Vi med blödarsjuka barn 7
Hittat hit jag med!
Välkommen tillbaka ditten 
Skönt att allt gick bra och slutade lyckligt.
Mimmiboss
grattis till det lyckade sticket 
Inlägg från: Fru Mi
|
-
-
Hej, välkommen hitHowdahkan skrev 2009-03-06 17:05:11 följande:Hej såg denna tråd först nu och undrar om det är okej att jag följer med?Jag har 2 barn med konstaterad von Willebrant och snart 2 barn som vi ännu inte testat då rekommenadtionen är att man testar först vid 3år och vårt tredje är 2,5 och fjärde ännu i magen, men högst troligt har dom nog samma då både jag och min man oxå har von Willebrant.Vi bor i Finland men pga att i Finland finns endast finskspråkig förening så är vi medlemmar i Blödarsjukas förening i Sverige.
Varför måste man vänta till 3år på att testa? -
Howdahkan skrev 2009-03-09 12:08:31 följande:Vilka blodsjukdomar har era andra barn som finns här i tråden?Hur har ni blivit mötta i vården?
Min son har x-kromosombunden trombocytopeni. Mycket ovanlig variant och vi har mötts av de flesta reaktioner inom vården. Den värsta var nog när han hade hjärnblödning, innan han fått diagnos, och läkaren vägrade ge honom blod för det kunde bli problem och jag stod och sa om och om igen att behöver han blod så ge honom det. Han är ju ingen utomjording. Läkaren vägrade lyssna (kände att det berodde på att jag var kvinna) min pappa som också har trombocytopeni fick prata med läkaren via telefon och förklara att det inte var problem att ge lillen blod.
Shit vad jag var arg och grät. Den läkaren fick inte komma nära honom något mer! -
oj vad lyckades jag med
-
Min son har x-kromosombunden trombocytopeni. Mycket ovanlig variant och vi har mötts av de flesta reaktioner inom vården. Den värsta var nog när han hade hjärnblödning, innan han fått diagnos, och läkaren vägrade ge honom blod för det kunde bli problem och jag stod och sa om och om igen att behöver han blod så ge honom det. Han är ju ingen utomjording. Läkaren vägrade lyssna (kände att det berodde på att jag var kvinna) min pappa som också har trombocytopeni fick prata med läkaren via telefon och förklara att det inte var problem att ge lillen blod.
Shit vad jag var arg och grät. Den läkaren fick inte komma nära honom något mer!
-
Tycker också det låter sent när man nu ändå gör en undersökning. Min son fick hjärnblödning vid förlossningen och han visade symptom efter fem(ev. 4) dagar. Det var aldrig tal om något förebyggande UL, men när han började krampa gjordes en magnetröntgen där man såg blödningen.EmiliA o7 skrev 2009-03-27 15:29:39 följande:Okok, tack=) Ja det förstår jag att de var..Men du skriver att de gjorde de när han var någon vecka eller två..?! Är det inte sent å göra de, jag menna om de har en blödning? Vad gör de om de är någon blödning? Du kanske inte vet de..!!
Han fick medicin mot kramperna och de diskuterade om han skulle få trombocyter för att stoppa blödningen men eftersom den hade avstannat nästa dag så blev det aldrig så. Sen är det bara att vänta och se om den läker ut vilket den hade gjort efter 4mån. Sen får man vänta ytterligare på att veta om det blir några men. Och det förstod vi inte säkert förren han reste sig och gick samt började prata. Nu skriver han sitt eget långa namn VALDEMAR själv vid 4,5år . Man sig mycket lycklig att allt gick bra
-
OJdå Jag menar att han gjorde en datortomografi där de såg blödningen.
-
Hehe...go girlSkruttenåSkruttan skrev 2009-04-06 23:35:16 följande:Har beställt tid på salhgrenska nu för att prata med läkare å få remisser till den dan ja blir gravid!! Vi kör "vild and crazy" nu, hoppas de kan bli en liten till framåt sommaren!! Lycka till!!!
-
Hoppas alla har det bra.
Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena
. Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!
-
En fråga, kan inte så mycket om hemofili och faktorkoncentrat och så. Får era barn blåmärken och petekier även då de medicineras?
-
GrattisBerra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.
Vi låg på neo i två veckor men det berodde ju på att han var liten och på hjärnblödningen. Men jag tror inte det går att jämföra. Min man sov över någon natt men då vi har eget företag och bor 3mil från sjukhuset så funkade det inte varje natt. Dock hade jag eget rum hela tiden så pappa skulle kunna vara där när han ville pga att lillen var så sjuk.
Hoppas du slipper blodförlust denna gång och att allt går finfint
-
Åh...jobbigt för kraken. Skönt att han är pigg o gladRintintin skrev 2009-06-01 14:44:24 följande:Vad jobbigt för er. Har ni pratat med Karin? Vi sticker ju sonen typ klockan halv sju på de dagarna han ska ha dosen. Sambon jobbar en timmes bilfärd hemifrån, så det är inte mycket att be för de dagarna. Och det känns ju nog besvärligt - att sen lägga till svårstuckenheten gör det hela än jobbigare... Har det gått bra med er ansökan förresten?Vi hade det lite besvärligt för ca två veckor sedan när sonen ramlat och slagit sig och det inte ville sluta blöda ur munnen. Det höll på till och från i 2 veckor innan vi fick stopp på det gm dubbla doser var dag i tre dagar. Det är ju synd om sonen när det händer, för han är ju inte "sjuk" utan hur pigg och glad och energisk som helst. Bara det där enträgna blödandet som håller honom hemma från dagis!
-
Välkommen hitloppan182 skrev 2009-06-02 09:51:52 följande:Hoppas det är okej att jag "hänger med" i denna tråden. Jag är mamma till en son på åtta månader som har hemofili A i svår form. Detta har vi vetat i två månader nu och känner väl att den värsta chocken har lagt sig. Vi har även en flicka som är fyra år.Jag har haft stor hjälp av att läsa det ni skriver om era barn. Skönt att veta att det finns fler i samma situation, både när det gäller det positiva och det negativa. Jag har mycket funderingar på hur man ska förklara för storasyster. Hon vet att hennes lillebror har en sjukdom som gör att han lätt kan skada sig och därför måste ha hjälm, men hur mycket kan man förklara för en fyraåring??Tycker också det känns hopplöst med alla dessa blåmärken. Nu när han kryper hinner de aldrig läka innan nästa blåmärke kommer. Som tur är verkar han iallafall helt oberörd.
Ja det är otroligt att de inte verkar beröras ett dugg av sina märken men de är väl så vana, det är ju så de alltid har det. -
Den är nog inte så aktiv och du har kanske redan fått svar av läkarna. Var även trombocytvärdena bra alltså? Hoppas lilltjejen mår bra!Koddin1 skrev 2014-01-05 19:47:17 följande:Hej, jag vet inte om denna tråd är aktiv eller om detta är för OT, men jag testar! Hur visste ni att era barn hade en blödningsrubbning?? Min dotter på 2,5 ska precis påbörja en utredning. Hon är blek och har petekier på hela kroppen. När hon skriker blir det fler, och det har varit så i en och en halv månad! Alla värden är bra (blodvärden, ingen protein i urinen, streptokockprov, crp) därför tror de ev på blödning... Så orolig!!!