Hjärtebarnen
J har tyvärr kvar sina astmaproblem som de trodde skulle försvinna med hjärtop 
Inlägg från: 2små2stora
|
-
-
Ingår inte kortison i sviktmedicineringen? Det är ju det som behandlar astman också,Gunsan75 skrev 2010-07-06 21:07:28 följande:Vad tråkigt..
Alice har inte haft "astma"besvär alls efter transplantationen och under sviktmedicinering. Hon var nog "bara" felbehandlad innan man upptäckte hjärtsjukdomen. -
Johanna får större mängder kortison när hon får det i tabletter (betapred) än när hon inhalerar det.Gunsan75 skrev 2010-07-07 16:38:51 följande:Nä kortison ingår inte i sviktmedicineringen vad jag vet. Dessutom är det inte så pass stora mängder som inhaleras utan hon fick kortison som verkar mer lokalt på slemhinnorna i luftvägarna.
Alice fick Furix som sviktmedicinering som drev ur vätska så inte hjärtat hade lika jobbigt att pumpa runt.
Hennes luftrörsvidgande mediciner förvärrade i stället sjukdomen som vi inte visste att hon hade.
Vad trist att astma medicinen har ställt till det mer för henne.
Kom på att det är mot avstötning man brukar ge kortison inte svikt. -
Den funkar på astma den med.Gunsan75 skrev 2010-07-07 20:58:26 följande:Precis och då är det inte Betapred utan det är Prednisolon:) Det äter Alice nu.
Men det är härligt att hon slipper astma problemen.
Vad det är med J vet jag inte riktigt just nu. Hon är flåsig och blir lätt kallsvettig och blå om läpparna fortare än hon borde när hon badar tom när hon bada inne i varmt vatten så blir hon blå. Men är glad och villig att gå till dagis.
Hon har en bra puls så pacemakern funkar och på sista kontrollen så hade hjärtat fått tillbaka till normal storlek igen. -
Min dotter har AV-block grad 3 och är pacemaker opererad, kommer att opereras med 5-10års mellanrum livet ut.Matiilde89 skrev 2010-07-09 08:44:24 följande:Jag har ett hjärtbarn på två månader. Just fått veta att han kommer behöva operation. Känns så fruktansvärt tugnt. Vad har era barn för hjärtfel / hjärtsjukdommar?
-
Är det ACE du tänker på.Underlig skrev 2010-07-12 02:13:22 följande:
Tycks minnas jag läst nåt om en försäkring här. Kort namn på försäkringsbolaget, typ ABC eller nåt liknande. Nån som vet vilket jag pratar om?
-
I dag ringde barnkardiologen från Uppsala som ska ta över Johanna från Göteborg. Hon hade svårt att få någon klarhet i papprena hon fått och jag sa att så har det varit sedan de först upptäckte hjärtfelet.
Så den 8 september ska hon dit på kontroll
-
Har du olja i vällingen?Små Hjärtan skrev 2010-07-15 12:10:22 följande:Denna veckan har vi försökt ringa vår kontaktsköterska i lund för att få träffa dietisten eftersom Trinity inte gått upp något i vikt på ett halvår. Hon har aldrig tidigare haft några problem med vikten men nu börjar det.
Kanske kan bero på hennes mandlar är stora eller att hon mer eller mindre lever på välling. Men kontaktsköterskan har semester till någon gång i augusti. Fortsätter kampen för att få Trinity att äta mer än välling.
Jobbigt detta. Försöker få bort flaskan nu. -
Min tjej är 3 år och när hon ska visa vart hjärtat sitter så pekar hon på magen där pacemaker sitter först och sedan på sitt eget hjärta och säger mycket stolt att hon ta två hjärtan
-
Nu har vi fått besked från Trygghansa att J får 14700kr för sina ärr. Måste bara öppna ett bankkonto först åt henne så att de kan sätta in dem.