Hjärtebarnen
Igår kom kallelsen för kontroll i uppsala. Alltid lika nervöst vet att hon snart ska opereras men inte när. Hoppas att det blir efter sommaren så hon kan bada i sommar.
Inlägg från: 2små2stora
|
-
-
Min tjej vägde 11kg när hon var 2 år och var 82cm lång. Opererades när hon var 2 år och 2 månader. 6 månader efter operationen vägde hon 14kg. Hjärtläkaren jag pratade med sa att det inte var konstigt alls att hon inte gick upp i vikt då kroppen inte var skapad för att växa med ett hjärta som inte fungerar optimalt. I hennes fall bara slog med 50-60 slag/min.
-
Ingen operation i år
utan vi klarar oss i 3 år till. De har dessutom lovat oss att inte lägga operationen så att badsäsongen förstörs.
När vi kom till mottagningen idag skuttar J in först i rummet och tar artigt doktorerna i hand och hälsar
klättrar sedan upp på britsen och halar upp tröjan och pekar på magen och säger Här är mitt robothjärta .
Att det var 6st inne i rummet bekom henne inte alls hon pratade glatt på med alla.
-
Tack
Hon är ganska skön ibland Hon älskar att åka till doktorn vi har haft tur att få samma doktor nästan varje gång vid de otaliga besöken på barnmotttagningen.
Det blev ju lite extra av besöken när vi fick åka till Gbg och bo på hotell varje gång. Vi har försökt att göra alla läkarbesök till något roligt så ofta blir det en present efteråt.
-
Min dotter var 18 månader när de började misstänka hjärtfel (då hördes ett blåsljud) och 20 mån när de konstaterade att hjärtat bara slog i 60 slag/min dvs hälften så snabbt som det skulle.Ogi skrev 2011-03-31 23:07:52 följande:Kom att tänka på en sak... Ni med barn, där felet upptäckts sent; hördes inga blåsljud eller andra avvikelser vid alla olika kontroller då man lyssnat på barnets hjärta? Vet ju om några fall, där man helt enkelt missat ett blåsljud men jag trodde det var mer ovanligt än det verkar vara.
-
ASD hörs inte på samma sätt som ett VSD.Näset skrev 2011-04-05 07:54:17 följande:Min son har ASD och ett litet hål enligt läkaren......men det hörs inte som blåsljud heller. Konstigt, kanske är ett stort hål då....ca 5 mm sa de (är det stort om någon vet?)
-
Idamarja. Min dotter blev torr under tiden hon stod på impugan så det går.
-
Kommer faktiskt inte ihåg hur stor dos hon hade det är 2 år sedan nu. Hon var nog mogen för det för det tog bara 1 vecka innan hon var torr.idamarja skrev 2011-08-07 12:03:00 följande:okej, hur stor dos hade hon? går inge vidare för n-j ännu, han vill och är intresserad, men vi får se, det tar den tid de tar :)
-
Efter att ha tillbringat 2 timmar på hjärtmottagningen på UAS igår fick vi veta att det som normalt inte ska hända har hänt. Det är glappkontakt i dotterns pacemaker, nu hoppas vi att de nya inställningarna har fungerar. Annars blir det en ny stor operation i vinter.
Men vi har i alla fall fått en viss förklaring till varför hon tappat orken så mycket.
-
Den har dragit väldigt mycket ström men det var för att de hade en sparfunktion inlagd. Den tog de bort i mars. Men annars så har den gjort det den ska. Nu håller vi tummarna för att det "bara" är lite dålig kontakt på höger kammare och att det inte är så att elektroden håller på att lossna.helma skrev 2011-09-06 09:49:59 följande:Detta hände vår dotter också och vi fick även vi tjata oss till att man kontrollerade det, för oss handlade det om att dottern blev helt tyst - hon tappade rösten totalt och det tog lång tid innan hon fick "röst". Jag tycker att det fortfarande är jättekonstigt att detta inte är något man informerar om eller kontrollerar efter op - för precis som du skriver så är det tydligen ganska vanligt - men att för de allra flesta så försvinner svullnaden ganska så snabbt. Stämbandsnerven ligger så nära så kirurgen måste ofta flytta lite på den för att komma åt ordentligt och för att de inte ska riskera att skära av den.Ja risken finns ju att hjärnan kan bli skadad, men de första dygnet/-en så är ofta ductusen öppen och då ska det inte vara någon fara för syrebrist - det är när ductusen börjar slutas som syresättningen börjar dippa.. OM det inte är något annat stort strukturellt fel i hjärtat.Skönt att ni fått svar och hoppas nu att de kan åtgärda det hela ganska enkelt - men visst har det varit lite knöl med hennes pm tidigare?Fotavtryck skrev 2011-09-06 08:20:24 följande:Hej, jag igen.
Det är inte mitt eget barn, men vi står varandra mycket nära.
Nu, detta klockslag, rullas hon 6 dagar gamal, in på op. Det kommer vara fruktansvärda timmar av väntan. Undra hur många?
Om dom har svårt att syresätta sig är det risk då för att hjärnan inte får syre ordentligt o blir skadad?