EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Jag har funderat på att skriva ganska länge faktiskt, ville veta om någon har hört talas om CVI, eller hjärnblindhet som det också kallas?

Cloudberry79: Hörde inget om det under Neo-tiden ( då pratade man bara om ROP konstigt nog mtp att prematurer är störta gruppen som drabbas) men min mamma jobbar delvis med barn med synskada o hon nämnde det för mig. När barnet får en synnedsättning/synskada kopplat till en händelse/avvikelse/skada i hjärnan såsom en blödning. Cerebral visual inpairment. Kan drabba på många olika sätt även om det finns vissa mer förekommande problem såsom avståndsbedömning o ansiktsigenkänning

Sökte upp den här sidan när vi låg inne med vår lilleman o det tog ett tag tills jag hittade de mer aktiva Facebook grupperna så vill tipsa om dem för alla nya som hittat hit:) Finns mkt stöd att få:)

"Föräldrar, anhöriga och vänner till extrem prematura barn"

"För tidigt födda barn"

Min V utreds för CVI just nu, vi upptäckte att han hade svårt att skilja på vissa av sina kompisar, särskilt de som hade syskon av samma kön. Tex har han några kusiner, tre bröder, och han kan inte koppla namn till person, även om han bara leker med de två yngsta kan de få heta en brors namn lite då och då. Han har också svårt för nya situationer där han inte förstår vad som kommer hända eller vad som förväntas av honom, nya platser blir skrämmande och han klarar inte riktigt sådant. Han har en yttre synskada också, mikroskelning, så han har ögonlapp fyra timmar om dagen. Han har haft svårt att fungera vid vissa situationer i förskolan, men mycket förklaras av CVI. Jag hade aldrig hört talas om det tidigare, men vår psykolog och ögonläkare som är delaktiga i utredningen sa också att prematura barn som fått blödningar löper högst risk att drabbas.

Cloudberry79: Nej konstigt att man inte pratar mer om det då prematurer är så överrepresenterade. Tror det är vanligare än man tror då det kanske missas om det ger mer diffusa symptom... Hoppas ni får bra hjälp!

@Ulrikadag

Grattis till bebis och hemkomst!

Har en 4-åring född i v.24+1 som jag tror hade två underkända hörselkontroller. Det är väldigt svårt att göra hörseltest på bebisar fick vi veta. Vi gick på ett par kontroller till för koll av hörseln innan vi blev friade. Det var alltså inget fel på hörseln och det kan ju vara så i ert fall också.

Och dessutom är vi även helt friade från kontroller av vår neodoktor och har bara ett psykologtest kvar att göra innan skolstart. Men mest för att få "okejstämpel" för skolan så det inte kommer finnas tvivel i skolan pga den tidiga födseln. Funderar faktiskt på att låta han börja i skolan ett år tidigare eftersom hans bästis är ett år äldre och han redan kan skriva lite och räknar ihop siffror bra.

(Det sista var bara "lite skryt" från en mycket stolt mamma. Vi vet ju alla här i tråden att den första tiden över lag var väldigt oviss :) )

@Signa Tur
Gjorde ni en sån där hjärnstamsundersökning? Det är den han inte har blivit godkänd på, elr jo men dom fick höja frekvensen elr va det va några steg. OAE blev han inte godkänd på alls, men den har jag förstått är svår att göra på små barn.

Va kul att det går så bra för er 4-åring! Så härligt att höra solskenshistorier! :)

Vi gjorde första kontrollen strax innan hemfärd på sjukhuset. Den gick inte igenom så då fick vi gå på kontroller på döv- och hörselverksamheten på sjukhuset där de utförde hörseltester. Vet inte exakt vad det var för några faktiskt. Och ingen har heller förklarat något om vad testerna heter. Har bara fått förklarat för mig, just som du säger, att testerna är extra svåra att göra på småbarn/bebisar.

Om det blev resultat, även om de fick höja frekvensen, borde väl pojken höra? Vad sa personalen?

Som sagt, ni har bara gjort ett test än. Inget är skrivet i sten än:)

Jo dom säger att han hör men att man inte vet hur mycket/bra. De sa även att det kunde vara omoget och växa sig till. Så det kan röra sig om en hörselskada eller omogenhet.. Därför jag undrar hur det har gått för andra :)

Följer gärna den här tråden..