• Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7
  • Howdahkan

    Jag förstår inte varför dom inte kan ta reda på åtminstone lite fakta före dom kommer in i rummet och låstsas som dom vet nåt fast dom inte gör det.

    Va respektlöst att inte titta i journalen för att sen skrika åt din brukare Skrutten å skruttan...

    Jag är så tacksam att jag själv är vårdutbildad annars hade jag varit mycket rädd att möta läkare som inte har ett hum!
    För att vara sjuk i dagensläge så måste man nästan själv gå läkjarlinjen!

    Min pappa berättade att han hörde en man berätta om sin arm nu senast han satt i ett väntrum till läkaren, att denna man varit 4! ggr till läkaren och läkaren vägrade röntga denna mans arm utan sa bara att det var en inflamation.
    Vid fjärde besöket vägrade mannen åka hem innan man röntagde och då man slutligen gjorde detta så såg dom att ett av benen i handleden var brutet!

    Man ska nog inte vara sjuk och störa läkarna mera...

    Där vi bor har det nu annars kommit fram att han som styr på vårt sjukhus så har förskingrat 2 miljoner euro ca 20miljoner kronor, detta fast han har ganska hög lön så tycket han att han behövde lite till olagligt...

  • MimmiBoss

    EmiliA o7 skrev 2009-03-26 10:13:32 följande:


    Måste fråga..!!När vi var på ks så sa de att de är tvungen å göra ul på bebisens huvud..!!Är det någon som varit med om det å gjort ul på bebisens huvud alltså??HUr fugerar de..??Jag glömde fråga när vi var där!! Men ska nogg ditt igen men inte än.. 
    hej! Dom gjorde ett UL på min son (hemofiliA svår form) när han var någon vecka eller två. Vad jag kommer ihåg så lägger de barnet på en brits och man får vara med och hålla still huvudet. sen tar dom på ngt gele eller liknande och 'fotar' olika vinklar mha en grej som visar det på en skärm. Sen analyserar de fotona och kommer med ett resultat till dig. Detär som ett ul när du är gravid fast på bebisens huvud. Hon som gjorde vårt var en barnröntgenläkare och hon var jättebra. Hon såg direkt att där inte fanns några blödningar - fast det var läskigt att vänta på resultatet.
  • MimmiBoss
    Howdahkan skrev 2009-03-26 21:19:39 följande:
    Måste berätta en sak som stört mig hela dagen..Fick idag hem epikrisen från min förlossning och bb-vistelse..I den hade läkaren skrivit att HON rekomenderar att man testar min baby för von willebrant först vid 3 års ålder...Det som stör mig med detta är att läkaren hade inget hum om vad von willebrant är och när och hur man testar utan det var jag själv som berättade åt henne att man rekomenderar att testa först vid 3 års ålder pga blodmängden man tar...suck..Börjar få riktigt nog av att möta läkare som inte kan ta sig tid och läsa lite om sjukdomen innan dom träffar mig så att jag slipper förklara varje gång hurudan vård jag eller mina barn behöver.Börjar nästan tro att man hoppar över att lära ut om blodsjukdomar på läkarlinjen..Vet man inte så tar man väl reda på själv och inte har klienten/patienten att vårda sig själv???Tack för att jag får skriva av mig lite..
    ja du .. håller med dig totalt!!! Om man hade fått en 50-öring för varje gg man ska leka läkare så hade man varit såååååå riiiik!!!!
  • EmiliA o7
    MimmiBoss skrev 2009-03-27 13:01:49 följande:
    EmiliA o7 skrev 2009-03-26 10:13:32 följande: hej! Dom gjorde ett UL på min son (hemofiliA svår form) när han var någon vecka eller två. Vad jag kommer ihåg så lägger de barnet på en brits och man får vara med och hålla still huvudet. sen tar dom på ngt gele eller liknande och 'fotar' olika vinklar mha en grej som visar det på en skärm. Sen analyserar de fotona och kommer med ett resultat till dig. Detär som ett ul när du är gravid fast på bebisens huvud. Hon som gjorde vårt var en barnröntgenläkare och hon var jättebra. Hon såg direkt att där inte fanns några blödningar - fast det var läskigt att vänta på resultatet.
    Okok, tack=) Ja det förstår jag att de var..
    Men du skriver att de gjorde de när han var någon vecka eller två..?! Är det inte sent å göra de, jag menna om de har en blödning?
    Vad gör de om de är någon blödning? Du kanske inte vet de..!!
  • Howdahkan

    MimmiBoss - Du har så rätt.

    Jag ska börja skicka konsultationsarvode varje gång jag diagnostiserar och ordinerar mina egna barn

  • Eliand
    MimmiBoss skrev 2009-03-24 07:45:44 följande:
    Hej! Vi fick beviljat 1/4 (!!!) och ska överklaga .. Undrar bara vad ni skrev eller tryckte på för punkter i er överklagan... vi håller på att skriva ihop ett A4...
    Du ska skriva om allt extrajobb, det är det de går på. Vår son har haft antikroppar, och det gjorde väl sitt till, att vi fick beviljat ett helt, det blir ju liksom en mycket svårare sjukdom då. Men jag vet de som inte har antikroppar, men fått beviljat ett helt ändå. Är barnet litet, räknar de med att det är väldigt mycket passning ändå, och då får man lägre vårdbidrag.
    Vi måste ju ha medicin med överallt, kunna mer än läkarna (för det finns ju ingen annat än på koagulationsmottagningarna som kan något ), han måste passas precis hela tiden, i vårt fall är det svårt att få dagisplats, under hela första året var vi hemma med honom båda två för att det skulle funka, vi tog även upp läkarbesök, och så, men då ska man komma ihåg, att det man tar upp i vårdbidragsansökan får man inte ta ut tfp för...
    Nu vet ju inte jag hur mycket eller om ni medicinerar, men vi ger medicin i porten varje dag, och bara det är ju en procedur. Inte för att jag tycker det är speciellt jobbigt, men det ska ju ändå göras, och det är stort ansvar att det blir rätt, jag menar de som är utbildade till uska får ju inte ge i port...
    Plus all medicin och materiel som ska hållas i lager, beställas och hämtas...
    Vi hade jättebra hjälp av kuratorn på sjukhuset och av de på Karolinska, samt att vi träffat andra föräldrar på blödarsjukeförbundets dagar som hjälpt oss att komma fram till vad man kan skriva.
    Men just det där att det är extraarbetet, som man inte skulle ha med ett friskt barn, är det som FK sagt till oss flera flera gånger att de går på.
    Och ge er inte!!!! Det kan behöva gå väldigt många turer innan man får rätt...
  • MimmiBoss
    Eliand skrev 2009-03-29 11:16:30 följande:
    Du ska skriva om allt extrajobb, det är det de går på. Vår son har haft antikroppar, och det gjorde väl sitt till, att vi fick beviljat ett helt, det blir ju liksom en mycket svårare sjukdom då. Men jag vet de som inte har antikroppar, men fått beviljat ett helt ändå. Är barnet litet, räknar de med att det är väldigt mycket passning ändå, och då får man lägre vårdbidrag.Vi måste ju ha medicin med överallt, kunna mer än läkarna (för det finns ju ingen annat än på koagulationsmottagningarna som kan något ), han måste passas precis hela tiden, i vårt fall är det svårt att få dagisplats, under hela första året var vi hemma med honom båda två för att det skulle funka, vi tog även upp läkarbesök, och så, men då ska man komma ihåg, att det man tar upp i vårdbidragsansökan får man inte ta ut tfp för...Nu vet ju inte jag hur mycket eller om ni medicinerar, men vi ger medicin i porten varje dag, och bara det är ju en procedur. Inte för att jag tycker det är speciellt jobbigt, men det ska ju ändå göras, och det är stort ansvar att det blir rätt, jag menar de som är utbildade till uska får ju inte ge i port...Plus all medicin och materiel som ska hållas i lager, beställas och hämtas...Vi hade jättebra hjälp av kuratorn på sjukhuset och av de på Karolinska, samt att vi träffat andra föräldrar på blödarsjukeförbundets dagar som hjälpt oss att komma fram till vad man kan skriva. Men just det där att det är extraarbetet, som man inte skulle ha med ett friskt barn, är det som FK sagt till oss flera flera gånger att de går på.Och ge er inte!!!! Det kan behöva gå väldigt många turer innan man får rätt...
    Tack för tipsen! Man blir bara såååå trött på att greja med FK oxå... suck!
  • Eliand
    MimmiBoss skrev 2009-03-30 14:12:07 följande:
    Tack för tipsen! Man blir bara såååå trött på att greja med FK oxå... suck!
    Jo, jag vet, det blev vi också. Man hoppas att det ska ordna sig enkelt när man dessutom har ett sjukt barn att ta hand om, men med FK är det aldrig enkelt...
    Hoppas att det går bra för er!
  • Fru Mi
    EmiliA o7 skrev 2009-03-27 15:29:39 följande:
    Okok, tack=) Ja det förstår jag att de var..Men du skriver att de gjorde de när han var någon vecka eller två..?! Är det inte sent å göra de, jag menna om de har en blödning? Vad gör de om de är någon blödning? Du kanske inte vet de..!!
    Tycker också det låter sent när man nu ändå gör en undersökning. Min son fick hjärnblödning vid förlossningen och han visade symptom efter fem(ev. 4) dagar. Det var aldrig tal om något förebyggande UL, men när han började krampa gjordes en magnetröntgen där man såg blödningen.
    Han fick medicin mot kramperna och de diskuterade om han skulle få trombocyter för att stoppa blödningen men eftersom den hade avstannat nästa dag så blev det aldrig så. Sen är det bara att vänta och se om den läker ut vilket den hade gjort efter 4mån. Sen får man vänta ytterligare på att veta om det blir några men. Och det förstod vi inte säkert förren han reste sig och gick samt började prata. Nu skriver han sitt eget långa namn VALDEMAR själv vid 4,5år . Man sig mycket lycklig att allt gick bra
    .
  • Fru Mi
    OJdå Jag menar att han gjorde en datortomografi där de såg blödningen.
    .
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7