I morgon ska vi på kontroll i Uppsala av J's hjärta.
Då får vi veta när de har tänkt sig att byta hennes elektroder och pacemaker. Vi vet så mycket att elektroden på högerförmak håller på att lossna. Så de måste byta den i förtid.
Någonting är knas med cirkulationen för hon får mjölksyra i benen efter bara några 100m promenad. Hon har gjort ultraljud från halsen ned till fötterna och både ven- samt artärträd är kontrollerade och allt ser normalt ut. det enda som de kunnat hitta är att pacemakern inte fungerar optimalt.
Men det kan inte vara normalt för en 4.5 åring att behöva sova 14 tim/dygn.
Det konstigaste i hela situationen är att hon är beroende av airomir (ventoline) för att minska på det onda i benen och för att vilja/kunna äta.
När J fick sin pacemaker för snart 3 år sedan arbetade den 90% av tiden nu gör den det 100%
missmarilyn: hon opererades halvakut när hon var 2 år. De diagnostiserade felet när hon var 20 månader och inte hade gått upp i vikt eller vuxit på 10 månader. Vi trodde att vi åkte till gbg för 2 dagars undesökning för att få en slutgiltig diagnos och kom hem 3 veckor senare.
-ultraljud var 4:e vecka från v 22 och framåt. De kollade honom extra efter förlossningen också.