EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

@Ulrikadag. Din son är väl inte ens fullgången än ? Min EPT fick underkänt flera gånger, o de på hörselavdelningen eller vad den nu heter, sa att det inte alls var konstigt med icke godkända resultat på EPT bebisar. De tyckte det skapade onödig oro när Neo skickade icke fullgångna bebisar till dem. De såg helst att man väntade nån månad eller två till. Och jo, tillslut blev min EPT godkänd.

Hej! Ny i denna tråden, fick mitt prematur barn i vecka 23+5 den 14/2. Är från kalmar. Någon här som bor i när heten? Eller som kanske var i linköping samtidigt som vi?! Kram

Elias fick också underkänt på hörseltesterna flera gånger. Men han hör bra. Berodde på omogen hjärna sa dem då.  

kolboda tjej: är inte från Kalmar men fick mina killar i v.23+2 nu i maj.. hur har det gått för er?

Otålig: jo då det ha gått bra. Hon har operarerats för ductus och haft syrgas och sond men det ä borta nu... Har en blogg sida ni sm vill resa om våran resa hittills livvrlillakmpe.blogg.se/ Kram

Kanske är det här jag kan få samla råd och skriva av mig. Har inte läst ngt mer än ts nu, då jag surfar från mobilen och mest till skriva om vår sits. Hoppas det är ok så länge så ska jag läsa mer sen.

Igår em förlöstes vår dotter med akut snitt, i v 25+6. Detta pga dåligt flöde till moderkakan. Jag har före och under grav dragits med diagnostiserat högt blodtryck som jag nu förstår kan ha gjort så att moderkakan åldras i förtid. Det var således inget "fel" på vår dotter som nu varit stabil i 14 h. Har inte hört ngt under natten, så antar att den varit ok.

Så är läget nu, och vi föräldrar är omtumlade, försöker njuta och vara glada i stunden, men jag väntar på första "set back" för de brukar ju komma... Och tankarna nu säger mest "vad händer nu? Med allt... "

/nybliven och smått chockad mamma...

Grattis!
Är i ungefär samma situation, även om jag väl ligger ca 5 veckor före. Den 6 juli föddes vår dotter i v24+0.

Som jag minns det var jag i chock de första dygnen, även om jag kanske inte förstod att jag var det. De första dygnen kändes bra. Lina var liten men stabil. Sen började det bli jobbigt. Det var först efter några dygn som det började gå upp för mig att det kanske inte skulle gå vägen och att det faktiskt fanns en risk för att hon inte skulle klara sig. Jag hade väl ingen specifik anledning till att tro att hon inte skulle klara sig, men jag förstod helt plötsligt att risken fanns.

De första veckorna var fyllda med undersökningar, läkarsamtal, försök att förstå vad alla maskiner var och hur de funkade. De gjorde ultraljud på hjärnan och hjärtat, de har röntgat hennes lungor, hon har fått blod, plasma och allsköns mediciner och näringstillskott, hon har fått sola. Till slut blev det även en operation eftersom ductus inte ville hålla sig stängd med hjälp av medicin. Det var hektiska veckor både för henne och för oss. Mycket nytt att försöka förstå och ta in.

De senaste veckorna har primärt handlat om att hon ska bli redo att komma ur respiratorn. Hon har haft respirator ända sen hon föddes, och det är hög tid att hon går över till CPAP=andningsmask. Tyvärr så orkar hon inte riktigt med det än, så nu väntar vi egentligen bara på att hon ska växa till sig.

Den här månaden har varit en bergochdalbana känslomässigt. Vissa tillfällen har jag varit paniskt skräckslagen, andra tillfällen har jag varit gränslöst ledsen, ytterligare andra tillfällen har jag skrattat högt åt Lina och hennes beteende.

Det som har hjälpt mig har varit att vara öppen med familj, släkt och vänner med vad som händer och hur jag känner. Vi har skrivit dagliga statusmejl till familjen, jag har skrivit dagbok till Lina, jag har berättat på Facebook om vad som händer och delat bilder. Vi har även fått hjälp i vardagen av både familj och vänner. Ta emot den hjälpen. Be om hjälp. För oss har det handlat om att få hjälp med att se till våra katter, få hjälp med att tvätta kläder, få färdiga matlådor att ställa in i frysen på Neonatal så att vi har något att äta när sjukhusrestaurangen är stängd, ha någon att ta en fika med i cafeterian på sjukhuset. Det har också varit viktigt att faktiskt lämna sjukhuset lite då och då. Gärna en liten stund varje dag. Gärna en längre stund någon gång i veckan. Samla kraft och ladda batterierna. Jag har smådåligt samvete varje stund jag inte är inne hos Lina på hennes sal, men jag vet att jag behöver må bra själv för att kunna hjälpa henne på bästa sätt, och för att må bra måste jag komma bort ibland.

Jag hoppas innerligt att allt går bra med dig, din partner och er dotter! Tveka inte att höra av dig om du vill ventilera något med någon som är en liten bit längre fram på resan.

Kramar
/Jenny

sjana: tack för svaret. Känns skönt att ventilera lite.. idag väntar nog några undersökningar om jag förstod rätt. Alice, som hon heter :), andas med CPAP nu och har så gjort sen start. De har förvarnat om att respirator kan sättas in. Men ser bra ut nu iaf. Jag återkommer nog under dagen, som du skriver, skönt att höra av någon i liknande sits. Ta hand om

er också.

/Malin

Finns det hemliga facebookgrupper för oss med prematura? Dessa går ju inte att söka efter.

Finns det föreningar, eller organisationer det kan vara bra att känna till? Borde ju vara en hel värld där ute av erfarenheter, men jag lyckas inte hitta så mycket.  

Det finns en som heter föräldrar, anhöriga och vänner till extremt prematura barn. Jag tror att den ska vara sökbar. :)