Vi med blödarsjuka barn 7
MimmiBoss skrev 2009-03-24 07:49:01 följande:
och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??
Inlägg från: Berra Bus
|
-
Jag har en faktorhalt på 19 %, vilket är ovanligt lågt för en anlagsbärare. På mitt blödarkort står det att jag är milt blödarsjuk. Under graviditeten var jag uppe på 50 %. Det är så häftigt hur kroppen fungerar.
-
Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk.
Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång. -
Grattis Vi låg på neo i två veckor men det berodde ju på att han var liten och på hjärnblödningen. Men jag tror inte det går att jämföra. Min man sov över någon natt men då vi har eget företag och bor 3mil från sjukhuset så funkade det inte varje natt. Dock hade jag eget rum hela tiden så pappa skulle kunna vara där när han ville pga att lillen var så sjuk. Hoppas du slipper blodförlust denna gång och att allt går finfintTackar för gratulationerna!Grattis här också ! Vi låg inte alls så många dagar... Fast Z hamnade ju på neo pga blödning och fick blodtransfusioner. Vi var nog kvar där i ca 4 dagar. Har glömt om jag ska vara ärlig. Men bara allt är okej så bör ni ju få åka hem så fort som möjligt. De har ju inte nån anledning att behålla er enkom pga hemofilin. Men iom att du förlorade mkt blod efter förlossningen så vill de troligen ha koll på dig. Vet hur det känns att längta hem. Själv låg jag ju där på självaste julafton och lipade och tyckte synd om mig själv!kramFru Mi skrev 2009-05-13 11:05:57 följande:
Vi var på samtal med barnkoag på KS för några veckor sedan. Sjukdomen kändes mycket mer odramatisk efteråt. Läkaren poängterade gång på gång att vi inte ska begränsa eller hindra sonen från att göra något. Utan att vi snarare måste ha uppsikt för att kunna bedöma vad som bör göras om något händer.
Sen sa hon att vi inte bör säga åt dottern att hon inte ska slå eller göra illa lillebror för att han är b l ö d a r s j u k (utan för att man inte ska slå någon överhuvud taget). Läkaren uppgav nämligen att hon sett alldeles för många gånger hur storasyskon (oftast storasyster) springer efter lillebror på dagis för att kolla att fröknarna har koll. Min mamma berättade t.ex. att hon som barn alltid gick ytterst (närmast bilarna) om hon och hennes blödarsjuke lillebror gick på trottoaren. Ingen hade sagt åt henne att göra det, men hon tyckte helt enkelt att det vore bättre att hon blev påkörd än att lillebror blev det. -
Oj, det måste vara en ganska stor omställning att få reda på sjukdomen så där efter att barnet är fött. Jag har ändå vetat sedan 12-årsåldern att jag är anlagsbärare och kan komma att få en blödarsjuk son.loppan182 skrev 2009-06-02 09:51:52 följande:Hoppas det är okej att jag "hänger med" i denna tråden. Jag är mamma till en son på åtta månader som har hemofili A i svår form. Detta har vi vetat i två månader nu och känner väl att den värsta chocken har lagt sig. Vi har även en flicka som är fyra år.Jag har haft stor hjälp av att läsa det ni skriver om era barn. Skönt att veta att det finns fler i samma situation, både när det gäller det positiva och det negativa. Jag har mycket funderingar på hur man ska förklara för storasyster. Hon vet att hennes lillebror har en sjukdom som gör att han lätt kan skada sig och därför måste ha hjälm, men hur mycket kan man förklara för en fyraåring??Tycker också det känns hopplöst med alla dessa blåmärken. Nu när han kryper hinner de aldrig läka innan nästa blåmärke kommer. Som tur är verkar han iallafall helt oberörd.
Fast det kan vara jobbigt att veta innan också, har jag märkt. Tanken på den lille i magen "överskuggas" just nu av blödarsjukan. Jag tänker inte så mycket på lillplutten, mycket av fokus ligger i stället på vad sjukdomen kommer att innebära. Och så får jag dåligt samvete över att jag tänker så. Men troligtvis (och förhoppningsvis) ändras det när han väl är född.