EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Våran 3 åring pratar mycket men inte så tydligt. Han kämpar däremot väldigt intensivt med talet och är väldigt mån om att vi ska förstå honom. Han är väldigt duktig på att leka med andra barn -alltså samspelslekar men jag tror att det mycket beror på att han har två större syskon att träna med.
Han har bra koncentrationsförmåga, ritar huvudfotingar och äter bra  -vilket jag är väldigt glad för. Han är ändå inte speciellt stor. Väger 12 kg och är 96 cm lång. 

Däremot tycker jag att han är  motoriskt sen. Han har svårt för att hoppa jämfota & gå i trappor. Springer han ramlar han lätt och har dålig balans över lag.
Och så detta då med potträningen som han inte får ihop alls han heller.

Elias började efter han var 26 månader korr. Då började han säga enstaka ord det var förra våren. I slutet av sommaren kom det två och tre ords meningar. Nu säger han ganska långa meningar men med väldigt stor möda. Det är svårt för utomstående att förstå honom. Han saknar många av ljuden fortfarande.
Han förstår väldigt bra och har ett brett ordförråd men munmotoriken är svår för honom.

    

Ville bara skryta lite med min fina pojk :) Idag är första dygnet utan blöjor. Han har varit torr på dagen i ett par veckor nu men idag var första natten utan och det gick jättebra! 
Han är nu 3,5 år (okorr).
    
Idag är jag extra stolt men det känns lite konstigt att jag inte har blöjbarn längre för första gången på 8,5 år. Snart ryker skötbordet ut ur badrummet.

Hej Alla!

Här kommer en liten uppdatering/fundering från oss. Elias blev 4 år i november okorr.

Vi tycker att han fortfarande ligger ganska långt efter sina jämnåriga på vissa saker och när vi var på återbesök på neo så fick vi remiss till logoped och till en utvecklingsbedömning. Det jag är orolig för är mest hans motoriska utveckling. 
Han ramlar fortfarande ofta och kan inte hoppa på ett ben. Han pratar otydligt och har väldigt lätt för att sätta i halsen.
Någon som känner igen detta?

Dessutom ska han få rör insatta nu efter en höst med mycket öroninflammationer. Han har också infektionsastma som har varit ganska jobbig för honom under hösten. Funderar på om han helt enkelt inte orkar fysiskt träna pga den eller om han blir osäker och ostadig pga något annat...

Så just nu är det mycket som ska hända här. Hoppas att det blir bra. Har någon varit på utvecklingsbedömning vid 4 års ålder vore det spännande att höra lite vad de kollar på.

    

               

Stora Tack för värdefull input. Nu vet jag mycket mer vad som väntar oss.

Med Elias vet man aldrig riktigt hur han kommer att reagera. Han brukar inte riktigt vilja prata med folk han inte känner. Särskilt inte om de har sjukhuskläder på sig så vi får väl se hur det går...

Som sagt så är det inte hans mentala utveckling jag är orolig för eftersom han på vissa sätt ligger nästan före sina jämnåriga tex förstår han turtagande, spelregler på tex memory, råttfällan och lotto. Han leker rollekar tillsammans med sina stora syskon utan att de behöver förklara och ta hand om honom. 

Det han inte klarar är att gå nerför en trappa utan att hålla i handtaget och han går med båda fötterna på varje trappsteg. Han ramlar ofta när han springer ute. Inne går det bättre.. Han ritar som en bebis, alltså fram och tillbaka med kritorna bara. Han kunde på 4 års kontrollen knappt producera två streck som bildar ett kors. Cirkeln som de också ska rita var aningens bättre men inte en chans att han kan skriva sitt namn. Inte ens första bokstaven.

Däremot kan han alla siffrorna och känner igen dem och räknar med liiite hjälp till hundra. 

Så jag tycker det är svårt med honom eftersom han är så ojämn. Kanske han vissa områden utvecklats mer och tagit överhanden över de andra och att dem kommer eller så är det något med den motoriska biten som inte är som den ska.

Med hans tal är det svårt att bedöma själv tycker jag. Han har två syskon som varit mycket tidiga med sitt tal och som pratat rent nästan på en gång. Elias talar otydligt men förstår mycket. Han frågar gärna om samma saker många gånger och glömmer enligt mig ofta vad saker heter. Tex idag skulle vi ha fiskpinnar till middag och han kom inte på vad de hette. Jag frågade vad dem smakade -inget svar, jag frågade om det var kött eller grönsaker eller fisk och då visste han att det var fisk. Sedan vid matbordet så försökte jag få honom att be om sakerna han ville ha på sin tallrik. Då kan han inte komma ihåg vad det heter trots att vi pratade om dem bara några minuter innan och tränade på ordet och lekte med det. Delade upp det och skojade om det.Han sa ordet själv säkert 10 gånger i köket medans vi lagade dem. Mina andra barn har snappat upp orden på en eller möjligen två repetitioner -typ- och sedan har dem fastnat i minnet på dem.
Han stakar sig ofta på ord inte riktigt som stamning men han kommer liksom inte förbi vissa ord. Tex kan han säga mammaa, mammaaa, mammaaa, mammaaa aaatt, aatt, attt..... och stör man honom då så börjar han om.. innan meningen väl kommer igång. Som att hjärnan liksom låser sig vid dem orden. När han väl kommer över dem så kan det rinna ut hela meningar ur honom -....på dagis kastade XX sand på mig och vi var ute och då blev EvaBritt arg.. 

Sedan har han vid många tillfällen satt i halsen så att han slutat andas och man fått vända honom upp och ner och skaka för att få ut det igen. Det är det läskigaste. Vilket gör att vi alltid får hålla koll på honom när han äter saker som skulle kunna fastna -mest är det om han äter hårda grejer. Äpplen och morot tex eller en dajm karamell som hans satte i halsen den gången det var som värst, läpparna blev blå och man riktigt såg paniken i hans ögon..Fy tusan alltså. Blir fortfarande skakig när jag tänker på det. Som tur är blev jag inte rädd förrän efteråt så vi lyckades få ut den men ändå. 
Som tur är frågar han alltid innan han stoppar något i munnen om han får äta det så vi kan hålla koll även om han råkar hitta någon godis liggande någonstans i en kvarglömd godispåse eller så.

Oj så långt det blev nu.. Jaja, lite skönt att sortera upp tankarna måste jag erkänna att det är. Man lever med honom hela tiden så man tänker inte så mycket på hur han är eller inte är i vardagen. Han är ju liksom våran Elias och man anpassar sig efter honom på ett sätt. Det är först när andra inte förstår honom som man liksom lyssnar till hur det verkligen låter när han pratar. Förstår ni hur jag menar?! 

Jag upplever inte att vi har svårt att få hjälp ännu. Både neo och förskolan är super. Dem vi har pratat med har förstått våra synpunkter och det känns som att vi har haft stöttning på vägen. 

Jag vill gärna att Elias ska börja skolan ett år senare då han ju inte skulle varit född förrän 09 så känns det jobbigare att tänka att han skulle gå i skolan med 08orna. Bland 08 kommer han inte ha en chans -det kan jag säga redan nu men bland 09orna där skulle han kanske hamna någonstans i mitten iallfall och inte hopplöst sist jämt.

Tacksam för all vidare info vi kan få från denna ovärdeliga källa av samlad kunskap. Tack och lov säger jag bara för att jag fick prematurbarn efter det att intenetforumen var uppfunna. Ni är guld värda!

Godnatt!
      
   
                    

Liten uppdatering från oss efter besöket hos logopeden..

Besöket gick superbra mycket tack vare att hon var så proffsig. Elias brukar väldigt sällan prata med okända personer men denna gången babblade han på massor. Emma var med för att han brukar ha mycket stöd från henne då hon är en fantastisk storasyster och de dessutom går på samma avdelning på förskolan. Emma hjälpte till massor att bryta isen när vi kom och de pratade på om dagen och lunchen de ätit. Och sedan pratade logopeden med barnen om vad som skulle hända. Så helt plötsligt hade han gått igenom hela pärmen med bilder. Inte för att han kunde alla ord men de han inte kunde upprepade han så gott han kunde. Emma var så duktig med att sitta brevid och lyssna utan att bryta in.

Summan av besöket blev att han saknar en del ljud och har svårt att skilja på en del. Men eftersom han fortfarande är lite liten för insats så har vi ett återbesök om ett år och om det inte har kommit av sig självt innan dess så får vi övningar då. 

Ang. sätta i halsen så var hennes tips att vi ska träna honom i att tugga maten bättre. Påminna om att tugga ordentligt när vi ger hård mat som tex äpplen. Hon trodde inte att det var något fysiskt problem då han inte hade några problem med mjuk mat. Hon trodde helt enkelt att han försökte svälja för stora bitar. Vi får prova och se om det hjälper.

Ordförrådet tyckte hon inte var något problem utan inom ramarna för normalspannet. Jag har svårt att avgöra detta eftersom jag jämför med storasyskonen som båda har varit mycket verbala. Man vet att man inte ska jämföra med det är så väldigt svårt eftersom det ju är den erfarenheten man har. 

Det här med upprepningarna sa logopeden att hon trodde att det var ett försök att "köpa tid" för att komma på vad han ska säga. Hennes idé var att vi skulle säga till honom att -jag ser att du vill berätta något för mig nu, tänk lite på vad det är du vill säga och så tar vi det om en liten liten stund och så fråga efter typ en halv minut vad det var han ville berätta. Hon sa att det inte var stamning eftersom han inte fastnade på ett ljud utan på en hel fras. Hon trodde att det skulle försvinna av sig självt när han blev säkrare på språket och inte behövde tänka på hur han ska säga för att få fram det han vill berätta.

Jag är nöjd med besöket då vi fick lite mer klarhet i vad det är vi behöver jobba med och vad som förmodligen kommer att ge sig av sig självt dels då han blir större och dels när han hör bättre. Hon ingav förtroende och kändes mycket proffsig i sitt bemötande. 

Nu är nästa anhalt rör i öronen på fredag denna veckan. Lite orolig för sövningen är jag då han har sin astma och ständigt och jämt är slemmig i luftvägarna men de säger att de har beredskap på detta så det får vi försöka lita på.             

Ang skolstart så tänker jag också att det inte vore rättvist för honom att börja med 08:orna då han inte skulle varit född då. Elias storebror är född i december -fullgången- och han har haft en hel del problem då han helt enkelt varit omogen i jämförelse med särskilt flickorna födda tidigt på året. Det är stor skillnad och då ska tilläggas att storebror alltid varit väldigt tidig för sin ålder med bokstäver och matte osv. Han är begåvad med klisterhjärna -allt som kommer i närheten fastnar... Men det är just samspelet i klassrummet som är svårt för honom. Mycket tror jag för att han är omogen.

    
Tack för all input!
             

Håller tummarna för att allt ska gå så ba det bara kan

Idag har vi varit på Neurologen med Elias och gjort en utvecklingsbedömning. Det gick helt ok att få honom att deltaga. Vi har ännu inte fått utlåtandet men på väg därifrån så sa hon att hon också tyckte att han var ostadig motoriskt. Så vi får väl läsa ordentligt sedan när utlåtandet kommer men en första tanke hon hade var att han eventuellt kunde ha svårt med djupseendet och att det var det som gjorde att han blev så ostadig.

Skönt att ha det gjort iallafall. Och på ett sätt skönt att det inte bara är jag och maken som tycker att han har svårigheter om ni förstår hur jag menar.

Nu återstår att invänta utlåtandet.

Varmaste kramar skickar jag dig. Det är oerhört ansträngande att inte veta vad som ska hända. Bara tid kan ge svaren. Han kämpar allt han kan var säker på det.

För mig kommer det perioder då jag tänker mer på hur det var med sjukhusvistelsen innan Elias föddes och neo-tiden efter det att han kom. Sällan gör det mig deppig utan mer eftertänksam. Jag tänker ofta på vilken tur vi ändå hade och på hur värt allt kämpande var när vi ser på honom nu, 4 år senare.

Jag tror att du skulle behöva ta tag i dina känslor och reda ut dem med någon så att det känns mer hanterbart. Såhär ska du inte behöva ha det. Kram!

Elias fick också underkänt på hörseltesterna flera gånger. Men han hör bra. Berodde på omogen hjärna sa dem då.