Vi med blödarsjuka barn 7

Hoppas det är okej att jag "hänger med" i denna tråden. Jag är mamma till en son på åtta månader som har hemofili A i svår form. Detta har vi vetat i två månader nu och känner väl att den värsta chocken har lagt sig. Vi har även en flicka som är fyra år.

Jag har haft stor hjälp av att läsa det ni skriver om era barn. Skönt att veta att det finns fler i samma situation, både när det gäller det positiva och det negativa. Jag har mycket funderingar på hur man ska förklara för storasyster. Hon vet att hennes lillebror har en sjukdom som gör att han lätt kan skada sig och därför måste ha hjälm, men hur mycket kan man förklara för en fyraåring??

Tycker också det känns hopplöst med alla dessa blåmärken. Nu när han kryper hinner de aldrig läka innan nästa blåmärke kommer. Som tur är verkar han iallafall helt oberörd.

loppan182

Äldre 6 Jun 13:31

#93

Rintintin skrev 2009-06-05 13:27:03 följande:

Kom på en grej om din fundering. Jag tycker att det Berra Bus skrev tidigare om hur hennes mamma som barn alltid valt att gå närmast den trafikerade vägen därför att hon tänkte att det var bättre att hon blev påkörd än lillebror är ett hjärtskärande exempel på hur man inte ska göra... Men kanske också samtidigt hur man omedvetet agerar...? Jag vet att mina vänner säger till sina barn att de inte får vara så hårdhänta med sonen pga att han är lite känsligare. Men det blir ju också "fel" iom att han inte är det minsta "mjuk i tagen" bara för att han är blödarsjuk. Han härjar ju rundor som vem som helst. Det är väl vi - föräldrarna - som får jobba stenhårt med oss själva och hur vi agerar med barnet... Och det gäller väl syskonen också... Jättesvårt det där...*funderar vidare*

Det är så sant det ni skriver. Jag vill ju inte att Wilmer ska vara någon det är synd om eller någon det inte går att leka eller busa med. Han är ju som alla andra små barn som ska upptäcka världen. Han är inte särskilt "mjuk i tagen" heller. Drar storasyster i håret osv. Känner dock att jag är som en hök över honom men man hittar säkert någon balans med tiden.

loppan182

Äldre 6 Jun 13:40

#94

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Oj, det måste vara en ganska stor omställning att få reda på sjukdomen så där efter att barnet är fött. Jag har ändå vetat sedan 12-årsåldern att jag är anlagsbärare och kan komma att få en blödarsjuk son. Fast det kan vara jobbigt att veta innan också, har jag märkt. Tanken på den lille i magen "överskuggas" just nu av blödarsjukan. Jag tänker inte så mycket på lillplutten, mycket av fokus ligger i stället på vad sjukdomen kommer att innebära. Och så får jag dåligt samvete över att jag tänker så. Men troligtvis (och förhoppningsvis) ändras det när han väl är född.

Gratulerar till att du ska få en liten kille. Förstår att fokus ligger på blödarsjukan nu. Men jag lovar att det kommer att ändra sig. När Wilmer fick diagnosen såg vi ett liv framför oss där han inte skulle få leka på rasterna i skolan eller få lära sig cykla. Bra information är jätteviktigt. På det viset är du mer förberedd.

Vi har lärt oss att uppskatta det lilla och leva i nuet. Jag vet att det kommer bli jobbigt när behandlingen startar men samtidigt blir det en annan frihet. Man får försöka att inte oroa sig för saker som händer längre fram i livet utan ta det när det kommer.

loppan182

Äldre 6 Jun 13:40

#95

Berra Bus skrev 2009-06-05 06:54:52 följande:

Oj, det måste vara en ganska stor omställning att få reda på sjukdomen så där efter att barnet är fött. Jag har ändå vetat sedan 12-årsåldern att jag är anlagsbärare och kan komma att få en blödarsjuk son. Fast det kan vara jobbigt att veta innan också, har jag märkt. Tanken på den lille i magen "överskuggas" just nu av blödarsjukan. Jag tänker inte så mycket på lillplutten, mycket av fokus ligger i stället på vad sjukdomen kommer att innebära. Och så får jag dåligt samvete över att jag tänker så. Men troligtvis (och förhoppningsvis) ändras det när han väl är född.

Gratulerar till att du ska få en liten kille. Förstår att fokus ligger på blödarsjukan nu. Men jag lovar att det kommer att ändra sig. När Wilmer fick diagnosen såg vi ett liv framför oss där han inte skulle få leka på rasterna i skolan eller få lära sig cykla. Bra information är jätteviktigt. På det viset är du mer förberedd.

Vi har lärt oss att uppskatta det lilla och leva i nuet. Jag vet att det kommer bli jobbigt när behandlingen startar men samtidigt blir det en annan frihet. Man får försöka att inte oroa sig för saker som händer längre fram i livet utan ta det när det kommer.

Vi med blödarsjuka barn 7

INNEHÅLL