V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Mumlin: Hej på dig, det var längesen. Verkar vara lite bättre eftersom du är vit i ögonen. Hoppas du mår skapligt i alla fall. Vet man ungefär hur lång tid det brukar ta innan man får en lever, eller är det jätte-olika???

Angående lågt hb så var det jag som hade 39 när jag var som sämst. Blev inlagd direkt o fick 5 påsar blod. Sen fick jag gå på järntabletter hur länge som helst. Jag har för mig att man ger blod om man har under 70.

Grådis: Jag är 26. Han söker i första hand till Växjö, men det finns ju även i Stockholm och Umeå. Nja, det känns ändå som vi vill vänta, kommer ju sitta med lägenhet, hund och bil själv här hemma. Bara det är ju dyrt, sen vill jag inte vara gravid här hemma själv, det är ju något man gör tillsammans och ska uppleva tillsammans då oxå tycker vi. Men hjärtat skriker annorlunda, vill ju så gärna, men man är ju 2 som ska tycka!

Ta absolut upp din havregrynsgröt igen. Prova med krossade linfrö till oxå. Det finns mkt fibrer och omega 3-fetter som är bra för tarmen. I morse när jag skulle ut med Timon så regnade det, suck tänkte jag, men det var bara på med regnstället o ut och promenixa. Vet ju hur skönt det är efteråt. Snart bär det av till gymmet, sen börjar jag jobba kl 15.

Katastrofkatt: Välkommen hit!

Lällas: Skönt att höra att du mår så bra. Det är alltid lika härligt att läsa dina positiva inlägg. Tror inte du behöver vara orolig inför nästa operation. Det är såå många som blivit bra av den, min arbetskamrat tex, hon har aldrig mått bättre säger hon. Och man har ju alltid möjligheten att ta tillbaka stomin om det inte fungerar som man vill. Har förresten kollat upp med försäkringen hon hade, det var en privat sjukförsäkring. Men hon hälsar att ta verkligen reda på vad du har rätt till, för dom presenterar inte det för en precis. Lycka till.

Dalkulla: Härligt att du äntligen fick snitt beviljat. Synd bara att hon var som hon var. Hon ska nog byta jobb...

Ha det bra alla, kramar Therese!

ElinC: Jag har uc och primär skleroserande cholangit, är det det din syster har? Jag blev inte avrådd från att skaffa barn och de visst i dåläget inte hur lånt det var kvar till transplantation. Nu när dottern snart är två år så står jag på listan och väntar på ny lever. Vet inte hur mkt gaviditeten har påverkat sjukdomens försämring. Vet att man kan få proppar i kärlen runt levern när man är väldigt sjuk i sjukdomen så jag har för några veckor sedan undersökt detta men inga proppar fanns det. Detta har aldrig varit aktuellt förrän nu när jag är så dålig. Vet ju inte hur sin systers sukdom har yttrat sig men jag känner ytterligare en kvinna som fött två barn under tiden hon haft sjukdomen.

Vem är hennes läkare och vart går hon? Tycker att hon ska kontakta en annan läkare för att få rådgivning. Om hon har samma sjukdom som jag så får hon gärna kontakta min inbox så kan jag prata mer med henne om graviditet med vår sjukdomsbild.

Tessi: Jaha det var du som hade haft så lågt Hb, shit vad dålig du måste ha kännt dig! Vet inte hur länge jag får vänta men de jag hört om har fått en ny lever ungefär 7-8 månader efter det att de satts upp på listan. Fast det är olika beroende på hur sjuk man är och hur sjuka de andra är i kön och på vilken lever som kommer in-om den bara passar min kropp så får jag den.
Har killen kommit in eller har han bara sökt än?

Mumlin: Jag ringde henne och hon hade skleroserande colangit, alltså utan primär före. När hon var som sämst hade hon ett hb 55 när hon började spy blod, då blev hon lagd i respirator.
Hennes läkare är ett par experter på akademiska sjukhuset i Uppsala.
Hon ville gärna ha kontakt med dig men hon är inte registrerad här. Har du någon emailadress får du gärna skicka den i min inbox.

Det är nog samma då då man ofta inte använder primär framför. Säg till henne att registrera sig, jag har ett väldigt avslöjande mailnamn (för-+efternamn) och vill hellst behålla min anonymitet! Men jag vill gärna berätta mer för henne så be henne kontakta inboxen!

Ha en fin dag allihop, nu ska jag fixa till mig lite så att jag inte ser ut som ett lik när jag ska åka till Stora Staden Göteborg för att vaccinera mig!

Mumlin: Ok, jag säger det också. Du har fått hennes annars.

HEJ
Mumlin: vad skönt att höra av dig. Hoppas att du får din levertransplanation snart. Ang små monster våran rara prinsessa som nyss bara satt och log har blivit ett riktigt monster som slåss och skriker om hon inte får som hon vill för att i nästa stund slänag sig om halsen och berätta hur mycket hon älskar mig..

Grådis: ta det lugnt :)

Nalla: Hur är det? Jag är som vanligt ...

SLJ: hoppas att det blir bar för lilla lukas snart.. tack för att du håller tummar och tår

Katastrof katt: Välkommen hit

Lindis: nu får din mage ta och skärpa sig..hoppas att du blir bättre nu

Lällas: Jobba inte för hårt nu!!

I dag fick jag panik. jag kan inte gå och handla som tur hann jag hem till min kära toa.. ska bli skönt den dagen jag slipper detta . Men utan kortison vet jag inte hur jag skulle ha orka.. nu när jag har försökt att trappa ned har det varit fruktansvärt.. men efter några dagar med doser runt 20 mg så mår jag skapligt..

ha det bra nu alla

dalkulla
du e bäst vet du det?! u peppar alla så bra
åt sallad igår kanske redn har nämt det pastasallad m räkor..det gick fint m magen e i otakt idag..hoppas att jag får tid snart t det mdicinska....

Är det ngn som tagit bort galan o mår som en prinsessa efteråt????

Gmt,där ser man! Vi visste inget igår om din födelsedag men gratulationerna kom ju i efterskott. Bättre sent än aldrig....

dalkulla,vilken panik man kan känna när attackerna kommer!
När jag tänker tillbaka på den tiden känner jag nästan hur ångesten kommer krypande och jag börjar att svettas..
Vad jobbigt att det inte ger med sig trots ökad kostisondos.
Du är en riktig kämpe som gått igenom hela graviditeten med detta eländiga skov och som om det inte vore nog en elak hagga till läkare.
Nu har väl nedräkningen börjat på riktigt? HAr du fått tid för snitt?
Med mig är det bra som vanligt! Är så lycklig över att jag valde livet utan bråkig tarm! Jag lever precis som innan jag blev sjuk och det är ofta som jag glömmer att jag har stomi.
Det är lite stressigt med skolan men jag har fått förlängd tid så nu har jag totalt ca 5v kvar istället för 1 ynka vecka.

tessi81,oj vilket lågt blodvärde! Jag mådde fruktansvärt dåligt när mitt sjönk ner under 95!
Har ju i vanliga fall runt 140.

katastrofkatt,hoppas att du ska känna dig lika hemma här som jag gör! Denna tråd har varit lite av en livlina för mig.
Hur mår du? Knaprar du också en massa olika mediciner?

Antar att lällas är ute och reser. Hon är verkligen tuff som ger sig ut i världen med sin påse så pass kort tid efter op.
Hon åkte ju till Thailand bara några veckor efter op.
Hoppas verkligen att hon har det bra!

Jag är så otroligt glad och tacksam över att ha hittat denna tråd. Jag skulle aldrig ha klarat av att acceptera min situation utan Er alla!
Tack för att Ni finns!

Kram / nalla