Inlägg från: 2små2stora |Visa alla inlägg
  • 2små2stora

    Hjärtebarnen

    willsam skrev 2010-03-10 19:11:40 följande:
    bea79- jobbigt med sån förkylning. har han blivit bättre? imorgon ska felicia läggas in inför hjärtkat. på fredag. Dom hade inte riktigt någon bra ide om varför hon är blå och ligger lägre i sat. det ska dom tydligen inte bli efter  glenn... kanske har det letat sig nya kärl mellan hjärtat och lungorna... hoppas inte.. sen får vi se om dom kan göra tcpc nu, annars skulle vi vänta 1 år till...det jag funderar på nu är att jag ska emla henne, så att dom kan sätta pvk.. dom tyckte att jag skulle bada henne varmt och sen titta om jag såg nåt fint kärl.. men det syns inget alls! jag får väl emla på 8 ställen där man brukat sticka. knepigt det där. sist så stack dom henne massor av gånger och tillslut så satte dom nålen på insidan av handleden där det inte var bedövat..  stackarn! jag återkommer på fredag hur allt har gått! kram
    Tyvärr gör emlan att kärlen drar ihop sig.

    hoppas att det går bra på fredag.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Skalpen är den plats som gör minst ont att bli stucken i. Fötterna gör mest ont. Det ser dock lite hemskare ut med en nål i huvudet än i handen. Om barnet ska sövas kan de söva med mask först och sedan sätta nålen.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Johanna blev sjukskriven 4 veckor efter utskrivningen på sjukhuset.

    Hon har varit mer hemma än på dagis denna vinter.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    willsam skrev 2010-03-13 14:38:02 följande:
    Nu är det gjort. =)allt gick bra och dom skulle ta upp felicia på konferansen nästa vecka. det är dags för tcpc. sat ligger på 70-75 nu och det är inte så bra! men sjunker hon ännu mer får hon xtra förtur för op. hon hade fått små microshuntar i lungorna och det är därför hon ligger lägre.sen hade l8te back i en klaff och en förträgning på lungven. men det gör dom inget åt just nu.det gick bra att sätta nål oxå, det blev i foten! men jag hade emlat på 8 ställen=)dom ville att hon skulle ha en nål inför sövingen, dom söver inte henne utan infart. om nåt händer antar jag.jonte ärr ju bara 1 månad äldre än felicia! hon bli 1 år och 7 mån. idag! Hon är 83 cm och väger 10600. inte dåligt tycker jag=) kram
    Så stor var J när hon operarades vid 2 år och 1 mån.

    Vad skönt att allt gick bra och att hon snart får sin operation.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Johanna tappar nästan 1 kg varje gång hon blir sjuk hinner lagom gå upp det om jag har tur tills hon blir sjuk nästa gång.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    hjärtemax skrev 2010-03-31 08:16:31 följande:
    Hej alla underbara!!!Länge sen jag var inne nu!Max gjorde en biopsi i förra veckan som visade en NOLLA!Vi trodde nästan att det var en avstötning på gång eftersom att förra biopsin blev avbokad.Men ack så duktig min gosse är som gick prickfri från *besiktningen* :Dde höjde en medicin o sänkte en annan..Nu är våren här! värmen kommer o solen skiner!underbart att kunna gå ut med max, o han älskar det :)Jag förstår fortfarande inte igentligen vad VI har vart med om o hur stort det är..Han är hjärtfrisk, men med massa mediciner..Kram på er alla o GLAD PÅSK i förskott!!!
    Vad härligt med biopsin

    Hur ofta ska han göra biopsier?
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Punakettu: vad skönt att det inte var något kromosomfel. J har börjat kallsvettas igen, vet inte vad det kan bero på hoppas att det inte är hjärtat igen.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    idamarja skrev 2010-04-08 20:09:55 följande:
    våran n-j är 7 månader nu, o har varit utan sond i ca en vecka nu. det innebär förstås att alla mediciner också måste gå via munnen, o detta är ju ett riktigt besvär, spec. på morgonen när han har många mediciner. har nån ett riktigt bra knep för att få i medicinen i barnet? vi ger det med spruta o in mot kinden men det funkar väl inte alltid så bra, en del kommer ut. som tur är kunde dom iaf ge oss en mer koncentrerad propranolol, så från 6 ml till 1,2 ml tycker ja var fantastiskt. vi var på kontroll ca 2 veckor sedan o läget är oförändrat och därmed stabilt. verkligen en lättnad, nu har han börjat öka i vikt också när vi fick minimax istället för duocal, o som sagt så e det ingen sond nå mer, o killen har matlust. =)
    Härligt med matlust
    Vi ger medicinen med medicinmugg istället. Det funkar bättre för J.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora
    Lyckosam skrev 2010-04-12 14:39:16 följande:
    Hej på er! Jag fick ett hjärtebarn för 1 år sen drygt. Hon fick somna in. Nu när vi känner att vi sörjt färdigt så har vi börjat att fundera på fler barn. Och jag minns då att läkarna i Göteborg sa att man fick göra en massa extra kontroller om man väljer att skaffa fler barn. Har ngn av er erfarenhet av detta? Och vet ngn hur vanligt det är att få fler barn med hjärtfel? Ja,man har ju så många funderingar,även sådana som man inte riktigt får ut i ord..
    Jag har 25% risk att få ett barn till med samma hjärtfel som J har AV-block 3. Tyvärr så kan de inte se felet under graviditeten om det inte är så att barnet är bradykard under undersökningen. Nu tillhör J's hjärtfel inte de komplicerade hjärtfelen men om det inte åtgärdas så leder det till döden inom några år.
    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
  • 2små2stora

    Johannas hjärtfel tjatade de i 1 månads tid om att det var inte akut och när vi sedan fick komma till Gbg för kontroll i 2 dagar så ville de operera henne dagen efter helst men det blev 4 dagar senare då det var fullt på BIVA.


    ~~Michael -97, Joachim -98 och Johanna -07 ~~
Svar på tråden Hjärtebarnen