Vi med blödarsjuka barn 7

Fick mitt samtal tillbaka idag, massor av frågor som bubblar! fick svar på några frågor idag men jag ska beställa tid för ett samtal med en läkare på koagcenter i nästa vecka eller veckan där på! för alla de frågor ssk inte kunde svara på!

De ska fixa med remisser med en gång så att allt finns klart den dag jag ringer å säger att ja är gravid...

Nu känns de mycket bättre!!

Jag ligger på 47% men jag märker inte av de alls!! Har djupt liggande blodådror!

Har aldrig blivit oprerad... men när min son föddes förlorade ja såpass mycket blod att jag låg på gränsen att få en påse blod eller liknande... men de berodde på att modrekakan först inte ville släppa. Men på bara 4 dagar var jag uppe på normal nivå igen!

Måste fråga..!!
När vi var på ks så sa de att de är tvungen å göra ul på bebisens huvud..!!
Är det någon som varit med om det å gjort ul på bebisens huvud alltså??
HUr fugerar de..??

Jag glömde fråga när vi var där!! Men ska nogg ditt igen men inte än.. 

EmiliA o7 skrev 2009-03-26 10:13:32 följande:

Pga blödarsjukan? Näee... Jag hade inga extra UL (mer än inför mkp/fvp). Varför ska de mäta just huvudet? Antar att det är ett vanligt UL och att de ska mäta skallstorleken - kanske för att se hur stor bebisen är?

Åh vad skönt! Och det kommer att kännas ändå skönare efter samtalet med koagläkaren!

Man gör ett Ul på barnets huvud efter födelsen för att kolla så att det inte finns några blödningar från förlossningen.
Det var ju någon här som hade varit med om det.
Dom gjorde ett ul på min son oxå fast han var snitt barn...
Vet ej hur dom gjorde det för jag orkade inte följa med...

Ja just de, men vaddå... Om de har någon blödning är de farligt..??=/
Ok, men din son hade inte någon blödning va??

Måste berätta en sak som stört mig hela dagen..
Fick idag hem epikrisen från min förlossning och bb-vistelse..
I den hade läkaren skrivit att HON rekomenderar att man testar min baby för von willebrant först vid 3 års ålder...
Det som stör mig med detta är att läkaren hade inget hum om vad von willebrant är och när och hur man testar utan det var jag själv som berättade åt henne att man rekomenderar att testa först vid 3 års ålder pga blodmängden man tar...suck..
Börjar få riktigt nog av att möta läkare som inte kan ta sig tid och läsa lite om sjukdomen innan dom träffar mig så att jag slipper förklara varje gång hurudan vård jag eller mina barn behöver.
Börjar nästan tro att man hoppar över att lära ut om blodsjukdomar på läkarlinjen..
Vet man inte så tar man väl reda på själv och inte har klienten/patienten att vårda sig själv???

Tack för att jag får skriva av mig lite..

Så klart är det så - jag var inte riktigt med på att det ju handlade om efter förlossningen! Ber om ursäkt.

Howdahkan: Min puls siger och käkmuskulaturen spänns av ilska när jag läser det du skriver. Man kan tro att en del läkare ser det som ett nederlag att erkänna att de inte har kunskap nog och behöver råd från experter. Det finns koag.läkare som är de som ska ta beslut i "våra" frågor. Du kan ju hälsa läkaren att du tror att det stavas remiss *ironi*

De är inte bara inom blodsjukdommar läkarnas kunskaper brister...........

Genom jobbet som personlig assistent har vi tillbringat åtskilliga dagar på olika sjukhus med blandat resultat... Min Brukare har trackialkanyl i halsen som han andas igenom och får lätt infektioner och lunginflamationer, han kan inte förmedla sig själv så vi måste alltid finnas hos honom...
Men de flesta läkare har inte äns läst hans papper där allt står... vet inte hur många av dem som kommer in å frågar honom med HÖG röst: HUR MÅR DU?? KAN DU SÄGA Aaaaaaaaaa?? precis som han vore döv, vilket han inte är!!  
Då tänker man på alla de framförallt de gammla som inte har någon med sig som kan föra ens talan!!

Man måste vara påläst själv...