Vi med blödarsjuka barn 7

Berra Bus skrev 2009-05-13 21:29:10 följande:

Ojojoj... Kloka ord - tack för att du delade med dig. Jag har funderat en del över hur man ska prata om hemofilin med lillebror den dagen det blir aktuellt. Får nästan en tår i ögat av det du skrev om din mor... Man får vara uppmärksam på vilka bördor man lägger på sitt barns axlar...

en fråga till er vars barn får regelbundna injektioner av faktor eller dylikt... har ni samma stickställe eller fler? när började det fungera utan 'problem' dvs att det blev hårt eller för blått mm?? Händer/fötter/ armveck??

Lillkillen är svårstucken så att han har ett par ställen, men det är ett himla meck varje gg.. vener flyttar sig, 'försvinner' mm.. man börjar ju undra om man verkligen kommer att klara av det hemma... börjar att bli lite stressigt iom att jag börjar jobba igen om 2 mån och pappa e hemma med honom och jag kan inte komma ifrån jobb för att följa med på injektionerna... suck....

Vi sticker på samma ställe (foten). Nu funkar det "problemfritt" på så sätt att vi inte har behövt sticka honom i andra foten på flera månader. Är det för besvärligt så kanske ni ska diskutera om det är lämpligt med en port a cart? Har inte ni en sån Eiland? Eller missminner jag mig?
Jag känner iaf en dansk (!) som har det på sin son iom att deras son är så oerhört svårstucken.
Illa av din arbetsgivare att inte låta dig få komma ifrån vid injektionstillfällena. Man behöver kanske inte hänga med jämt, men någon gång borde ju vara rimligt... Går det inte att vabba? (bara en tanke)

vi sticker i armvecken och har provat i foten men hans kärl blir helt blåa och hårda, men det funkar så länge man känner kärlen.... iom att jag jobbar 2 kommuner söderut, så har jag redan reglerat mitt arbetsschema att börja så sent som möjligt för att ändå kunna jobba 100% iom att gubben är föräldrarledig på heltid, så vab blir det inte för min del... det bästa hade ju varit om vi själva hade kunnat sticka, så man hade sluppit köra fram och tillbaka... ng port vill vi helst inte ha på honom....det löser sig säkert,,,,,

Vad jobbigt för er. Har ni pratat med Karin? Vi sticker ju sonen typ klockan halv sju på de dagarna han ska ha dosen. Sambon jobbar en timmes bilfärd hemifrån, så det är inte mycket att be för de dagarna. Och det känns ju nog besvärligt - att sen lägga till svårstuckenheten gör det hela än jobbigare... Har det gått bra med er ansökan förresten?

Vi hade det lite besvärligt för ca två veckor sedan när sonen ramlat och slagit sig och det inte ville sluta blöda ur munnen. Det höll på till och från i 2 veckor innan vi fick stopp på det gm dubbla doser var dag i tre dagar. Det är ju synd om sonen när det händer, för han är ju inte "sjuk" utan hur pigg och glad och energisk som helst. Bara det där enträgna blödandet som håller honom hemma från dagis!

Åh...jobbigt för kraken. Skönt att han är pigg o glad

Hoppas det är okej att jag "hänger med" i denna tråden. Jag är mamma till en son på åtta månader som har hemofili A i svår form. Detta har vi vetat i två månader nu och känner väl att den värsta chocken har lagt sig. Vi har även en flicka som är fyra år.

Jag har haft stor hjälp av att läsa det ni skriver om era barn. Skönt att veta att det finns fler i samma situation, både när det gäller det positiva och det negativa. Jag har mycket funderingar på hur man ska förklara för storasyster. Hon vet att hennes lillebror har en sjukdom som gör att han lätt kan skada sig och därför måste ha hjälm, men hur mycket kan man förklara för en fyraåring??

Tycker också det känns hopplöst med alla dessa blåmärken. Nu när han kryper hinner de aldrig läka innan nästa blåmärke kommer. Som tur är verkar han iallafall helt oberörd.

Hej loppan - glad att se dig här!

Välkommen hit

Ja det är otroligt att de inte verkar beröras ett dugg av sina märken men de är väl så vana, det är ju så de alltid har det.

Oj, det måste vara en ganska stor omställning att få reda på sjukdomen så där efter att barnet är fött. Jag har ändå vetat sedan 12-årsåldern att jag är anlagsbärare och kan komma att få en blödarsjuk son.

Fast det kan vara jobbigt att veta innan också, har jag märkt. Tanken på den lille i magen "överskuggas" just nu av blödarsjukan. Jag tänker inte så mycket på lillplutten, mycket av fokus ligger i stället på vad sjukdomen kommer att innebära. Och så får jag dåligt samvete över att jag tänker så. Men troligtvis (och förhoppningsvis) ändras det när han väl är född.

Kom på en grej om din fundering. Jag tycker att det Berra Bus skrev tidigare om hur hennes mamma som barn alltid valt att gå närmast den trafikerade vägen därför att hon tänkte att det var bättre att hon blev påkörd än lillebror är ett hjärtskärande exempel på hur man inte ska göra... Men kanske också samtidigt hur man omedvetet agerar...? Jag vet att mina vänner säger till sina barn att de inte får vara så hårdhänta med sonen pga att han är lite känsligare. Men det blir ju också "fel" iom att han inte är det minsta "mjuk i tagen" bara för att han är blödarsjuk. Han härjar ju rundor som vem som helst.
Det är väl vi - föräldrarna - som får jobba stenhårt med oss själva och hur vi agerar med barnet... Och det gäller väl syskonen också... Jättesvårt det där...
*funderar vidare*

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Självklart gör det det! Han är en pojke som har blödarsjuka och inte en blödarsjuk pojke ! Men jag förstår (och känner igen) din oro.

Det är så sant det ni skriver. Jag vill ju inte att Wilmer ska vara någon det är synd om eller någon det inte går att leka eller busa med. Han är ju som alla andra små barn som ska upptäcka världen. Han är inte särskilt "mjuk i tagen" heller. Drar storasyster i håret osv. Känner dock att jag är som en hök över honom men man hittar säkert någon balans med tiden.

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Gratulerar till att du ska få en liten kille. Förstår att fokus ligger på blödarsjukan nu. Men jag lovar att det kommer att ändra sig. När Wilmer fick diagnosen såg vi ett liv framför oss där han inte skulle få leka på rasterna i skolan eller få lära sig cykla. Bra information är jätteviktigt. På det viset är du mer förberedd.

Vi har lärt oss att uppskatta det lilla och leva i nuet. Jag vet att det kommer bli jobbigt när behandlingen startar men samtidigt blir det en annan frihet. Man får försöka att inte oroa sig för saker som händer längre fram i livet utan ta det när det kommer.

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Gratulerar till att du ska få en liten kille. Förstår att fokus ligger på blödarsjukan nu. Men jag lovar att det kommer att ändra sig. När Wilmer fick diagnosen såg vi ett liv framför oss där han inte skulle få leka på rasterna i skolan eller få lära sig cykla. Bra information är jätteviktigt. På det viset är du mer förberedd.

Vi har lärt oss att uppskatta det lilla och leva i nuet. Jag vet att det kommer bli jobbigt när behandlingen startar men samtidigt blir det en annan frihet. Man får försöka att inte oroa sig för saker som händer längre fram i livet utan ta det när det kommer.

Hej, jag vet inte om denna tråd är aktiv eller om detta är för OT, men jag testar! Hur visste ni att era barn hade en blödningsrubbning?? Min dotter på 2,5 ska precis påbörja en utredning. Hon är blek och har petekier på hela kroppen. När hon skriker blir det fler, och det har varit så i en och en halv månad! Alla värden är bra (blodvärden, ingen protein i urinen, streptokockprov, crp) därför tror de ev på blödning... Så orolig!!!

Den är nog inte så aktiv och du har kanske redan fått svar av läkarna. Var även trombocytvärdena bra alltså? Hoppas lilltjejen mår bra!

Puffar upp denna tråd