Written Fiction: Åh, nej vad jobbigt. Vilket bakslag. Måste kännas förjävligt rent ut sagt eftersom det verkar ha gått så bra med att tom vara utan CPAP. Vilken omställning.
Skönt att han är stabil och lugn och att saturationen gick upp så bra med hjälp av respiratorn. Hoppas att antibiotikan fungerar även om de inte hittat infektionen.
Håller mina tummar för er!!
Written Fiction: härligt att de har kunnat ta bort respiratorn redan och 30 - 40 % syrgas är ju inte så mycket ändå. Men det måste vara väldigt jobbigt att se dipparna och ha detta i bakhuvudet. Psykolog är nog inte dumt, kanske borde man fundera på det själv också.
Måste säga att det är konstigt att så många har fått skavsår av CPAPen. Här har alla barn med CPAP en CPAP-näsa på sig. Det är en vanlig tegaderm eller liknande som är utformad som en oval med hål för näsborrarna. Siri har aldrig haft skav av sin CPAP även om näsan helt klart var ordentligt hoptryckt. Hon hade klossen första veckan eftersom hon hade så liten näsa men så fort den med piggarna funkade så hade hon den, den satt mycket bättre.
Här är det lite tugnt nu. S bråkar med oss och fortsätter med sina dippar men har nu börjat med väldigt konstiga dippar där hon ligger fint på 92-95 % och sedan bara plötsligt sjunker till 45-50 % för att sedan på kanske 5 sekunder vara uppe på 92 % igen. Men så fort hon kommer upp så sjunker det igen och så håller hon på så. De provar att höja syrgasen och efter en stund så slutar hon dippa och ligger istället på 100 % så de får sänka syrgasen igen. Sedan ligger hon runt 98-100 % (som hon inte ska göra) trots att de sänker i kanske 10-15 minuter innan hon börjar med sina dippar igen. Helt galet och ingen vet varför hon gör så. De proade att byta poxens ställe till handleden och vi provade att ha en pox på handleden och en på foten för att se om det skiljer sig. Men det var inte så stor skillnad. Hon fick lite blod igår men infektionsproverna är negativa. Som lägst var hon på 33 % . Då blev jag riktigt rädd. Sambon bröt ihop totalt och bara grät, men de är lite bättre nu. Jag ska åka dit alldeles strax men sambon orkar inte idag. Försöker få honom att prata med en psykolog eller så men han vill inte. Har ni andra tyckt att det varit bra med psykologsamtal?
Tack för att ni förstår! Ingen annan gör ju det. Igår fick Siri lite blod och idag var det en helt annan unge som låg där i plastbaljan. När jag kom hade hon ingen syrgas alls så de tog bort både syrgasgrimma och bubblan hon har på natten. Hon har klarat sig utan syrgas hela dagen, men undantag för kanske 6-8 gånger då vi fått putta till lite extra och flusha lite. Hon fortsätter gå ner jättedjupt i saturation men stiger lika fort igen och så håller det på så men hon har varit mycket piggare idag och bara blivit dålig i färgen en gång och det var när hon åt på flaska. Hon blir så väldigt ivrig och bara dricker och dricker och andas liksom inte alls och då blir hon lite grå och går ner till 40 någonting men hämtar upp det riktigt snabbt.
Nu när vi skulle åka så låg hon lite lägre i syresättningen så hon kanske behöver ha bubblan en sväng. När vi kom frågade de om vi ville ha ett rum och få vara ensam några timmar. Jag åkte själv idag och med tanke på igår så fegade jag ur 
Men imorgon kanske om hon sköter sig.