mina snart 11 månaders är jätte sena i utvecklingen. Hjälp behöver stöd.

Har inte bärt dem mycket tycker jag då jag inte orkar bära dem men det har gnällts mycket så jag får turas om att bära då.

De har legat länge i babysitter då detta har varit det enda sättet att trösta dem på när de gråtit då jag inte kan vyssa bägge samtidigt i famnen. Men har sedan ett par månader tillbaka fixat vyssan lull tassar till själsängarna och när de är otröstliga så lägger jag dem där och gungar vilket är skönt.

Emisa är din gosse gnällig eller har han vart det?? mina skriker jämt jämt jämt jag räcker inte till känner jag tror de gråter för att de vill men inte klarar. Benen klarar de av och spänna men jag märker att de är som spagetti ben de orkar inte spänna dem länge sittandet går så där svårt med balansen och motoriken är inge vidare. Blev så glad när den ena klarade att styra handen till munnen med majskrok och äta själv. Men de brukar skrikas mycket när jag ger dem det då de inte har tålamod.

Hur gammal var din pojk när han satt nått så när?   

Det är bara träning som krävs eller har de hittat nått annat?

Misstänker att mina killar kan ha över rörliga leder då armar och händerna vrider sig på konstigaste sätt dock klarar de av att ta i leksaker och så men just det här att styra. De kollar mycket på sina händer som småbebisar bruar göra. Mår dåligt utav att de gnäller och skriker De har börjat få hysteri anfall då de kastar sig runt i famnen och slår och spänner sig när de blir förbannade. Annars är de som sagt socialt med kan jag tycka.

Vill träffa läkare helst nu orkar inte vänta 3 månader är lång tid.              

Min pojke är skrikig emellanåt (mycket mer skrikig än min äldre son), men inget överdrivet. Han har dåligt med tålamod och blir frustrerad då och då, och har vissa gånger blivit sådär ursinnig och bara kastat sig, men han är för det mesta glad och nöjd tycker jag. Han skrattar och skämtar mycket.

Han satt stadigt först vid 11 månader. Det var då han lärde sig sätta sig upp själv. Innan dess kunde han sitta - men han kämpade med balansen så vi fick alltid ha kuddar runt honom, för han föll.
Vid 12 månader kunde han inte stå på benen. Benen var som spaghetti. Jag påtalade detta för BVC, men de verkade inte tycka det var något. De sa bara att nästa milstolpe är att ha ska kunna gå när han är 18 månader. Jag sa att det kommer han inte göra, men de menade då att det var ju ett halvår till dess, och mycket kunde hända.

När han var 13 månader började han försöka ställa sig upp mot möbler. Han kom till knästående, sedan tappade han balansen och föll. Vid 14 månader lyckades han ställa sig upp, och vid 15 månader började han försiktigt gå i sidled utmed möbler.
Först vid 16 månader kröp han. Han ålade innan dess.
Vid denna tidpunkt påtalade jag igen för BVC att han inte kunde gå eller stå på egen hand. De ville avvakta till han var 18 månader.

18-månaderskontrollen kom med läkarbesök. Läkaren såg minst sagt bekymrad ut och frågade BVC-sköterskan om han verkligen utvecklats som han ska. Jag sa vad jag ansåg. Remiss skickades till sjukgymnast och barnneurolog. Den senare har vi fått tid till om 2 veckor. 

Han har ju hela tiden utvecklats åt rätt håll men han är väldigt sen. Han har inte varit sjuk mycket, utan väldigt frisk i övrigt, och språket är han lite tidigare med (min äldre pojke var sen med talet men tidigare med det motoriska).

Han står fint när han håller i sig, och går fint i sidled. Men gå rakt fram är det värre med. Han kan om han håller i oss eller håller i gåvagn, men det ser väldigt klumpigt och ostadigt ut.
Var på återbesök hos sjukgymnasten idag och hon tyckte nog han gjort små framsteg; att hans lårmuskler kändes lite starkare, att han rörde sig lite bättre.
Hon tror mest på låg muskeltonus och att stärkande övningar kommer att göra susen, men för säkerhets skull ska en barnneurolog titta på honom. Hon sa även att han har väldigt rörliga leder och att han är överrörlig, så stadiga skor som stärker hans vrister rekommenderades.

 

Okej mina vet jag inte hur de skulle kunna sätta sig upp själva då de inte orkar lyckta löverkropparna mer än  med armbågarna lite Har nämnt tidigare att de dra upp beenen under sig men över kroppen orkar de inte lyfta Så det är nog träning de lär behöva.

alltså skulle det vara fel på dem så bor vi ju ändå i ett bra land men visst ett barn med funktionshinder hur skulle jag ev orka två? oroar ig som sagt mycket och har svårt att njuta utav min mammaledighet det har inte vart annat än skit grejer ända sedan de kom.

älskar dem oavsett hur det visar sig bli men känner mig ledsen och deppig över detta. Har lärt och vet att man aldrig ska ta något för givet men livet tycker nog att jag ska veta det ännu en gång kanske?

Tack för att du delar med dig och tror din gosse kommer vara likasinnad med de andra när han fyllt 3         

  

uppdatering har först fått tid för läkarkontrollen den 23/4 känns gott att det liksom händer lite. Fast jag fick ringa och vara arg på bvc innan det hände något och när jag är arg så gråter jag av nån konstig anledning. Jag talade om hur det vr och tt jag faktiskt mår dåligt över detta och börjar känna mig deppig så nu fick vi tiden och jag ska få prata med en kurator själv dessutom fick jag avlastning med de små flickorna extra tid på dagis.

Gillar egentligen inte detta med avlastningen samtidigt så underlättar det ju vardagen då jag kn lägga 100% på pojkarna. Rektorn för kommunens dagis sade även till mig att vi skulle strida för att få hjälp för pojkaran för annars kommer man ingen stans så jag tänker vara benhård för att få hjälp så fort de går.

pojkaran utvecklas väl  sådär de sitter mer men inte så att man kan lämna dem då de kastar sig bakåt eller åt sidan. tycker de blivit bättre med att at i leksaker och är som sagt med mentalt men annars går allt väldigt sakta. De fyller 1 år nu på Torsdag.

Om ni fortfarande läser tråden kan nån förklara för mig vad som troligen kommer hända under läkarkontrollen och vad kommer hända sedan? vet att det är olika från fall till fall beroende av svårigheter men vilka kontroller brukar man göra? för att komma fram till ev fel?         

pojkaran kommer att börja dagis i slutet på Augusti och man har redan börjat planera med extra resurs för dem, detta känns också bra. Mina dagar är tyvärr snart slut.

är det läkarkontrollen på bvc? jag gissar isf att du kommer bli skickad till neurologen, som jag
blev (vi har ju skrivits tidigare i tråden)
alternativt kanske dom skickar till sjukgymnast först.
och gör läkaren inget av det här så ska du kräva det ändå.

men min son har ju tagit massor av prover hos neurologen och det är väl där dom
börjar, skulle jag tro.  jag kommer inte ihåg om du sagt var du bor så jag vet inte
vilket sjukhus du har i närheten?! men däremot har man rätt att skicka en
"egen remiss" (vet inte om det heter så då) till neurolog och sjukgymnast osv.
om du bor i sthlm kan jag rekommendera kerstin sars zimmer på barnneurologen
(sachsska barnsjukhuset) 

hej igen

:
vi ska träffa läkare som kommer från Näl upp till oss och antar att vi sen kommer att få vara på näl om de utreder vidare.

nu bor vi ju inte i stockholm men hoppas såklart att läkaren kommer lyssna på oss. man har ju hört om dem läkare som säger att det inte är något fel efter att sett barnet 5 min. men ska stå på mig i detta      

ja, stå på dig. vi blev ju först skickade till sjukgymnast men sjukgymnasten skickade
oss vidare till neurologen så fort hon träffat Ludvig. 

(förresten, jag gråter också när jag blir arg på vården, har svårt att vara arg, kommer
bara gråt istället, men å andra sidan gråter jag i princip aldrig så det kan ju vara skönt
att få gråta då) :0) 

uppdatering kopierar från min blogg då jag har lite tajt med tid

Ja då har vi varit iväg på utvecklings kontroll med pojkarna och äntligen kommer allt i rullning jag fick även oväntad hjälp med saker jag tjatat om länge men ingen lyssnat på oss.
Läkre undersökte pojkarna för att kolla hur de såg ut och hon såg också det vi sett hela tiden med vridna armar och att det är muskelsvaga dessutom verkar de inte ha fall reaktionen att ta emot sig när hon gunga dem framåt verkade inte ha några reflerxer heller när hon testade. Sen var det lite med fötterna och tummarna men inget som behövde betyda något utan det var mer sådant hon tog med sig för att veta vart man ska börja leta.
Hon skulle nu kontakta andra läkare från olika områden bla Neourolog, ögonläkare mm. det ska även tas prover så småningom för att utesluta ev kromosom avvikelser. Även ett EP test tror jag det heter iaf för att utesluta epelepsi då de gör konstiga saker med ögonen ibland. Annars var Loke lätt att få kontakt med medans Troy mer flackade runt med blicken men skrattade och hade sig när han undersöktes. Han skrattade så han kikna när läkaren skulle känna på testiklarna :D
Hon tyckte också att pojkarna lät väldigt täta i bröstet och jag talade om hur vi slitit med dessa astma symtom och varit in och ut flera ggr på sjukhus då de fått andningssvårigheter och behövt inhalera. men läkarna har inte velat ge oss mer är bricanyl vilket inte hjälper såklart. Men har efter mycket om och men nästan gett upp och inte orkat tjata mer och idag tog läkaren upp det bara sådär så nu har vi fått astma medicin som de ska ha varje dag framöver.
Sen pratade vi lite snabbt om att Troy har kronisk förstoppning och får ofta hjälpas med temp för att få ut avföring och blöder ofta då han spricker där bak stackarn :( detta har jag även länge tagit upp me BVC men fått en lapp med kostråd flera ggr :/  har även själv föreslagit fall jag eventuellt kan ge honom lite Lactulos för att lösa upp det lite? Men nej det skall jag minsann inte ge för sånt ger man inte barn. Så där har jag också gett upp hoppet om hjälp. Läkaren sa att varför ger ni inte Lactulos??? Det enda som kan hända om man ger för mycket är lös mage inget annat! Så nu kan jag ge det med gott samvete.
Tycker det är otroligt sjukt att de är så okunniga på BVC jag litar inte ett skvatt på dem mer!
I Maj ska pojkaran på hörselkontroll och träffa öronläkaren för att planera in operation av rör hoppas det kan hjälpa dem lite med kommunikationen och framförallt att vi slipper dessa upprepade öroninflamationer.
Så det är mycket kring dessa små pojkar nu men det känns som om det kommer lägga mycet resurser på att hjälpa dem nu. Och måste säg att det var en helt underbar förstående och mänsklig läkare vi fick träffa idag.
Jag har hela tiden vetat att pojkarna är annorlunda och det känns så skönt att få det bekräftat av riktig läkare också. Vi höll på att bli tokiga ett tag för att allt bara noschalerades bort genom kommentarer att inte jämföra barn, det kommer mm.
Mycket möjligt att det kommer bli vanliga pojkar i framtiden av dessa också eller så kommer de alltid ha speciella behov men oavsett så ska den bästa hjälpen nu så tidigt som möjligt.
Har även blivit erbjuden utökad tid för mina små tjejer på dagis då det är som det är med pojkarna vilket gör att jag kan lägga all min energi på dem  samtidigt har jag dåligt samvete över att lämna dem så långa dagar.
Men rektorn för förskolan sa att jag inte skulle tänka så utan jag skulle tänka att för att dagis ska kunna ta emot dem och tillgodose dem måste de ta in extra resurs. -Tänk att du är själv med detta på dagarna. Då kändes det helt klart bättre efter att få höra det resonemanget för det är ju så det är.
Ja det var lite uppdatering kring detta...

Hur har det gått TS? Hur är det med pojkarna idag?

Hej de är 15månader snart nu och visst har det hänt lite mer men inte jätte mycket. Den ena pojken har lyckats ta sig från magläge till sittandes. Stort framsteg tycker vi. Han ålar sig även sakta fram nu. Brodern rullar fram och sitter bra men kan inte ta sig upp själv.

de fick även rör inopererade då de hade jätte mycket vätska bakom trumhinnan som gjorde att de inte hörde. Nu hör det bra och visst får man mer ögonkontakt men jag märker ju att de ändå är annorlunda.

De ska börja dagis snart och vi har vart i kontakt med specialpedagog och det har satt in extra resurs för att ta hand om dem på dagis. Tror även dagis kommer göra dem gott.

Vi ska även iväg på ögonkontroll och även träffa neuvrolog läkare om några veckor så allt är liksom i rullning nu.

Jag har även haft kontakt av en barnpsykolog då jag gick in i väggen ett tag pga detta. Pojkarna var väldigt krävade ett tag och jag fixade helt enkel inte längre så min man fick vara hemma och avlasta mig. Jag mår bättre nu och har väl accepterat mer att det är som det är.

Psykologen var pensionär nu men var inne och jobbade extra hon har arbetat mycket med funktionshindrade barn och sa att jag nog skulle räkna med att de alltid kommer utvecklas sakta i sin egen takt. Alltså de kommer utvecklas men troligen aldrig helt "normala" sen får vi se vad läkaren säger när vi ses. Det är ju lite svårt också och avgöra vad de förstår och inte då det bara är 15 månader. Antar att tiden får visa. Det jag kommer kämpa för är att mina gossar ska få den bästa hjälpen. Och om det är något som kan hjälpa dem i utvecklingen så ska det göras NU!                

Ja det är klart att ni ska göra något. Undrar varför ni inte blivit remitterade till habiliteringen, det kan ni garanterat bli ni går till BVC läkaren, för det här är ju en utvecklingsförsening. Testade inte barnpsykologen barnen?

På min son gjorde de en utvecklingsskala. Han är bara 6 månader sen i utvecklingen, och ändå säger läkarna att det med största sannolikhet är något permanent.

Jag tycker inte om uttrycket att se tiden an, känns som att man bara förlorar en massa tid. Det är ju bra att ni fått remiss till neurolog. Det är ju bra om de kan göra tester som tex EEG, magnetröntgen, microarray (kromosomtest) och kanske metabolisk screening. I det här fallet när man är så pass sen så är det bra att kolla upp allt. Men habiliteringen kan i alla fall hjälpa till med träning.

Hej jo psykologen kände på dem och gjorde väl olika tester när hon var här hon meade väl på att de var som en 7månaders ungefär i utv.

Psykologen  skrev en remiss till läkaren ang habilitering men det är först när jag kommer till läkaren han kan skicka yttreligare remiss men eftersom även hon skrivit skulle de gå snabbare att få komma intill.

Det pratades på EEG test men det har inte gjorts ännu de vill börja utesluta öron, ögon mm innan de gick vidare med de testerna du nämner ovan. Jag hoppas ju att vi får mer svar nu när vi ska till läkaren nästa gång.

har ni fått diagnos? hur gamalt är ert barn? och hur är han? vad kan han?       

önskar er det samma att ni får bra hjälp. Oavsett så är det ju de underbaraste ungarna i världen trotts att de inte är som andra eller hur