mina snart 11 månaders är jätte sena i utvecklingen. Hjälp behöver stöd.

tycker att dom kanske är lite sena i kontakt mässiga också men tror mer det beror på hörseln för det går upp och ner hela tiden igår kväll busade vi och de kiknade av skratt jag böjde mig framåt när jag höll ena pojken så han liksom föll bakåt och skrattade samtidigt. Sen när höll han på hela tiden att försöka kasta sig bakåt själv när jag höll honnom samtidigt som han tittade på mig och ville att jag skulle göra set igen så tror de är med så.

Flickorna har varit normal snabba alla har gått runt året. Tror pojkaran komer komma ikapp mer mentalt när de får rör i öronen.

Läste även lite om över rörlighet i lederna vilket jag kan tänka mig de har då de vrider händer och armar åt fel håll ofta, precis som de inte riktigt har kraft att vränga dem rätt.

Tundra det är nog så 

Troots många barn så känner jag mig ändå osäker på allt. Igår kväll satte jag den ena tvillingen framför spegeln och han satt som en hösäck men gjorde börjar nu gunga sig bakåt så att han håller uppe sig en stund och börjar parera med armarna han satte ner handen när han lutade för mycket åt ett håll, så kanske det är mer träning som gäller. Den andra tvillingen är mer slö han bara kastar sig med ryggen bakåt eller försöker välta åt sidan han verkar ganska lat. Men han är också den som är tyngst utav dem.

Känns skönt att de kommer kolla upp dem              

Tjoohalia Tck för ditt inlägg Låter ju lite som mina pojkar är nu hur din pojke var i den åldern. Der senaste dagarna har det hänt mer de kan sitta lite mer och parerear bättre men det är korta stunder de orkar och blir dubbelvikta ganska fort men de har börjat spänna magen och gungar upp så att de sträcker på ryggen och sitter rakt tror det är bra träning.

Men märker att de fortfarande är ganska svaga i armarna och behöver nog jobba mer med dem och de gör början till kryp genom att dra upp knäna men armaran orkar inte lyfta över kroppen men huvudet håller de upp bra.

Blev överlycklig härom dagen när de satt i barnstolen och den ena killen fick majskrok som han nu lärt sig äta själv att han fattat att han ska ta den och styra den till munnen själv sen går det väl inte som en dans men   de försöker iaf. Dom är väldigt arga ofta för de vill men det går inte och de blir frusterade.

Tycker även de sociala blivit bättre senaste veckan och är något längre i utvecklingen där men de andra motoriska skulle jag nog vilja påstå att de är ca 6-7månader i utvecklingen.

De har varit nästan konstant sjuka pojkarna också med öroninflamationer från och till och snoriga hostiga om vartannat. De åkte också på RS-viruset när de var kanppt 1 månad och var inlagda i 2 omgångar och har haft småproblem med detta i samband med förkylningar (förkylnings astma) 

Det enda jag vet nu är att jagfått papper om att de kommer få träffa läkare inom 3 månader :-/ Jag vill ha hjälp nu!!! orkar inte gå i denna ovissheten

Hur är din pojke socialt förstår  han  er??  misstänker du att det är mer än bara det motoriska det är fel på? Han är inte så gamal så det kanske är svårt att avgöra sånt nu.

Vi kommer försöka få in våra pojkar på dagis här i Augusti så får vi se de får väll ta in extra resurser om det behövs. Tror att de behöver lite miljöombyte för att få lite annan stimulans men vet inte.                 

Hej igen

Vi bor i Norra Dalsland vet ej riktigt vad vi kan få för hjälp om det skulle behövas här allt känns så slappt här på Landsbygden....

Alltså mina tror jag inte förstår så himla mycet hellre mer än bus och så men tycker den ena killen blivit mer livlig och piggare i blicken med ögonkontakt medans den andra är mer still rör inte armana i onödan inte

Mina andra barn är födda -00 -03 -06 -09 och pojkarna -11 så de får ju mycket stimulans utav dem också kan jag tycka. Som du säger visst är man super glad för små framsteg. Härom dagen var jag på föräldra grupp och mina bara låg och gnällde medans alla andra kröp eller gick runt det känndes riktigt jobbigt så jag ville bara gå hem.

Det jag kan tycka är jobbigt nu är att det gnäller dagarna i ända jag känner mig trött i kroppen och känner mig nästan deppig utav detta. Vet att man inte ska måla FAN på väggen ännu men jag gör tyvärr det fast än vi inte ens har börjat gå på de riktiga kontrollerna ännu. Mina pojkar kan jag också tyca har speciellt utseende men ingen har sagt något där heller och eftersom de är mina första pojkar så har jag alltid fått för mig att killar ser lite annorlunda ut som bebisar. Samtidigt hade jag en kusin där de tog prover på BB för att han såg ut som ett down syndrom barn men han är en frisk 5 åring idag.

Vi fick avbryta en graviditet i jan-08 då det visade sig på rutinultraljud och efter akut fostervattens prov att vår poje hade trisomi 18 en allvarlig kromosom avikelse som ej är förenad med liv, det finns dem som lever med avvikelsen men de flesta dör redan i magen 6% blir bara 1 år gamla så jag valde att låta han gå. Så jag är lite mer orolig för att det kanske kan vara något sådant. Kanske har vi dåliga POJK gener i min familj?

Efetrsom det var en tvillinggraviditet denna gång nöjde jag mig med ett vanligt nupp test pga riskerna vid moderkaksprov och eftersom jag fick bra siffror gick vi inte vidare med mkp.

Men antar att detta kommer att testas på pojkarna när de ska utredas. Sen har man ju läst mycket om dem som går när de är ca 2år och att de vid 3 år är nästan ikapp med det mesta och att det inte är något större fel.

Verkar ju ändå som att det går väldigt fort för er gosse nu när han väl kommit igång med att gå jätte duktig på att orka med en sådan sträcka på ben som inte gått så länge

Jisses detta blev ett långt inlägg men det är så mycket tankar kring detta.                       

Har inte bärt dem mycket tycker jag då jag inte orkar bära dem men det har gnällts mycket så jag får turas om att bära då.

De har legat länge i babysitter då detta har varit det enda sättet att trösta dem på när de gråtit då jag inte kan vyssa bägge samtidigt i famnen. Men har sedan ett par månader tillbaka fixat vyssan lull tassar till själsängarna och när de är otröstliga så lägger jag dem där och gungar vilket är skönt.

Emisa är din gosse gnällig eller har han vart det?? mina skriker jämt jämt jämt jag räcker inte till känner jag tror de gråter för att de vill men inte klarar. Benen klarar de av och spänna men jag märker att de är som spagetti ben de orkar inte spänna dem länge sittandet går så där svårt med balansen och motoriken är inge vidare. Blev så glad när den ena klarade att styra handen till munnen med majskrok och äta själv. Men de brukar skrikas mycket när jag ger dem det då de inte har tålamod.

Hur gammal var din pojk när han satt nått så när?   

Det är bara träning som krävs eller har de hittat nått annat?

Misstänker att mina killar kan ha över rörliga leder då armar och händerna vrider sig på konstigaste sätt dock klarar de av att ta i leksaker och så men just det här att styra. De kollar mycket på sina händer som småbebisar bruar göra. Mår dåligt utav att de gnäller och skriker De har börjat få hysteri anfall då de kastar sig runt i famnen och slår och spänner sig när de blir förbannade. Annars är de som sagt socialt med kan jag tycka.

Vill träffa läkare helst nu orkar inte vänta 3 månader är lång tid.              

Okej mina vet jag inte hur de skulle kunna sätta sig upp själva då de inte orkar lyckta löverkropparna mer än  med armbågarna lite Har nämnt tidigare att de dra upp beenen under sig men över kroppen orkar de inte lyfta Så det är nog träning de lär behöva.

alltså skulle det vara fel på dem så bor vi ju ändå i ett bra land men visst ett barn med funktionshinder hur skulle jag ev orka två? oroar ig som sagt mycket och har svårt att njuta utav min mammaledighet det har inte vart annat än skit grejer ända sedan de kom.

älskar dem oavsett hur det visar sig bli men känner mig ledsen och deppig över detta. Har lärt och vet att man aldrig ska ta något för givet men livet tycker nog att jag ska veta det ännu en gång kanske?

Tack för att du delar med dig och tror din gosse kommer vara likasinnad med de andra när han fyllt 3         

  

uppdatering har först fått tid för läkarkontrollen den 23/4 känns gott att det liksom händer lite. Fast jag fick ringa och vara arg på bvc innan det hände något och när jag är arg så gråter jag av nån konstig anledning. Jag talade om hur det vr och tt jag faktiskt mår dåligt över detta och börjar känna mig deppig så nu fick vi tiden och jag ska få prata med en kurator själv dessutom fick jag avlastning med de små flickorna extra tid på dagis.

Gillar egentligen inte detta med avlastningen samtidigt så underlättar det ju vardagen då jag kn lägga 100% på pojkarna. Rektorn för kommunens dagis sade även till mig att vi skulle strida för att få hjälp för pojkaran för annars kommer man ingen stans så jag tänker vara benhård för att få hjälp så fort de går.

pojkaran utvecklas väl  sådär de sitter mer men inte så att man kan lämna dem då de kastar sig bakåt eller åt sidan. tycker de blivit bättre med att at i leksaker och är som sagt med mentalt men annars går allt väldigt sakta. De fyller 1 år nu på Torsdag.

Om ni fortfarande läser tråden kan nån förklara för mig vad som troligen kommer hända under läkarkontrollen och vad kommer hända sedan? vet att det är olika från fall till fall beroende av svårigheter men vilka kontroller brukar man göra? för att komma fram till ev fel?         

pojkaran kommer att börja dagis i slutet på Augusti och man har redan börjat planera med extra resurs för dem, detta känns också bra. Mina dagar är tyvärr snart slut.

hej igen

:
vi ska träffa läkare som kommer från Näl upp till oss och antar att vi sen kommer att få vara på näl om de utreder vidare.

nu bor vi ju inte i stockholm men hoppas såklart att läkaren kommer lyssna på oss. man har ju hört om dem läkare som säger att det inte är något fel efter att sett barnet 5 min. men ska stå på mig i detta      

uppdatering kopierar från min blogg då jag har lite tajt med tid

Ja då har vi varit iväg på utvecklings kontroll med pojkarna och äntligen kommer allt i rullning jag fick även oväntad hjälp med saker jag tjatat om länge men ingen lyssnat på oss.
Läkre undersökte pojkarna för att kolla hur de såg ut och hon såg också det vi sett hela tiden med vridna armar och att det är muskelsvaga dessutom verkar de inte ha fall reaktionen att ta emot sig när hon gunga dem framåt verkade inte ha några reflerxer heller när hon testade. Sen var det lite med fötterna och tummarna men inget som behövde betyda något utan det var mer sådant hon tog med sig för att veta vart man ska börja leta.
Hon skulle nu kontakta andra läkare från olika områden bla Neourolog, ögonläkare mm. det ska även tas prover så småningom för att utesluta ev kromosom avvikelser. Även ett EP test tror jag det heter iaf för att utesluta epelepsi då de gör konstiga saker med ögonen ibland. Annars var Loke lätt att få kontakt med medans Troy mer flackade runt med blicken men skrattade och hade sig när han undersöktes. Han skrattade så han kikna när läkaren skulle känna på testiklarna :D
Hon tyckte också att pojkarna lät väldigt täta i bröstet och jag talade om hur vi slitit med dessa astma symtom och varit in och ut flera ggr på sjukhus då de fått andningssvårigheter och behövt inhalera. men läkarna har inte velat ge oss mer är bricanyl vilket inte hjälper såklart. Men har efter mycket om och men nästan gett upp och inte orkat tjata mer och idag tog läkaren upp det bara sådär så nu har vi fått astma medicin som de ska ha varje dag framöver.
Sen pratade vi lite snabbt om att Troy har kronisk förstoppning och får ofta hjälpas med temp för att få ut avföring och blöder ofta då han spricker där bak stackarn :( detta har jag även länge tagit upp me BVC men fått en lapp med kostråd flera ggr :/  har även själv föreslagit fall jag eventuellt kan ge honom lite Lactulos för att lösa upp det lite? Men nej det skall jag minsann inte ge för sånt ger man inte barn. Så där har jag också gett upp hoppet om hjälp. Läkaren sa att varför ger ni inte Lactulos??? Det enda som kan hända om man ger för mycket är lös mage inget annat! Så nu kan jag ge det med gott samvete.
Tycker det är otroligt sjukt att de är så okunniga på BVC jag litar inte ett skvatt på dem mer!
I Maj ska pojkaran på hörselkontroll och träffa öronläkaren för att planera in operation av rör hoppas det kan hjälpa dem lite med kommunikationen och framförallt att vi slipper dessa upprepade öroninflamationer.
Så det är mycket kring dessa små pojkar nu men det känns som om det kommer lägga mycet resurser på att hjälpa dem nu. Och måste säg att det var en helt underbar förstående och mänsklig läkare vi fick träffa idag.
Jag har hela tiden vetat att pojkarna är annorlunda och det känns så skönt att få det bekräftat av riktig läkare också. Vi höll på att bli tokiga ett tag för att allt bara noschalerades bort genom kommentarer att inte jämföra barn, det kommer mm.
Mycket möjligt att det kommer bli vanliga pojkar i framtiden av dessa också eller så kommer de alltid ha speciella behov men oavsett så ska den bästa hjälpen nu så tidigt som möjligt.
Har även blivit erbjuden utökad tid för mina små tjejer på dagis då det är som det är med pojkarna vilket gör att jag kan lägga all min energi på dem  samtidigt har jag dåligt samvete över att lämna dem så långa dagar.
Men rektorn för förskolan sa att jag inte skulle tänka så utan jag skulle tänka att för att dagis ska kunna ta emot dem och tillgodose dem måste de ta in extra resurs. -Tänk att du är själv med detta på dagarna. Då kändes det helt klart bättre efter att få höra det resonemanget för det är ju så det är.
Ja det var lite uppdatering kring detta...

Hej de är 15månader snart nu och visst har det hänt lite mer men inte jätte mycket. Den ena pojken har lyckats ta sig från magläge till sittandes. Stort framsteg tycker vi. Han ålar sig även sakta fram nu. Brodern rullar fram och sitter bra men kan inte ta sig upp själv.

de fick även rör inopererade då de hade jätte mycket vätska bakom trumhinnan som gjorde att de inte hörde. Nu hör det bra och visst får man mer ögonkontakt men jag märker ju att de ändå är annorlunda.

De ska börja dagis snart och vi har vart i kontakt med specialpedagog och det har satt in extra resurs för att ta hand om dem på dagis. Tror även dagis kommer göra dem gott.

Vi ska även iväg på ögonkontroll och även träffa neuvrolog läkare om några veckor så allt är liksom i rullning nu.

Jag har även haft kontakt av en barnpsykolog då jag gick in i väggen ett tag pga detta. Pojkarna var väldigt krävade ett tag och jag fixade helt enkel inte längre så min man fick vara hemma och avlasta mig. Jag mår bättre nu och har väl accepterat mer att det är som det är.

Psykologen var pensionär nu men var inne och jobbade extra hon har arbetat mycket med funktionshindrade barn och sa att jag nog skulle räkna med att de alltid kommer utvecklas sakta i sin egen takt. Alltså de kommer utvecklas men troligen aldrig helt "normala" sen får vi se vad läkaren säger när vi ses. Det är ju lite svårt också och avgöra vad de förstår och inte då det bara är 15 månader. Antar att tiden får visa. Det jag kommer kämpa för är att mina gossar ska få den bästa hjälpen. Och om det är något som kan hjälpa dem i utvecklingen så ska det göras NU!                

Hej jo psykologen kände på dem och gjorde väl olika tester när hon var här hon meade väl på att de var som en 7månaders ungefär i utv.

Psykologen  skrev en remiss till läkaren ang habilitering men det är först när jag kommer till läkaren han kan skicka yttreligare remiss men eftersom även hon skrivit skulle de gå snabbare att få komma intill.

Det pratades på EEG test men det har inte gjorts ännu de vill börja utesluta öron, ögon mm innan de gick vidare med de testerna du nämner ovan. Jag hoppas ju att vi får mer svar nu när vi ska till läkaren nästa gång.

har ni fått diagnos? hur gamalt är ert barn? och hur är han? vad kan han?       

önskar er det samma att ni får bra hjälp. Oavsett så är det ju de underbaraste ungarna i världen trotts att de inte är som andra eller hur