EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Men det var ju underbart. Tänk om de kunde göra så på fler neoavdelningar. Det är ju många barn som har CPAP länge och en portabel CPAP är inte dumt alls.

Oj, men det ser man inte alls. Det måste vara jättejobbigt att få den diagnosen men "bara" en cp-skada behöver inte påverka så väldigt mycket sedan. Har en gammal kompis som har en lätt cp-skada och det märks inte så mycket. Tråkigt att han är sen i utvecklingen. Hoppas att han tar igen det så småningom. Ja, han verkar vara riktigt stark er lilla kille men tanke på allt han gått igenom. Mirakel är väl precis rätt ord för honom.

Här är det bra, men jag ropade lite för högt när jag sa att Siri inte haft mer än en infektion och verkar vara motståndskraftig. Idag är hon så snorig och har lite förhöjd temp, 37,7. Hoppas att det stannar där och att det snoriga inte är ett tecken på att det blir mer slem och snor á la RS. Bara att avvakta. 

Åh, GRATTIS! Så roligt. Hoppas att ni blir utskrivna snart. Kommer ihåg när vi fick komma hem. Så underbart!

Jag har aldrig märkt någonting på Siri efter undersökningarna av ögonen. Första undersökningen gjordes iof en halvtimma innan hon flyttades till ett annat sjukhus så hon var ju lite trött på kvällen men jag har mer kopplat det med flytten. Efter det har hon aldrig varit vare sig tröttare eller annat. Hon har gjort undersökningarnan fem gånger. Senaste gången tog undersökningen 4 minuter bara för hon var mätt och pigg. Dte måste vara väldigt ovanligt att de blir så påverkade att de blir livlösa.

Måste ju skryta lite också. Varit på BVC idag och Siri väger 3770 g och är 52 cm lång. Hon blir 4 månader på onsdag och är nu 5 veckor korrigerat.

Emmy K: Jobbigt att de är sjuka men vilken tur att det inte är RS-viruset iaf. Det med öppna förskolan är lite förvirrande. Vår BVC-sköterska rekommenderade det och sa att vi nog kan börja gå om en månad eller två och att vi utan problem kan gå till biblioteket en liten sväng och även kortare turer in i lite mindre mataffärer. Inte gå till COOP eller Ica Maxi eller så och storhandla men vi behöver iaf inte undvika allt vad folk heter.

Ja, precis. Men hon sa också att om vi vill besöka öppna förskolan så var det bara en dag i veckan en liten stund där det bara är barn under 12 månader. Inga dagisbarn med andra ord.
Tack så mycket. Nu börjar hon kännas riktigt stor faktiskt. 
Men det är ju jättekonstigt. SÅ har de inte sagt på neo här. Inte vad jag har fått veta iaf. Före ett års ålder för Siri innebär att vi ska begränsa hennes kontakt med andra hela våren, sommaren och hösten och börja gå i stan i december och utsätta henne för den period med mest infektioner.
Konstigt att ni inte ens fick visa upp honom för släkt mm. Det har de inte sagt någonting om alls här. Mer än att få personer ska hålla henne.

Den information har jag också fått. Precis samma. Använd sunt förnuft. Men man kan ju inte gömma sig och sitta inne hela livet. Självklart vill man inte tillbaka igen.
Det är ju så jag tänker ockås, på sommaren är det mindre risker och att då säga ett år, sedan är det ok känns väldigt ologiskt, framförallt som det för oss blir i december det gått ett år.Jag håller med om att prematurer när de är små är mer infektionskänsliga men jag har fått information om att det senare mer handlar om att de inte klarar av infektioner lika bra som fullgångna barn, inte att de drar på sig mer infektioner.
Siri är ofta lite snuvig (var det även på sjukhuset) men har hittills (ta i trä) haft en liten infektion. Då också på sjukhuset. 
Även om man ska vara försiktig så måste man ju fortfarande leva.

Ja, det är bara det som är så konstigt. Råden är så olika. Jag tycker absolut att man ska lyssna till det som läkaren säger men det som alla säger här i tråden och andra prematurtrådar har jag aldrig fått veta via Siris läkaren.

Tyvärr är jag mycket missnöjd med vården vi fick och allting runt om. De visste redan innan Siri föddes att jag var sjuksköterska eftersom vi var uppe på information innan Siri föddes. Men det var Östra. Vi är mest missnöjda med Mölndal. Vi fick ingen information inför hemgång och de glömde helt enkelt att skriva ut oss. Vi var bara glada att få komma hem efter 10 veckor och tänkte inte på det men några dagar senare ringde en av deras specialistläkare och bad om ursäkt. Vi fick ingen information om återbesök, mediciner, kontroller - ett ultraljud av hjärnan samt ögonundersökningar var kvar att göras. De glömde att kolla Siris Hb när vi skrevs ut så när vi kom hem var det inte tagit på en månad, hon hade innan fått 5 blodtransfusioner och alltså haft problem med lågt Hb. Vi fick komma tillbaka för två Hb-kontroller pga detta. När vi kom tillbaka för Hb-koll samt vikt så visste personalen inte om att vi skulle komma. Vi åkte in en gång för att S var så trött och inte sig själv. Ssk hade inte informerat om att hon sagt till oss att vi skulle komma så för tredje gången stod vi i korridoren och ingen fattade varför vi var där.
De glömde alltså att läkaren skulle skriva ut oss så vi fick inget läkarsamtal inför hemgång, varken inför perm eller utskrivning och därför ingen som helst information.

Vi var väldigt besvärliga föräldrar, ifrågasatte allt. Ville se provsvar, ville veta all planering mm. Dessutom krävde vi att båda jag och min man skulle få delta i vården på samma vilkor, så vi ställde till det för dem lite eftersom de ville att jag skulle stanna över natten plötsligt en dag (utan info innan) men när vi vägrade så tog det en dag och plötsligt fanns det plats även för Siris pappa. Konstigt?!