EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

I torsdags var vi på återbesök på neo. Läkaren konstaterade liksom vi att han fortfarande är "sen" men att han fortsätter att utvecklas efter sin egen kurva. Jag hade hoppats att han skulle skriva ut oss nu men han ville ha oss tillbaka hösten 2012 för en psykologbedömning. Det är ju på ett sätt bra att de tar det hela på allvar men känns lite överdrivet ändå.
Nåväl -han tyckte att det kunde vara bra att ha honom dokumenterad speciellt som jag ju gärna vill att han ska gå i skolan med -09:orna. Han skulle ju ha varit en 09 men föddes 08.

Hur har ni andra tänkt kring detta, eller hamnar era på "rätt" år? Jag har ett barn född i dec som har börjat skolan redan. Han är jätteduktig på mycket men det märks stor skillnad på honom och de som är födda tidigt på året iallafall. Då är han född 2 timmar före bf -för Elias är ju läget ett annat...

Hos oss fortsätter de att följa upp så länge man upplever att barnen avviker från det normala spannet. Psykologbedömningen antar jag är nästa steg för att kolla upp hur mycket sen de tycker att han är.  Men det är som sagt inte förrän hösten 2012. Hade vi & läkaren tyckt att allt var normalt nu så hade vi blivit utskrivna utan den bedömningen. 

  

Bdmc: Håller tummarna hårt för att det har vänt för er nu och att sonen snart får må toppenbra.

Bdmc: Tänker på er och hoppas att ni mår bra under omständigheterna.

Jag har både extremt dåliga och fina erfarenheter från vården av Elias.

Han fick ju en 8 gånger för hög dos antibiotika som de inte meddelade oss förrän efter de vetat om det i säkert 6 timmar. Sedan började hans kamp på riktigt trots att han ändå inte är född så väldigt tidigt (v.29)... De gav honom en massa vätska för att hans njurar inte skulle kollapsa men eftersom han inte kommit igång med kissandet så blev han sååå svullen. Där någonstans kopplade jag ur och kunde inte ta in vad de sa till oss om honom.
Stod och såg på hans händer som var runda som bollar och kunde liksom inte ta in att det var på riktigt, kändes som att någon hade blåst upp honom för att skoja så som man kan blåsa upp en latexhandske -så såg han ut. 

Jag upplevde länge att läkarna var oerhört luddiga när det gällde honom för att de inte visste om överdosen skulle ge några bestående skador eller inte. Många tassade på tå runt oss lite extra också medans andra inte gärna jobbade med Elias och inte gärna mötte våra blickar.   

 Och sedan hade vi ett gäng med personal som var så fina med både honom och oss. Som var uppmärksamma på oss när vi var ledsna och som gladdes åt framstegen med oss. Där vi upplevde att vi kunde lita på dem när vi själva inte kunde vara där och hålla koll på honom. Att lita på personalen var en tuff situation eftersom han blev felbehandlad och ju blev så mycket sjukare än vad han hade behövt. Var vid vissa tillfällen sååå arg för vad de hade gjort mot honom men kunde ju samtidigt inte heller bara ta honom och gå så det blev så mycket dubbla känslor.

Både ja och nej. Vi hade ju inte så mycket val egentligen. Det var ju inte så att vi kunde ta honom och gå därifrån för att vården inte passade oss. Vi var väldigt mycket mer noggranna med vem som vårdade vår son än vad jag tror att andra är. Vi ville inte veta vem det var som hade gjort fel men sa till att vi inte ville att den personen skulle jobba med honom mer. Vilket de sa att de förstod och skulle respektera.
Det vi ville var ju att det skulle göras en Lex Maria på vårt fall så att sjukhuset skulle se över sina rutiner och framför allt se över medicinpumparna. Tack vare den anmälan har nu alla pumparna på neonatalen programerats om så att man måste göra ett val på hur länge pumpen ska gå numera. Det var det som hände när Elias fick sin överdos. De hade satt in 0,7 milliliter under 30 minuter men sedan hade de missat att ställa in att pumpen skulle stanna efter den intervallen. Den gick i över 4 timmar innan en sköterska som gick på sitt skift upptäckte det och ryckte sladden....

Vi hade stenkoll på vilka mediciner han fick och när. I övrigt var vi ju väldigt hänvisade till att lita på personalen. Jag tycker att efter omständigheterna hade vi ett väl fungerande samarbete.

Cleary: Håller mina tummar. Jag hade samma med Elias. Idag är han en frisk och pigg nästan treåring :)
Kramar!

Skönt att du har hunnit få båda kortisonsprutorna iallafall. De är ju en god hjälp.
Ja usch ja, vet hur det är att inte riktigt våga somna för man inte vet om man ska vakna i en pöl av blod eller om man ska klara sig en natt till... Psykiskt nedbrytande men att ge upp går ju inte.

Tänker på dig!

Frila2: Heja heja!!! Det är ju superhärligt :) 

I extremfall som jag var när jag väntade Elias så kunde de på Östra där jag låg tänka sig att snitta redan i vecka 32.
Tänker på dig.  Ta en timme i taget, en minut i taget. Alla timmar som gravid har betydelse för bebisen sedan. Så försökte jag tänka hela tiden. Att vi hade klarat oss en dag/timme till istället för att se till alla de dagar som borde ha varit kvar som gravid.

Varmaste kramar till dig!