Vi med blödarsjuka barn 7
Gamla tråden: www.familjeliv.se/Forum-3-22/m38933450.html
Hoppas alla hittar hit 
!
Inlägg från: Rintintin
|
-
-
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 7
-
Hoppas alla hitta hit...
-
Svar på #3Hej och välkommen hit ! Jättekul att vi blir fler. Min son har (och jag är bärare av) hemofili B svår/moderat form. Han medicineras som svårt blödarsjuk. Jag har också lite blandad erfarenhet av vården. Koagulationsmottagningen är ju fantastisk - där finns ju all kunskap samlad. Och vi har tur som bor i Malmö, så det är nära och bra . Däremot var det lite krångel på BB. Det blir ju besvärligt så fort man kommer i kontakt med "vanliga" sjukvården. De har oftast aldrig träffat på någon med blödarsjuka och man får ha benkoll på vad det är för mediciner de vill peta i sonen (eller en s jälv också för den delen).
Din erfarenhet låter ju fruktansvärd - att få höra att det är förälderns ansvar vad som händer på operationsbordet...?! Det låter lite magstarkt...
Och BRA jobbat MimmiBoss! Du får applåder från mig också
!!
-
Svar på #10Den är liksom av hårdplast och sen är det en rektangulär gummiflik med en tunn slang under - vilket då ska symbolisera en arm med "stickyta". Denna slang kan man visst koppla så att det kommer vätska i den - något vi inte gjorde. Vi fick ta hem den och en sån där fjärilsnål och träna att sticka. Men nu har ju du börjat sticka sonen - så då kanske det är "fel läge" eller ett steg tillbaka att börja med den?
Vi tyckte att den var bra att träna på inledningsvis. Vi stack var sin gång varje kväll efter sonen gått och lagt sig. Det var bra för att lära sig proceduren och komma ihåg hur man jobbar bäst med en hand.
Och du - visst är Karin bäst i världen !?
-
Har ni kollat din faktorhalt?MimmiBoss skrev 2009-03-19 10:21:14 följande:nej, vi kom på ganska så snabbt att det inte var länt att sticka på en sådan... Det är som du säger att gå tillbaka i stickandet.... och karin och allm på KM på UMAS är toppen... Fick förresten reda på att jag är bärare - lite blandade känslor.. hrm.... det roliga (inte hahaha roligt, utan intressant roligt) var att vår sk mutation var helt ny för dem.. det fanns ingen beskrivning hos dem.. därför hade det tagit nästan 1 år att hitta den.... tydligen så är det en mutation som i direkt samband visar att får du en förändring i den genen = hemofili... invecklat men intressant... nu känner man ju inte sig som ett NO-eexperiment eller så tack för tipsen förresten om VB. Vi ska få ett LU till och sen så ska vi överklaga... Hoppas att det går bättre då.
-
Jag ligger på dryga 30. Eller låg när jag var gravid, och då kan man ju få förhöjda värden, så jag ska ta om testet om ngn månad igen.MimmiBoss skrev 2009-03-24 07:49:01 följande:och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??
Skruttenåskruttan: Det enda som ska till är att det tas ett MKP eller FVP och så ska det skickas till ett koaglab. MKP ger ju svar direkt i stort sett (jag svar bara efter ngn dag), medan FVP måste ligga och "mogna till" sig ett antal veckor. Sen vet jag inte om de har lyckats med FVP ngn annanstans i Malmö (vilket ju var med mitt fostervatten)? -
EmiliA o7 skrev 2009-03-26 10:13:32 följande:
Måste fråga..!!När vi var på ks så sa de att de är tvungen å göra ul på bebisens huvud..!!Är det någon som varit med om det å gjort ul på bebisens huvud alltså??HUr fugerar de..??Jag glömde fråga när vi var där!! Men ska nogg ditt igen men inte än..Pga blödarsjukan? Näee... Jag hade inga extra UL (mer än inför mkp/fvp). Varför ska de mäta just huvudet? Antar att det är ett vanligt UL och att de ska mäta skallstorleken - kanske för att se hur stor bebisen är? -
Åh vad skönt!SkruttenåSkruttan skrev 2009-03-25 20:30:22 följande:Fick mitt samtal tillbaka idag, massor av frågor som bubblar! fick svar på några frågor idag men jag ska beställa tid för ett samtal med en läkare på koagcenter i nästa vecka eller veckan där på! för alla de frågor ssk inte kunde svara på! De ska fixa med remisser med en gång så att allt finns klart den dag jag ringer å säger att ja är gravid...Nu känns de mycket bättre!! Och det kommer att kännas ändå skönare efter samtalet med koagläkaren!
-
Så klart är det så - jag var inte riktigt med på att det ju handlade om efter förlossningen! Ber om ursäkt.Urmakarn skrev 2009-03-26 16:13:11 följande:Man gör ett Ul på barnets huvud efter födelsen för att kolla så att det inte finns några blödningar från förlossningen.Det var ju någon här som hade varit med om det.Dom gjorde ett ul på min son oxå fast han var snitt barn...Vet ej hur dom gjorde det för jag orkade inte följa med...
Howdahkan: Min puls siger och käkmuskulaturen spänns av ilska när jag läser det du skriver. Man kan tro att en del läkare ser det som ett nederlag att erkänna att de inte har kunskap nog och behöver råd från experter. Det finns koag.läkare som är de som ska ta beslut i "våra" frågor. Du kan ju hälsa läkaren att du tror att det stavas remiss *ironi* -
Ni som bor i och i närheten av Stockholm gå in på www.fbis.se och klicka på länken "Tid för Rättvisa!"
Har själv funderat på att göra detta, men att dra dit från skåneland med en knapp tvååring och en liten tremånaders känns lite tufft. Men boende uppåt landet tycker jag ska manifestera!