är ett stort nej, jag hade absolut inte orkat med när E var liten, men ni med barn i E:s ålder (kring 3-4 år)?
Tror ju inte det blir någon resa för oss i och för sig, men drömma kan jag ju göra i alla fall!

Adni

Äldre 13 Jun 19:15

#409

Vad modiga och duktiga ni är!
Känner att E:s kräkningar också gör att vi tvekar just för att det är sååå drygt.

Schnappi, vad säger de om det extra tunga handbagaget full med mat? Måste man ha med läkarintyg?

Adni

Äldre 13 Jun 19:57

#411

Hon har inget läckage i magmunnen vad man sett när hon var yngre och kräktes som mest så någon tajtning av övre magmunnen känns inte som något optimalt eftersom det lätt blir för tajt så att barnen inte ens kan rapa. De rekommenderar ju inte heller den operationen på barn längre, i alla fall vad vi fått veta när vi låg på Astrid Lindgrens.

E är ju helt sondberoende och det är 500 ml påsar och 200 ml glasflaskor som vi kör nu. Lät ju smidigt att det fungerar för er med ersättningspulver, men din lilla är inte så gammal än va? E är 3,5 år nu.

Queen:
Men vad stor C blivit och vad bra det går för honom! Förstår att det kan vara svårt att hänga med själv och inse att det faktiskt är verkligt, att han är stor och frisk nu. Hoppas att vi kan vara i er situation till nästa sommar! E börjar ju förstå nu att det hänger på henne och att hon börjar svälja för att hon ska bli av med knapp och slang. Hon vill ju inte ha det, i alla fall inte slangen. Alltid en start kanske.

Adni

Äldre 13 Jun 21:05

#413

Ok. E har fått sondnäring hela livet förutom de första 10 månaderna då hon fick berikad bröstmjölk. Ger du vanlig mat i knappen eller äter hon den själv?

Adni

Äldre 14 Jun 15:03

#420

Rose Bay Willow skrev 2011-06-14 13:16:36 följande:

Tack så mycket! Jo, han är en stor kille nu. Men när man ser honom med jämnåriga ser man att han är aningens mindre och att hans rörelsemönster är mycket annorlunda. Struttig gång och springstil, trillar ofta och kan inte klättra över höga sandlådekanter själv mm. Men det går hela tiden framåt, emn i hans egen takt. Vi har börjat tala med honom om hans knapp. Att den kanske kan tas bort efter sommaren. han förstår nog inte helt och hållet, men tycker att det kliar runt den ibland och det är så dessa samtal uppstår.
Vi ska fixa pass på fredag, det ska bi skoj. Men det känns vissa dagar alldeles overkligt! Är lite orolig för båtresan som ju ändå tar 12 timmar på natten...men det kommer att gå bra. Det MÅSTE gå bra.
Jag är säker på att er lilla E snart kommer fixa det där med äta och svälja. Vi har väl helt enkelt barn som tar saker i sin egen takt. Har också hört at man helst undviker att operera magmunnen numera, det fick svåra konsekvenser för många barn tidigare. Hoppas ni får en fin och bra sommar och att det lugnar sig ytterligare med kräkningarna!

Apropå resurs, så var ju vi lovade resurs när C skulle börja på dagis. Det visade sig ju vara "resurstimmar" de menade. Alltså ordinarie personal som avsätter vissa öronmärkta timmar till C, fråga mig inte HUR defår ihop detta! I höstas var de bara 6 barn och 3 personal på hans avdelning, under våren har de varit 10 barn med samma antal. Till hösten skall han till en början vara på småbarnsavd, för att senare flytta upp till de större barnen. Han leker ju helst med de lite äldre och det tycker vi är ett bra tecken. Han är mycket social och framåt. Och väldigt mjuk och fin i sitt lekande. Vi var på gårdsfest hos goda vänner i lördags och då lekte han med helt okända barn, det var underbart att se, han hängde med på det mesta!

Känner igen det med rörelsemönster. Ellen hänger inte alls med de andra när det gäller det fysiska. Hon går och springer också "struttigt", trillar inte så ofta men det är nära många gånger. Hon får inte riktigt med sig tårna utan de släpar i, även om det blivit bättre nu med ortopediska skor. Om hon ska över lite högre kanter måste hon hålla i sig och hon kan inte klättra så som de andra gör. Men det går sakta framåt.

Går C på särskild förskola eftersom det är så få barn per personal? På E:s avdelning är de 19 barn på tre personal plus E och hennes resurs. Hon är beviljad 40 resurstimmar i veckan har jag för mig men hon är ju på förskolan längre tid än så. De brukar dela upp sig i alla fall så att en i personalen (när inte hennes resurs jobbar) ansvarar speciellt för henne så att de kan gå undan när de ser att E behöver vila osv. Det har i alla fall fungerat bra och E trivs!

Är supersugen på utlandssemester nu så vi får se hur det blir. Om det inte blir i år så blir det nog nästa i alla fall!

Adni

Äldre 14 Jun 15:25

#423

Coche skrev 2011-06-13 21:35:41 följande:

Skumboll: Tack för input. Varför har de tagit bort resursen nu? Det låter ju galet.

Adni: Jag har tidigare läst att om att ni har resurs på dagis. Har du några bra tips att ge? Dels vid ansökningen men kanske ännu mer om hur resursen jobbar med E på dagiset.

Hej
Föross har ansökningarna gjorts via förskolan så vi har inte varit direkt inblandade i det. Vi har skrivit ett följebrev första gången som förklarat E:s bakgrund och vilka behov hon har.Annars rekommenderar jag att ha en dialog med förskolan så att de förstår vilka behov som finns. Om ni är kopplade till HAB så ska de hjälpa till med det (vi har gett upp våra försök med HAB här för de visar absolut inget intresse alls i oss och E, så nu får det vara). Förskolan söker kontinuerligt ny resurstid för E och det sköter de själva. Kan hända att vi haft tur med våra pedagoger och rektor här, det har fungerat jättebra. E:s resurs sitter med henne vid maten och hjälper till med det som behövs när det gäller matträning, hon är med på logopedsbesöken så där vi får tips på hur vi kan jobba med henne. Resursen söker all knappmat också såklart.
När E blir trött (för det blir hon oftare än andra barn) så finns hennes resurs där som kan se det i ett tidigt skede och plocka undan E för att sitta där det är lugnt och läsa eller pussla istället, så hon får en chans att vila.

Adni

Äldre 14 Jun 18:42

#425

Jag kommer faktiskt inte ihåg om vi hade något läkarintyg till dagis... Det var ju ändå 2 år sen. Det är möjligt att han skrev en liten bakgrund och vad hon hade för behov, typ matpump och tillsyn mm. Du får prata med förskolan för de borde veta om det behövs intyg. Kolla om det finns en specialpedagog kopplad till förskolan för då kan hon/han hjälpa till med ansökan.

Adni

Äldre 15 Jun 21:39

#430

trim skrev 2011-06-14 21:24:56 följande:

Konstigt att de tänker så, är ju inget farligt om det blir stopp i knappen, går ju att fixa... En läkare vi träffade rekommenderade att vi sondade med lite riktig mat i knappen då sonen inte åt något alls, för att det ändå ger lite "smak" av riktig mat, när de rapar etc.

Adni: Förstår att ni är sugna på utlandssemester. Har också funderat på det, men det har inte blivit av. Förstår att det känns jobbigt just med kräkningarna, de är ju mycket jobbigare än sondning etc tycker jag. När jag skulle flyga inrikes förut så vet jag att jag läste i infon från flygbolaget att man kunde ha läkarintyg för behov av sondmat, som gjorde att den då inte räknades in i vikten på bagaget. Det blir ju ganska tungt med flytande mat för en vecka... Om ni förresten har lust med en träff, så har vi ingen plan helgen som kommer så hör av er om det passar.

Förresten så har vi börjat sondmata igen (när han somnat på kvällen), efter att inte gjort det en gång sedan i höstas. Började med fyra dagars hög feber då det knappt gick att få i honom vätska. Sedan var förtrollningen bruten och det blev lättare att fortsätta. Det går ju i perioder med matlusten även om han KAN äta och svälja fastän det ibland tar lång tid för varje tugga. Kände att det var på väg att bli så negativt runt matsituationen med för mycket lock, pock, trug och tjat... Tråkigt, men det kändes som att det blev en kamp och så ska det väl inte vara...Mycket tjat på vår älskade kille! Antagligen slutar vi sonda snart igen, men vi kände att vi behövde en paus...

Vi bokade en resa så nu kan jag knappt sova för jag blir så nervös. Typiskt mig, är född grubblare! Får prata med Bengt om att få intyg, ska ringa flygbolaget också och höra hur det går till. V ska åka till Alanya där vi känner många redan så vi kommer ha ett bra skyddsnät omkring oss (med infödda turkar vilket är en fördel om man behöver tolkar!) om vi skulle behöva hjälp med något. Plus att det visade sig att mina föräldrar kommer vara där nere samtidigt.

Bra beslut att ta ett steg tillbaka och sonda lite så att ni får lite andrum, både ni och O. Han är så duktig så det kommer ordna upp sig!

Vi är hemma i helgen. Jag skickar sms!!!

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

INNEHÅLL