EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Det känns ju inte bra allt, när man märker att det är olika kunskap hos personalen. Man måste få vara ny men då ska uppgifterna man har själv anpassas. Vi fick inte bo på sjukhuset alls förrän Siri var 8 veckor. Eftersom vi bor i Göteborg kunde vi inte få plats på Ronald McD. Vi hade 50 minuter enkel väg (ingen bil).
Ja, jag tappade förtroendet för neovården på Mölndal tyvärr. Vi behövde som tur var ingen hemsjukvård men det gjorde ju ockås att vi åkte hem helt utan information och var helt ensamma.

Oj, det låter ju fruktansvärt. De har bara kollat Siris ögon med sådant lupp eller det kanske är något annat? Det ser ut som ett förstoringsglas som de håller i olika positioner. De håller upp ögonlocken med handskbeklädda fingrar, inga jäkla instrument in i ögat! Usch. Inte konstigt att han blir arg och sedan trött.

Myran: Oj, 24 tranfusioner. Jag tyckte fem var mycket, det var mer än de andra barnen fått (alltså barn som låg på neo samtidigt och med föräldrar vi pratade med). Lillan då. Då förstår jag att du vill att de ska kolla Hb:t. Precis som Riskiflickan säger så utgår man mer efter hur barnet mår när de är lite större.

Hur är er ordination på järnet? Siri får Niferex två gånger om dagen men man ändrar dosen efter vikten och nu när hon kommer upp till 4 kg så ska det sättas ut. De har ju inte kollat hennes Hb på nästan två månader så då börjar man ju undra hur de vet att hon inte får för mycket. Men, men, de är ju vana. Men jag gillar inte riktigt att behöva lita på att de kan istället för att få konkreta bevis på saker.

Det verkar som att puls- och saturationsdippar vid lågt Hb är mycket vanligt. Konstigt att ni inte får en prob som passar. Man vet ju precis hur mycket fel mätaren visar om det är det minsta fel på proben.

Hehe, det förstår jag. Det svaret var väl inte vad de förväntade sig direkt. Det är klart du är orolig, framförallt med den historian ni har med så mycket transfusioner.  Här utgick de bara från vikten när det bestämde Niferexdosen men det är nog för att Siri legat ok ändå i sitt blodvärde. 2 drp 2 ggr om dagen till 3 kg, då 3 drp 2 ggr om dagen tills 4 kg. Då sätts det ut. 
Men  tejpprobar måste ju gå att få tag i. Barn med övervakning och syrgas hemma är ju inte ovanligt ändå. Ring och gnäll!!  

Jag är inte speciellt insatt i detta men jag har en bekants bekant som fick en liten tjej i v 26 som hade med sig syrgas hem men när personalen insåg att de i sitt hus endast kunde använda kaminen för att få upp värmen (inga element hemma alltså) så fick de inte komma hem. De fick istället bo hemma hos släkningar som hade vanliga element och vanlig spis.

Livsglädjen: Hoppas att du mår ok nu. Jobbigt att bryta ihop men är det inte på något sätt väldigt sunt? Förstår att det måste kännas konstigt att det kommer såpass lång tid efteråt men du kanske är en sådan där stark person som biter ihop istället Då kommer krisreaktionen senare. 

 

Själv har jag en kass vecka jag med. Har massa bekanta som fått barn precis och jag känner mig så bitter över att de får fina fullgångna barn, får åka hem från sjukhuset när de vill och att allt är frid och fröjd, bebisarna utvecklas, ger svarsleenden hit och dit. Jag känner mig snuvad på min skära, prefekta 3,5 kg-bebis som "alla andra" får. Vissa av de bekanta har fått akuta snitt och en liten hade navelsträngen runt halsen och fick ligga i kuvös med syrgas i 3 timmar. Det var säkert jättetraumatiskt för föräldrarna och jobbigt för de som inte fick träffa sina små under de timmr de var på uppvaket efter snitten men jag känner inte någon sympati alls. De klagar när det gäller 3-4 timmar. Återkom när det gäller dagar liksom. Samtidigt vet jag att jämfört med många här så har vi haft väldigt tur och fick åka hem efter bara 9 veckor. Eh, det är inte deras fel men jag känner just nu bara hur orättvist det är.

Skönt att jag inte är ensam. Jag blir verkligen irriterad över att de inte fattar hur bra de har det. Sedan stör det mig att de inte ens tänker på att jag finns där när de sitter och totalgnäller om att pappa och bebis inte fick vara med mamma på uppvaket när min sambo satt ensam på mitt BB-rum, jag låg sjuk på ivas uppvak och Siri låg på neos iva och de satte katertar, undersökte hjärnan, lade henne i resp mm. Där satt han ensam och fick inte komma och hälsa på mig på uppvaket. Hur traumatiskt är inte det för en mycket sjukhusrädd person? Men ändå handlar det bara om att deras män faktiskt får en chans att lära känna denna lilla nya person först. Är det så farligt?

Oj, idioti! Detta med att alla är så friska och man bara ser till de friska på BB. Det finns en anledning till att man blir inlagd innan födseln och är kvar längre efter. Mammor kan vara sjuka. Bra att anmälan gjordes och skönt att det gick bra iaf.

Maken fick vara med uppe på neo men direkt när S var flyttad dit skulle de sätta alla katetrar mm och då bad de honom gå ut. Han hade iof inte vågat se för han var så skräckslagen. När han fick se S första gången så vågade han inte ta på henne utan sa att han skulle röra henne när hon vägde iaf 2 kg (hon vägde 930 g) Efter 4 timmar hade han både tagit på henne och sondmatat. Han hade behövt så mycket mer stöd och allt gick så fort så min mamma hade inte möjlighet att komma upp. Vi fick snittbesked 13:40, 14:00 var jag på operation och 14:41 är hon ute.Det fungerar ungefär likadant tror jag men de första timmarna gör man ju så mycket med barnet och de ber de föräldrrarna gå ut. Sedan satt maken på en stol bredvid kuvösen. Här i Gbg finns ingen möjlighet att ligga på en säng utan man sitter på en kontorsstol bredvid kuvösen. När man tar ut bebisen sitter man i en fåtölj.

Sedan ska jag ärligt säga att jag är mycket missnöjd med BB. jag bad om hjälp att få åka upp till Siri (dag 2) men de skulle äta julfika så de hade inte tid. Ingen informerade mig om att jag kunde åka i säng upp till henne första dagen och jag orkade inte komma upp i rullstol bara 5 timmar efter snittet så jag missade det första dygnet.

Bra när det finns personal men hur kunniga är de egentligen? Min man bodde också hos mig men eftersom vi har djur fick han åka hem en sväng varje dagoch kika till dem. Skönt att ni slapp betala när han gjorde så mycket. Ja, den förklaringen kändes så puckad. Vad är viktigast, en nybliven mamma till en liten prematurfödd bebis eller julfika? Vad bra att du fick veta att man kunde komma upp i säng.
Härligt att de hann tillbaka, men sju försök? Jag måste haft jättetur för hon satte spinalen på ett försök och jag hade gått upp 16 kg på 8 dagar och såg ut som en ballong.

Livsglädjen: när jag läser din presentation så blir jag helt chockad över hur myckt flyttar ni varit med om. Helt oacceptabelt. Lite kul är att Siri föddes 14:41, vägde 930 g och hade 8, 9, 10 i apgar Men sedan har ni haft det bra mycket tuffare inser jag, men fler komplikationer och längre sjukhusvistelse. Undrar hur mycket som hade kunnat undvikas om man inte hade behövt utsätta honom för stressen av att flytta? Och hur hade ni mått och ni sluppit all den stress och oro som det innebar. Och vilket förtroende för vården, när det inte finns respplats där, flytta dit, där fanns det ingen plats för mamma, upps. I resp igen, ingen ledig denna gången heller... Så oproffsigt. Skönt att du mår bättre nu iaf.
 

På BB så fick jag inga grattis av ny personal. Ingen frukostbricka. De visste inte vilket kön mitt barn hade, hur hon mådde, de frågade inte hur jag mådde som fått en liten minibebis. Jag fick själv fråga om pumpning för de hade "glömt" att jag behövde komma igång med det efter några dagar. De kunde inte hjälpa mig upp till neo pga julfika så jag fick gå upp (tog en evighet, nysnittad och med elefantben). När jag var på neo ringde de och krävde att jag skulle komma ner inför läkarsamtal. Ssk på neo vägrade och sa att hon är hos sitt barn, hon behöver vara här. Hon kommer ner sedan.

Oj, vilken lyx. Härligt. Synd att det inte finns på fler ställen. Här på BB kände jag mig inte som en riktig föräldrar eftersom det itne fanns något barn på mitt rum. Tur att neopersonalen fanns. Speciellt en undersköterska som verkligen tog hand om min man. När vi skulle byta sjukhus efter 5 veckor kom hon och frågade efter maken som då åkt i förväg och bad mig hälsa specifikt till honom om att han verkligen utvecklats och att hon var så stolt över honom. Han var verkligen livrädd hela tiden på neo.

Oj, det var ju verkligen tur att de inte sa det innan. Det vill man inte veta. Usch. Jag inser först nu att jag hade tur som fick pinalen så snabbt, vet flera där det inte gått och en kompis föddes för några dagar sedan och blev sövd då spinalen inte verkade. 

Ja, före och efterkorten är helt galna. Jag tappade halva ansiktet efter bara någon vecka. Jag har för mig att all vätska (eller iaf vikten av den) var borta på 12-14 dagar någonting. Jag gick dessutom upp 3 kg dagen efter förlossningen mot vad det var på morgonen precis innan snittet. Då tappade jag ändå 1 kg unge, moderkaka + fostervatten samt 2-3 liter ascites och ändå gick jag upp 3 kg. Måste ju att gått upp 6 kg i vätska på en dag där. Min ben var så svullna att jag inte kunde stå med raka ben två dagar efter snittet. Hur gick det för dig med all vätska?
Men vi vet iaf hur det är att känna sig som en michelingubbe