Vi med blödarsjuka barn 7

Va på sahlgrenska i går å pratade med en läkare, de kändes bra! Fick svar på de frågor vi hade men som brukligt har vi säkert glömt något, men de kändes bra att tala med henne, vi skall även snart få komma tillbaka å träffa henne och en eller två av sköterskorna och en genitikexpert så att vi kan få svar på de frågor läkaren inte kunde svara på + att vi får höra av oss innan om vi "plussar"...

Skönt att höra att du är nöjd med träffen! Det betyder så mycket att kunna känna sig trygg och informerad .

Ja de kändes skönt, hon viste vad hon talade om å de märktes.

Hon plockade även fram sina anteckningar från mitt samtal 3 veckor innan min dotter föddes, vad hon sa och hade sagt till personalen på förlossningen där jag senare födde min dotter. (jag fick ju ett knäppt samtal från överläkaren på spec.förlossningen i borås) Kom inte ihåg att jag talat med henne tidigare...
De hade blivit totalt missförstånd dem i mellan, men när de sedan va dax för mig att föda så gick allt så himmla bra, underbar personal!

Jag kommer att göra ett moderkakeprov när den dagen kommer å de känns skönt...

en fråga till er /sköterskor som sticker era barn ..... går det att sticka han när han e sjuk??? låter kanske skumt, men Leo är helt omöjlig att sticka när han e sjuk. precis som om allt i kroppen bara gör ont och drar ihop sig.....så vi skippar f8 när han e sjuk....e vi helt ute och reser???

Jag har aldrig märkt av detta. Men han har å andra sidan inte varit jättesjuk

Innan vi hade porten sa de på KS till oss att vi inte behövde ge f8 när han hade hade feber och så, eftersom han ändå mest höll sig i stillhet då. Men då hade vi inte heller lärt oss att sticka själva än, utan gav fortfarande profylax på sjukhuset.
Nu, sen han fick sin port sticker vi varje dag oavsett om han är sjuk eller inte. Men det är ju en helt annan sak att sticka i den, den funkar ju liksom alltid.

Nån mer än jag/vi som ska till årsmötet på lördag? På Översten inne på Kronprinsen...

Hoppas alla har det bra.

Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena . Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!

En fråga, kan inte så mycket om hemofili och faktorkoncentrat och så. Får era barn blåmärken och petekier även då de medicineras?

Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk.

Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.